terça-feira, 27 de março de 2012

Petite Laura, a história de uma meia-brasileirinha com diabetes na França

Mais uma história de vida com o diabetes: Yara e sua pequena Laura!

"A Laura "Lolo" nasceu em abril de 2008, na região de Paris. Eu moro aqui desde 2003 e tenho a Júlia sua irmã de 9 anos.

O pai da Laura, Didier, é francês, médico, e... DM1 há pouco mais de 10 anos (apareceu na idade adulta).
Nunca havíamos discutido a possibilidade de que um filho nosso tenha ou não diabetes. Na verdade, eu nunca havia pensado nisso.

23 de janeiro de 2011, domingo. Excepcionalmente, eu e Lolo estávamos sozinhas. Ela acordou, ainda usava fraldas, o berço estava ensopado. Clássico, né? Mas nem pensei em nada. Era inverno, estava fazendo muito frio. Íamos passar o dia em casa. Ela estava com uma calça de algodão justinha. Rapidinho vi que a fralda já estava cheia de novo. Nesse frio, nós duas em casa, ela me pediu água. Um copo, 2, 3. No final da manhã, o lixo de fralda já estava cheio. O dia continuou assim. Eu sou médica, conheço o be-a-bá da diabetes. Achei isso estranho. Mas não me preocupei muito.

Quando o Didier me ligou à noite (ele estava na casa dos pais dele, porque o pai estava doente), eu contei pra ele. Acho que esperava que, do alto da experiência própria e profissional dele (trabalha em pesquisa, com... DIABETES! Mas tipo 2), ele fosse me dizer que eu estava me preocupando à toa. Ele sempre acha que eu me preocupo mais do que deveria. Mas não: um branco no telefone. Mudei de assunto, ele não respondia. Perguntei por que. Ele disse que ficou preocupado com o que eu havia falado.

Fui trabalhar na segunda e deixei a Laura na creche. Expliquei, pedi pra prestarem atenção. Não pensei muito nisso durante o dia. No fim do dia, liguei pra moça que cuida das meninas na saída da escola. Ela me disse: continuou a mesma coisa. Um frio me percorreu o corpo. Da cabeça aos pés.

Liguei pra pediatra, que me disse pra ir ao consultório no dia seguinte. Me lembro das minhas palavras: "você não tem alguma coisa pra me falar? por exemplo, que não é diabetes?". Ela disse que não pensava que fosse de jeito nenhum, que poderia ser uma potomania (um tipo de "obsessão" por beber água). Lembro que pensei, meio brincando: "será que prefiro diabetes ou uma doença psiquiátrica?". 

24 de janeiro. O Didier voltou de viagem, ele tem um glicosímetro. Esperamos a manhã seguinte (jejum). Manhã do dia 25 de janeiro: 356 mg/dl. Nunca esquecerei esse número. Eu ainda estava consolando-a da picadinha... Vi o Didier jogar o glicosímetro longe. Mas vi o 356. Não preciso falar que foi um choque.
Mas precisávamos agir. Acordei a Júlia, expliquei rapidamente. Eu ainda estava pensando se poderia ser outra coisa, meio que querendo negar o óbvio. Decidi deixar a Laura na creche pelo menos até nos acalmarmos pra poder administrar a situação. Acompanhei a Ju até a professora, pra explicar a situação. Soube mais tarde que ela chorou o dia inteiro na escola.

Telefonema pra pediatra. Eu já tinha uma certa noção de que significava hospitalização. Mas eu imaginava que a pediatra ia ligar pra algum "diabetologue" conhecido, que ia programar uma hospitalização nos 2 ou 3 dias seguintes. Ignorância! Depois de ligarmos pra todo mundo (trabalho, família, etc), fomos ao consultório à tarde. Ela nos disse: vocês vão a tal hospital. Eu disse: "hoje?". Ela disse: "agora, na emergência". Passei em casa pra buscar algumas coisas. Direção hospital Ambroise Paré. Fomos atendidos rapidamente, nos olhavam assustados. Começou o grande pesadelo. Picadas e procedimentos invasivos sem parar. A Laura gritava: tanto, tanto até cansar e ficar completamente passiva. Olha bem, eu sou médica e não me lembrava que o diagnóstico nessas crianças é feito durante um quadro de cetoacidose diabética. A glicemia dela estava mais de 500. Cetonúria importante. E olha que diagnosticamos rápido. Ela ainda não tinha outros sintomas.
Me anunciam que ela era muito pequena e deveria ir para outro hospital, Necker (hospital universitário de referência em pediatria). "Mas vai em ambulância, não é no carro do papai e mamãe não". Também não esqueci dessas palavras. Me deixaram ir na ambulância, mas ao lado do motorista... Mas ela já estava tão passada, que aceitou. Foi com o ursinho no colo. As mãos imobilizadas. A sirene. Fiz todo o trajeto em lágrimas que não cessavam.Unidade de cuidados intensivos. Me avisaram que viriam de 1 em 1h, já que a infusão de insulina e glicose tinha começado. Passamos a noite assim, só que com controles de 15 em 15 minutos, já que ela fez hipoglicemia. 

No dia seguinte era aniversário da Ju. Primeiros contatos com a equipe, médico, enfermeira, psicóloga, nutricionista. Passamos a hospitalização assim, quase o tempo inteiro os 2 no hospital. Só a noite é que um de nós voltava pra casa pra dormir com a Ju. Rapidinho vi que o Didier estava muito abalado, dormi então no hospital a maioria das noites. A Ju chorava no telefone. Passei o sábado à tarde com a Ju, mantive a festinha de aniversário dela. Uma amiga veio ajudar.
Aliás, consegui fazer a Ju ver a Laura no hospital no primeiro dia, o que a deixou mais confortada. Ela disse: "mamãe, estou muito feliz de ver que a Laura está bem. Estive pensando: o Didier tem essa doença. A gente o vê no cantinho fazer a injeção dele. Então, a Laura vai ser a mesma coisa: uma vida normal com as injeções". Sábia Júlia.
 
Passamos assim 11 dias. Cursos com todas as especialidades. Equipe 100%. Estivemos em 4 serviços diferentes. Vimos todo o tipo de criança com doenças horríveis, mas que não me consolavam. No caminho para o hospital eu via muita criança "normal". Alta no começo de fevereiro. Vida nova. Nova pra pior. Com certeza. Não tem nada de bom nessa doença. Só que eu estava plenamente consciente da importância da nossa postura pra definir a atitude da Laura em relação à doença dela.
Passei um tempo em casa, um mês mais ou menos. A equipe da creche foi maravilhosa, eles investiram muito, viram na Laura a oportunidade de aprender alguma coisa (ela foi a primeira da creche a ter diabetes), fizeram cursos, foram de uma humanidade e profissionalismo admiráveis e inesquecíveis.

No mais, era a "lua-de-mel". Imagino que vocês falem disso também no Brasil, não? É quando o pâncreas, inflamado da agressão dos anticorpos, sobrecarregado com a demanda de insulina que ele não consegue mais suprir, tem um alívio com o começo do tratamento com insulina, respira um pouco e até começa a secretar mais insulina. Pois é, essa fase me deu uma falsa ilusão. Eu estava bem resignada e dizia a mim mesma que se era assim, ok, já que não temos escolha, enfrentamos a fera e estamos ótimas nessa luta. Só glicemias boas, HbA1c de 6.3. Mas o médico me disse: não vai ser assim. Vendo minha cara de desespero, ele disse: mas é melhor que você saiba, não? Claro, muito melhor. Sempre gosto de saber tudo sobre a minha realidade.

E ela chegou. Hipoglicemias, hiper, hiper, hiperglicemias, não sei qual era mais duro pra mim. E constato que É assim. Ou seja, não tem solução, Yara, vai ter que aceitar. A gente não era mais tão forte nessa luta, a doença é mais forte que nós. Meus medos viraram meus companheiros do dia-a-dia, os medos de hipoglicemia longe de nós (sem que alguém perceba rapidamente) e meus medos de hiperglicemia levando ao que decidi chamar de FDMC: o fantasma dos danos da microcirculação (que é o que leva às terríveis complicações dessa doença, no longo termo). Esses FDMC, longo termo, diabetes cedo. Mas no hospital me garantiram que essas complicações clássicas não são mais a realidade desses pequenos docinhos diabéticos dos anos mais recentes, com o avanço do tratamento. Isso deveria ter me confortado. Sim, mas nem tanto, eu tenho HORROR das hiperglicemias de mais de 180. HORROR. E elas acontecem...

Outro dia descobri que uma das insulinas lentas (Insulatard), tem um efeito que pode variar em até 50%. Caramba, como administrar um tratamento assim? 50% de variação é enorme. Mas, além do crescimento da criança e dos multifatores que definem a glicemia, explicava um pouco essas montanhas russas da glicemia.
Mas aconteceram também hipoglicemias noturnas com... convulsão. 3 vezes. 2 em setembro de 2011 e uma em janeiro de 2012. Embora eu saiba que essas convulsões, nessa frequência, são sem nenhuma sequela, cada vez me dava a impressão de que um caminhão tinha passado em cima de mim.

Acabei parando de trabalhar, por uma série de motivos, além da diabetes. A função da diabetes foi só de mudar minhas prioridades. Aceitar menos as futilidades, as conversas sem interesse, as pessoas falsas e mesquinhas. Mas não foi só isso. Porque isso é positivo. Foi ficando muito pesado. Meu marido, já bem depressivo, afundou na depressão. Mas também na negação de tudo. Do estado dele, dos cuidados com ele, com ela. Até ficar muito mal. Até fazer um AVC. Felizmente sem nenhuma sequela. Nessa época eu já havia começado um outro trabalho. Super salário, boa empresa, muitas vantagens. Larguei. Era simplesmente impossível de continuar a trabalhar, quando minha família estava afundando. Passei uns 3 meses meio desconectada de tudo, só fazendo serviço mínimo. Mas consegui achar força pra me reconstruir pouco a pouco. Conheci muita gente no Facebook, inclusive pessoas maravilhosas como a Sílvia, que administravam o mesmo tipo de dificuldade que eu. No começo foi meio difícil, porque todos esses contatos só me confirmavam quanto é duro a gestão da diabetes. Mas comecei a admirar essas pessoas, que, apesar dessas dificuldades, viviam isso com tanta dignidade, transmitiam paz, interesse em ajudar os outros, que são um pouco como uma grande família que troca ideias, dá dicas, apóia.

Ainda ando descobrindo muita coisa. Entrei em grupos no Brasil, na França, nos Estados Unidos. Vi como as condutas parecem diferentes em cada país, o Brasil mais no ritmo americano e aqui, um tratamento mais conservador, sem muitas "ousadias", digamos assim.
Gosto muito de ler tudo o que aparece sobre diabetes, analisar o que me parece viável a médio termo ou não.
Hoje estou mais em paz, e com vontade de poder causar nas pessoas esse mesmo efeito apaziguador que esses contatos me causaram. Eu adoraria trabalhar com diabetes. Não na clínica, mas em pesquisa e em centros de apoio. Sem pressa, vou procurando devagarzinho.

Hoje, com 14 meses de diabetes, posso dizer que minha vida está querendo voltar ao quase-normal. Mas com mais vontade de abandonar as pequenices, com mais vontade de estar próxima de quem vale à pena, com muita preocupação em passar os valores mais humanos às minhas filhas."

12 comentários:

  1. Deus esta no controle. A estrada é longa e a batalha continua. Forças.

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  2. Essa é a vida real. As dificuldades aparecem, mas com determinação e apoio das pessoas certas conseguimos superar cada obstáculo que aparece.

    Parabéns pela garra e pelo amor ao cuidar da família. A doença traz problemas, mas também precipita um amor que une as pessoas.

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  3. obrigada por esses comentarios. E sim, Gustavo, a gente descobre coisas q a gente nao sabia ser capaz, e é a força do amor, do bem-querer, e aprofunda o amor sim.
    abraços
    Yara

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  4. Lagrimas...lembranças....Sofia 3anos ..Insulino dependente deste 25.12.2011 em lua de mel depois de 15 dias , os mesmos sintomas ...a mesma falta de chão...rezamos todos os dias por uma melhora ..seja ela qual for ..nos estamos mais unidos ..isso já é uma melhora...aguardamos um milagre ..digo outro pois já temos um Sofia a cada dia..
    por Samir pai

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  5. Caro Samir,
    As coisas estão ainda muito recentes pra vcs.
    O tempo é precioso e vai ajudar no conforto. Mas não devemos esperar só o tempo. Como eu disse, os contatos aqui e no Facebook me ajudaram mto. Com ajudas diretas, de pessoas como a Silvia, entre outras, e ajuda indireta, de exemplos de aceitação, e até mto bom humor.
    Firme, coragem, pra poder ajudar a Sofia. Nos precisamos de ajuda (conte conosco) pra podermos ajudar nossas filhas. Elas recusam mto de nossa presença e de um exemplo pra lidarem com essa pedra no caminho.
    E q os avanços cheguem rápido pra simplificar a vida desses pedacinhos da gente.
    Abraços
    Yara

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  6. Desculpe, digitei algo errado e o corretor ortográfico "entendeu mal". Elas não recusam nossa ajuda, mas PRECISAM de nossa ajuda!

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  7. Nossa, ao ler o depoimento acima, revivi os dias de dez.11 e jan.12. Dias dolorosos e inacreditáveis. como eu imaginava que fosse apenas um sonho ruim. Mas, não era sonho era realidade. Minha filha de 6 anos: perca de peso, xixi,xixi, sede,sede. diagnóstico dia 6/12/11. Gritei, clamei a Deus, roguei a sua misericórdia....A partir daí nova realidade nas nossas vidas...Nenhuma mãe consegue, de fato, descrever o que é esse sofrimento. Sofri muito mais que Assíria. Quando perguntei: -Assiria, a diabetes te assusta? Ela respondeu:Não. Hoje, surpreendo-me com a coragem e sabedoria com que ela administra esse problema. Acreditamos na cura divina e esperamos o tempo de Deus. Acreditem também. Deus tem sido a nossa força e esperança. Cada dia é uma vitória. Deus prova aqueles a quem ama. Saibamos passar pelo vale e assim contaremos a vitória. Creiam. Sou Rosângela Santiago. Mãe de Assiria. Moramos em Fronteiras-Pi. rosangelafnt@gmail.com

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  8. Oi Rosângela!
    Eu fiquei sabendo sobre o DM da Assiria no comentário que vc deixou em dezembro no blog da Família Tipo 1, não sei se vc lembra...
    Estamos todos no mesmo caminho, o que precisar conte com a gente!
    Abraços e força sempre!

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  9. Rosangela,
    Assim como para o Samir, as coisas ainda estão bem recentes pra vcs.
    O tempo é um santo remédio. Qt mais a gente conseguir encurtar esse sofrimento tão agudo, melhor. É a tal história de saber mudar o q nao é bom e pode ser mudado, saber aceitar e administrar bem o a nao pode ser mudado, e saber diferenciar os dois casos.
    Nos nossos casos, cura um dia ou nao, nao temos escolha, temos q ser fortes pra nossas crianças, só assim elas vão seguir nesse caminho, de fazer o melhor possível.
    Forca e compartilhe suas experiências, suas dificuldades, nao tenho duvida q ajuda e mto.
    Um abraço

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  10. Recebi por email da Audrey Sarkosi, nao consegui colar aqui.
    A filhinha dela tem quase a mesma idade da Laura e o diagnostico foi feito quase ao mesmo tempo.
    Chorei no começo, Audrey, mas nao chorei nunca mais.
    Nunca fiquei com raiva de Deus, meio ateia q sou... Vi como uma fatalidade. A Laura virou mais uma na estatística do DM1, q alias parece estar aumentado mto nas crianças de menos de 4 anos.
    Nao chorei mais, mas nao aceitava tb nao. Achava mto difícil, mto triste. Ainda acho.
    Como eu disse, nao tem nada de bom nessa doença. Mas um dos efeitos foi um amadurecimento forcado (olha q eu nao sou novinha nao). E um amadurecimento bom, com mais serenidade. Aquela história de descobrir forcas q a gente nao acreditava ter. E a evidencia desse amor magnifico q sentimos pelos filhos, q nos leva a essa forca, sem a qual nao podemos lidar.
    Essas trocas aqui me ajudaram mto. Silvia, nunca agradecerei o suficiente. Tive quase vergonha de mim, ao ver as pessoas administrarem as mesmas coisas, as vezes em situações mais difíceis q a minha, c tanta dignidade, tta sabedoria! Me deu vontade de crescer, ser assim tb...
    Vamos continuando, a corrente do bem!

    Yara
    Beijos

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  11. Sílvia, amiga ...vivo a passear no seu blog...achei essa pstagem aqui e me interessou pq a Marília tb é de Abril de 2008(15/04/2008)...se puder, mandar isso pra Yara!!A marília é minha vida, meu céu, meu tudo....desde que eu tinha uns 10 anos, eu dizia pra minha mãe q ia ter uma "MArília"......e embora qdo ela veio não estivesse"programada", desde o resultado da gravidez, já foi muito amada....e veio para trazer paz e união a uma família que estava um pouquinho carente de afeto e alegria....especialmente meus sogros.....desde seu nascimento, todo amor, felicidade...tudo de bom...não houve um dia em que eu não agradecesse pela sua saúde, então no dia04/01/2012, qdo veio o diagnóstico do dm1, pensei pq Deus?ela nunca sequer tomou um antibiótico, é tão saudável.....mas em contrapartida eu vi um serzinho que no início da sua vida serviu para deflagrar o amor em uma família, nos ensinar agora o que é viver com resignação.....não chora pra insulina, pra teste glicêmico.....entende qdo eu digo que agora não pode comer tal coisa pq senão o "relógio"(glicosímetro)vai ficar alto....e ainda me diz td bem, mamãe....amanhã eu como então!tudo oq eu faço é pra ela e penso q essa doença pode ter vindo pra me tirar um pouco da minha zona de conforto....olhar ao lado e ajudar quem tb precisa....penso e sei q nosso problema é grande, mas é controlável...e pequeno, em vista de muitos por aí.....quero que saiba que embora esteja a menos tempo nessa jornada que vc, se precisar de alguma coisa, estou aqui no blog da Sílvia todo dia....pode contar com o ombro, doce como o seu....mães que se unem pela dor, que se transforma em amor
    beijos
    Kellen

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  12. Kellen, obrigada por seus comentários. Obrigada pela proposta de ajuda. Muita água já rolou depois do diagnostico, e depois desse meu depoimento. Momentos mais fáceis, outros menos. Mas nao tenho duvida q, paradoxalmente, o diabetes dela me fortaleceu mto. Simplesmente pq a gente nao tem o direito de fraquejar, pq é o futuro deles q ta nas nossas mãos.
    A sua Marília nasceu uma semana depois da Laura! E diagnostico 1 ano depois.
    Mta força p vc tb, e saiba q tb to sempre por aqui.
    Um grande abraço,
    Yara

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