Petite Laura, a história de uma meia-brasileirinha com diabetes na França

Mais uma história de vida com o diabetes: Yara e sua pequena Laura!

"A Laura "Lolo" nasceu em abril de 2008, na região de Paris. Eu moro aqui desde 2003 e tenho a Júlia sua irmã de 9 anos.

O pai da Laura, Didier, é francês, médico, e... DM1 há pouco mais de 10 anos (apareceu na idade adulta).
Nunca havíamos discutido a possibilidade de que um filho nosso tenha ou não diabetes. Na verdade, eu nunca havia pensado nisso.

23 de janeiro de 2011, domingo. Excepcionalmente, eu e Lolo estávamos sozinhas. Ela acordou, ainda usava fraldas, o berço estava ensopado. Clássico, né? Mas nem pensei em nada. Era inverno, estava fazendo muito frio. Íamos passar o dia em casa. Ela estava com uma calça de algodão justinha. Rapidinho vi que a fralda já estava cheia de novo. Nesse frio, nós duas em casa, ela me pediu água. Um copo, 2, 3. No final da manhã, o lixo de fralda já estava cheio. O dia continuou assim. Eu sou médica, conheço o be-a-bá da diabetes. Achei isso estranho. Mas não me preocupei muito.

Quando o Didier me ligou à noite (ele estava na casa dos pais dele, porque o pai estava doente), eu contei pra ele. Acho que esperava que, do alto da experiência própria e profissional dele (trabalha em pesquisa, com... DIABETES! Mas tipo 2), ele fosse me dizer que eu estava me preocupando à toa. Ele sempre acha que eu me preocupo mais do que deveria. Mas não: um branco no telefone. Mudei de assunto, ele não respondia. Perguntei por que. Ele disse que ficou preocupado com o que eu havia falado.

Fui trabalhar na segunda e deixei a Laura na creche. Expliquei, pedi pra prestarem atenção. Não pensei muito nisso durante o dia. No fim do dia, liguei pra moça que cuida das meninas na saída da escola. Ela me disse: continuou a mesma coisa. Um frio me percorreu o corpo. Da cabeça aos pés.

Liguei pra pediatra, que me disse pra ir ao consultório no dia seguinte. Me lembro das minhas palavras: "você não tem alguma coisa pra me falar? por exemplo, que não é diabetes?". Ela disse que não pensava que fosse de jeito nenhum, que poderia ser uma potomania (um tipo de "obsessão" por beber água). Lembro que pensei, meio brincando: "será que prefiro diabetes ou uma doença psiquiátrica?". 

24 de janeiro. O Didier voltou de viagem, ele tem um glicosímetro. Esperamos a manhã seguinte (jejum). Manhã do dia 25 de janeiro: 356 mg/dl. Nunca esquecerei esse número. Eu ainda estava consolando-a da picadinha... Vi o Didier jogar o glicosímetro longe. Mas vi o 356. Não preciso falar que foi um choque.
Mas precisávamos agir. Acordei a Júlia, expliquei rapidamente. Eu ainda estava pensando se poderia ser outra coisa, meio que querendo negar o óbvio. Decidi deixar a Laura na creche pelo menos até nos acalmarmos pra poder administrar a situação. Acompanhei a Ju até a professora, pra explicar a situação. Soube mais tarde que ela chorou o dia inteiro na escola.

Telefonema pra pediatra. Eu já tinha uma certa noção de que significava hospitalização. Mas eu imaginava que a pediatra ia ligar pra algum "diabetologue" conhecido, que ia programar uma hospitalização nos 2 ou 3 dias seguintes. Ignorância! Depois de ligarmos pra todo mundo (trabalho, família, etc), fomos ao consultório à tarde. Ela nos disse: vocês vão a tal hospital. Eu disse: "hoje?". Ela disse: "agora, na emergência". Passei em casa pra buscar algumas coisas. Direção hospital Ambroise Paré. Fomos atendidos rapidamente, nos olhavam assustados. Começou o grande pesadelo. Picadas e procedimentos invasivos sem parar. A Laura gritava: tanto, tanto até cansar e ficar completamente passiva. Olha bem, eu sou médica e não me lembrava que o diagnóstico nessas crianças é feito durante um quadro de cetoacidose diabética. A glicemia dela estava mais de 500. Cetonúria importante. E olha que diagnosticamos rápido. Ela ainda não tinha outros sintomas.
Me anunciam que ela era muito pequena e deveria ir para outro hospital, Necker (hospital universitário de referência em pediatria). "Mas vai em ambulância, não é no carro do papai e mamãe não". Também não esqueci dessas palavras. Me deixaram ir na ambulância, mas ao lado do motorista... Mas ela já estava tão passada, que aceitou. Foi com o ursinho no colo. As mãos imobilizadas. A sirene. Fiz todo o trajeto em lágrimas que não cessavam.Unidade de cuidados intensivos. Me avisaram que viriam de 1 em 1h, já que a infusão de insulina e glicose tinha começado. Passamos a noite assim, só que com controles de 15 em 15 minutos, já que ela fez hipoglicemia. 

No dia seguinte era aniversário da Ju. Primeiros contatos com a equipe, médico, enfermeira, psicóloga, nutricionista. Passamos a hospitalização assim, quase o tempo inteiro os 2 no hospital. Só a noite é que um de nós voltava pra casa pra dormir com a Ju. Rapidinho vi que o Didier estava muito abalado, dormi então no hospital a maioria das noites. A Ju chorava no telefone. Passei o sábado à tarde com a Ju, mantive a festinha de aniversário dela. Uma amiga veio ajudar.

Aliás, consegui fazer a Ju ver a Laura no hospital no primeiro dia, o que a deixou mais confortada. Ela disse: "mamãe, estou muito feliz de ver que a Laura está bem. Estive pensando: o Didier tem essa doença. A gente o vê no cantinho fazer a injeção dele. Então, a Laura vai ser a mesma coisa: uma vida normal com as injeções". Sábia Júlia.

 
Passamos assim 11 dias. Cursos com todas as especialidades. Equipe 100%. Estivemos em 4 serviços diferentes. Vimos todo o tipo de criança com doenças horríveis, mas que não me consolavam. No caminho para o hospital eu via muita criança "normal". Alta no começo de fevereiro. Vida nova. Nova pra pior. Com certeza. Não tem nada de bom nessa doença. Só que eu estava plenamente consciente da importância da nossa postura pra definir a atitude da Laura em relação à doença dela.
Passei um tempo em casa, um mês mais ou menos. A equipe da creche foi maravilhosa, eles investiram muito, viram na Laura a oportunidade de aprender alguma coisa (ela foi a primeira da creche a ter diabetes), fizeram cursos, foram de uma humanidade e profissionalismo admiráveis e inesquecíveis.

No mais, era a "lua-de-mel". Imagino que vocês falem disso também no Brasil, não? É quando o pâncreas, inflamado da agressão dos anticorpos, sobrecarregado com a demanda de insulina que ele não consegue mais suprir, tem um alívio com o começo do tratamento com insulina, respira um pouco e até começa a secretar mais insulina. Pois é, essa fase me deu uma falsa ilusão. Eu estava bem resignada e dizia a mim mesma que se era assim, ok, já que não temos escolha, enfrentamos a fera e estamos ótimas nessa luta. Só glicemias boas, HbA1c de 6.3. Mas o médico me disse: não vai ser assim. Vendo minha cara de desespero, ele disse: mas é melhor que você saiba, não? Claro, muito melhor. Sempre gosto de saber tudo sobre a minha realidade.

E ela chegou. Hipoglicemias, hiper, hiper, hiperglicemias, não sei qual era mais duro pra mim. E constato que É assim. Ou seja, não tem solução, Yara, vai ter que aceitar. A gente não era mais tão forte nessa luta, a doença é mais forte que nós. Meus medos viraram meus companheiros do dia-a-dia, os medos de hipoglicemia longe de nós (sem que alguém perceba rapidamente) e meus medos de hiperglicemia levando ao que decidi chamar de FDMC: o fantasma dos danos da microcirculação (que é o que leva às terríveis complicações dessa doença, no longo termo). Esses FDMC, longo termo, diabetes cedo. Mas no hospital me garantiram que essas complicações clássicas não são mais a realidade desses pequenos docinhos diabéticos dos anos mais recentes, com o avanço do tratamento. Isso deveria ter me confortado. Sim, mas nem tanto, eu tenho HORROR das hiperglicemias de mais de 180. HORROR. E elas acontecem...

Outro dia descobri que uma das insulinas lentas (Insulatard), tem um efeito que pode variar em até 50%. Caramba, como administrar um tratamento assim? 50% de variação é enorme. Mas, além do crescimento da criança e dos multifatores que definem a glicemia, explicava um pouco essas montanhas russas da glicemia.
Mas aconteceram também hipoglicemias noturnas com... convulsão. 3 vezes. 2 em setembro de 2011 e uma em janeiro de 2012. Embora eu saiba que essas convulsões, nessa frequência, são sem nenhuma sequela, cada vez me dava a impressão de que um caminhão tinha passado em cima de mim.

Acabei parando de trabalhar, por uma série de motivos, além da diabetes. A função da diabetes foi só de mudar minhas prioridades. Aceitar menos as futilidades, as conversas sem interesse, as pessoas falsas e mesquinhas. Mas não foi só isso. Porque isso é positivo. Foi ficando muito pesado. Meu marido, já bem depressivo, afundou na depressão. Mas também na negação de tudo. Do estado dele, dos cuidados com ele, com ela. Até ficar muito mal. Até fazer um AVC. Felizmente sem nenhuma sequela. Nessa época eu já havia começado um outro trabalho. Super salário, boa empresa, muitas vantagens. Larguei. Era simplesmente impossível de continuar a trabalhar, quando minha família estava afundando. Passei uns 3 meses meio desconectada de tudo, só fazendo serviço mínimo. Mas consegui achar força pra me reconstruir pouco a pouco. Conheci muita gente no Facebook, inclusive pessoas maravilhosas como a Sílvia, que administravam o mesmo tipo de dificuldade que eu. No começo foi meio difícil, porque todos esses contatos só me confirmavam quanto é duro a gestão da diabetes. Mas comecei a admirar essas pessoas, que, apesar dessas dificuldades, viviam isso com tanta dignidade, transmitiam paz, interesse em ajudar os outros, que são um pouco como uma grande família que troca ideias, dá dicas, apóia.

Ainda ando descobrindo muita coisa. Entrei em grupos no Brasil, na França, nos Estados Unidos. Vi como as condutas parecem diferentes em cada país, o Brasil mais no ritmo americano e aqui, um tratamento mais conservador, sem muitas "ousadias", digamos assim.
Gosto muito de ler tudo o que aparece sobre diabetes, analisar o que me parece viável a médio termo ou não.
Hoje estou mais em paz, e com vontade de poder causar nas pessoas esse mesmo efeito apaziguador que esses contatos me causaram. Eu adoraria trabalhar com diabetes. Não na clínica, mas em pesquisa e em centros de apoio. Sem pressa, vou procurando devagarzinho.

Hoje, com 14 meses de diabetes, posso dizer que minha vida está querendo voltar ao quase-normal. Mas com mais vontade de abandonar as pequenices, com mais vontade de estar próxima de quem vale à pena, com muita preocupação em passar os valores mais humanos às minhas filhas."