terça-feira, 23 de outubro de 2012

Urgente é por todos nós!!

O texto não é meu é da Nicole blog Minha Filha Diabética.

Assinem, compartilhem e divulguem é por uma boa causa!!! Estamos todos juntos!!


É para o bem de todas as pessoas com diabetes! Precisamos URGENTEMENTE que o governo atualize a lista de medicamentos para o tratamento do Diabetes NÃO DÁ MAIS PRA FICAR NÓ NA NPH E RÁPIDA e ficar enfrentando burocracia, telegramas negativos e ações judiciais… CHEGA!
Colabore. É super rápido. Esse é o link para assinar:
Hoje, a Sarah do Eu, meu filho e o Diabetes conseguiu um espaço pra falar sobre o assunto no III Fórum Ampliado sobre Políticas Públicas de Promoção da Saúde de Crianças e Adolescentes com Doenças Crônicas e Deficiências e Suas Famílias que acontece HOJE no Rio de Janeiro.
“O evento terá a presença dos deputados federais Alessandro Mólon, Jean Wyllys e Romário, dos deputados estaduais Claise Maria Zito e Robson Leite e dos vereadores Paulo Pinheiro e Reimont, além do presidente da Fiocruz, Paulo Gadelha, do vice-presidente de Ambiente e Promoção à Saúde da Fundação, Valcler Rangel. O principal objetivo da discussão é sensibilizar o poder Legislativo, para a definição de uma agenda de compromissos que visem a elaboração de Políticas Públicas voltadas às crianças e adolescentes portadores de doenças crônicas e/ou deficiências associadas.”
Segundo Sarah, seu objetivo maior é entregar o abaixo assinado e fazer um apelo aos 3 deputados federais presentes. Ela acredita que DIABETES necessita de um forum próprio, por ser bem mais complexo do que a maioria das doenças crônicas.
Ela estará conectada via twitter @sarahrubian
Todos nós contamos com sua assinatura!!!
COMPARTILHEM!!!

domingo, 21 de outubro de 2012

Evento a Hora do Lanche, foi um sucesso!!

Vivi e João no evento
Ontem fomos para São Paulo eu e João, participar do evento a "Hora do Lanche!" organizado pelo Grupo de Mães e Amigos da ADJ, foi show!!

Trabalharam a Educação Nutricional com as crianças, eles ficaram aos cuidados de Nutricionistas feras, além de conhecer os grupos de alimentos e pra que servem, fizeram na prática alguns lanches e degustaram, nem preciso dizer que amaram!!! Foi muito bom pra eles!!

Nós pais ficamos numa roda de conversa com alguns profissionais de saúde, as colaboradoras do evento e alguns membros do grupo de jovens acima de 16 anos. Foi um papo gostoso e construtivo, os profissionais sanaram dúvidas, deram dicas, falamos sobre o diabetes na escola, a timidez das crianças, enfim cada um expôs um pouco de sua vivência com o dm, foi legal ouvir os jovens diabéticos falarem de como se sentem diante dessa deficiência, por que nós pais temos a nossa visão, mas nunca sabemos realmente o que vai dentro da cabecinha das crianças.

Foi bacana rever e conhecer outras pessoas, o mundo é pequeno demais as vezes, uma das organizadoras chegou num momento e me falou.. eu estou no seu face, ficou uma interrogação, ai explicando ela é amiga do marido de uma outra amiga minha e colaborou num post que fiz o ano passado sobre vestir azul, eita vida cheia de surpresas!!!

Deveria existir muitos outros eventos como esse espalhados por ai, mas devagar as coisas vão acontecendo.   Parabéns a todos que trabalharam pelo sucesso deste evento, vocês não imaginam a importância desses encontros em nossas vidas! Continuem sempre, esse é o melhor caminho para se trabalhar a Educação em Diabetes e que venham outros eventos!

Foi construtivo e bom demais participar, por mim e muito mais pelo meu filho, tímido que só.. mas adorou!! Na volta perguntei o que ele mais gostou, falou: Conhecer a ADJ, não precisamos falar mais nada..

Alguns momentos do evento..

sábado, 20 de outubro de 2012

Primeira excursão com a escola depois do dm!

Hoje foi o meu dia de deixar o meu filhote bater asas.. com um aperto no coração ele foi..

No ano passado a escola fez uma excursão para o zoo de SP, mas fazia somente dois meses de diagnóstico, não me senti pronta para deixá-lo ir.

Quando recebeu a circular da excursão a primeira coisa que ele falou foi [Mãe dessa vez eu vou né!], fiquei uma semana com o papel na bolsa, depois de uma hipoglicemia severa a gente fica escaldada.. até que criei coragem e deixei pois seria somente meio período.

Eles foram no Rancho Oásis em Jaguariúna, a saída foi as 11h45 e a volta estava programa para as 18h, mas atrasou e chegaram por volta de 19h.

Quem acompanhou foi a Coordenadora, a professora do 4º ano e um monitor da empresa contratada , bom fiz da seguinte maneira..

Na quinta-feira fiz um bilhete conversei com a Mari [Coord.] e expliquei direitinho o que tinha que ser feito, o fato de eu trabalhar na Escola é mais tranquilo pra mim, pois acompanho tudo de perto, mas por outro lado somente eu lido com o dm, a inspetora ajuda ele a medir, mas as correções só eu quem faço, um fato para se pensar para 2013.. então quer dizer que por  mais explicado que tenho sido a Mari iria lembra-lo do que fazer, mas a autonomia seria dele de administrar.

Confesso que me segurei várias vezes pra não pegar o telefone e ligar pra saber como tudo estava, resolvi que não iria fazer isso e consegui..

Voltou feliz da vida com um sorriso gigante no rosto, falando que deu tudo certo. As glicemias ficaram em 106, 116, 41 e 158. Não falei com a Mari na hora, muitas crianças e pais em torno dela, pegamos o João e viemos embora.

Mais tarde ela me ligou em casa pra saber como o João estava, falei que tudo bem.. me passou o seguinte feedback: 'Mãe o seu filho já está pronto, ele soube direitinho o que fazer, os horários pra medir, conheceu todos os sintomas e soube administrar.. me deu parabéns pelo desempenho que o João demonstrou diante do diabetes'. Confesso que fiquei feliz... mas veja só antes do jantar fomos medir, surpresaaa hiper de 408.. 



Saldo do dia: a hipo ocorreu antes do lanche, não foi corrigida ele sentou e comeu direto, tomou suco normal, pelo menos isso.. a medição seguinte deu 158, então não foi necessário aplicar insulina, 'entre aspas', juntou o lanche e mais o que ele comeu no ônibus na volta sem correção, resultado a hiper de 408.. Dentro da possibilidade a Mari fez o que estava ao seu alcance e o João também, afinal por mais que ele saiba lidar com o diabetes é uma criança e não posso exigir uma autonomia que ele ainda não tem.

No bilhete coloquei somente as correções para hiper e hipo, achei mais fácil, mas numa próxima vez vou me inteirar do que será servido no lanche e anotar as quantidades de CHO, ficou a lição. E na próxima excursão se o João quiser irá com certeza, estou aprendendo a conviver com essas hipos..


sexta-feira, 19 de outubro de 2012

Como nós conseguimos as insulinas e insumos em nossa cidade

Quando o João foi diagnosticado com dm uma das preocupações era como conseguir insulinas e insumos pelo SUS, mas até que foi tranquilo, tivemos que juntar alguns papéis, ter um pouco de paciência mas deu tudo certo.

Os insumos [tiras reagentes e lancetas] e o glicosímetro pegamos no Unidade Básica de Saúde de nosso bairro, para tal apresentamos a receita do Endocrino, preenchemos um formulário e era para aguardar 30 dias, mas no dia seguinte nos ligaram e estava tudo pronto nos esperando somente pra retirar. A cada 6 meses fazemos a renovação com uma nova receita médica.

O João usa a insulina basal lantus, essa eu consegui por acaso no Centro de Atenção a Doenças Metabólicas - CADME [fone: 3422-2719], mantido pela Prefeitura. Estava eu um dia retirando os insumos na Unidade de Saúde quando fui abordada por uma enfermeira que me perguntou qual insulina meu filho usava, na época [sembro/2011] ele ainda não usava a ultrarrápida, somente a basal.. ela me disse que a Prefeitura estava disponibilizando algumas cotas dessa insulina no CADME, na mesma hora peguei o número do telefone e liguei, apresentei somente a receita médica da insulina e já sai dela com uma caneta. A renovação também é feita de 6 em 6 meses. Infelizmente a Prefeitura não disponibilizou mais cotas, somente mantém os cadastros da primeira remessa.

A insulina ultrarrápida novorapid nós conseguimos via processo administrativo, precisa juntar alguns documentos, o médico precisa preencher o formulário de solicitação, carimbar, fornecer a receita, mas não é nada complicado, fizemos assim..

O primeiro passo foi se dirigir a Farmácia de Alto Custo [Rua do Trabalho, 602 / Vl Independência / Fone: 3437-7440] e pedir o formulário de Solicitação de Medicamento por paciente e anexar os documentos provenientes para o mesmo.

Levar tudo para o médico preencher e também tem que anexar a receita do medicamento, feito e conferido quem deve enviar pelo correio para a Comissão de Farmacologia é o  Consultório, Hospital, Clínica, ou Instituição de Saúde em que o paciente é atendido.

O processo para ser aprovado demora em torno de 30 dias, o paciente é avisado através de telegrama ou e-mail, dai é só ver a data marcada pra retirar na Farmácia de Alto Custo. A renovação também é feita de 6 em 6 meses. Isso vale para o Estado de São Paulo.

Para maiores informações clique aqui.



terça-feira, 16 de outubro de 2012

Possibilidade do Doodle do Google para o Dia Mundial do Diabetes

Mais um passo! A causa Diabetes sendo divulgada cada vez mais e ganhando espaço!!

Quem votou para o Doodle do Google para o dia Mundial do Diabetes recebeu esse e-mail abaixo agradecendo as assinaturas, foram 4.500!!!

Ou seja existe uma grande possibilidade de dia 14 de novembro termos um Doodle em honra de Sir Frederick Banting, um dos principais descobridores da insulina, vamos aguardar de dedinhos cruzados!

Como disse a Carol Freitas a união faz a força genteee! Esse é o caminho!

sexta-feira, 12 de outubro de 2012

TOP BLOG 2012 - Outra fase agora TOP 100!

Gente passamos pra outra fase, olha que legal!!

Somos seis blogs participando do TOP 100! Isso é muito muito bom, a chance de alguém chegar na final é grande, mas pra isso precisamos de voto, os votos da primeira etapa não valem mais, então tem que fazer novamente, são alguns minutinhos, mas que fazem toda diferença, se um blog chegar até a final, muito mais pessoas vão ouvir falar em diabetes e nosso objetivo é que a Educação em Diabetes chegue ao maior número de pessoas possível, pois só assim conseguiremos desmitificar um estigma: "diabetes não mata, a falta de controle sim".. então não vamos deixar as coisas chegarem nesse ponto, você pode fazer a diferença com seu voto!

Você pode votar com todas suas contas de e-mails, com o perfil do Twitter e Facebook, todos contam votos!!

Eu votei em todos e você pode fazer o mesmo, quanto mais gente votar melhor, então vamos lá!!!

Para votar é só clicar nos selos que direciona para o link de votação!

Minha filha Diabética da Nicole Lagonegro

Jujuba Diabética da Carolina Lima

Viver com Diabetes da Luciana Oncken

A Diabetes e Eu da Luana Alves

Diabetes e daí? da Dani Yumi


Nós - João Pedro e o Diabetes

quinta-feira, 11 de outubro de 2012

Criança!

Minha homenagem pra todas crianças, as pequenas e as grandes!! Hoje o dia é nosso, vamos sorrir, cantar e ser feliz gente!!

Feliz Dia Das Crianças - Só Depende de Nós Para Um Mundo Melhor !!


'Ser criança é achar que o mundo é feito de fantasias,
Sorrisos e brincadeiras.
Ser criança é comer algodão doce e se lambuzar.
Ser criança é acreditar num mundo cor de rosa.
Cheio de pipocas
Ser criança é olhar e não ver o perigo.
Ser criança é sorrir e fazer sorrir.
Ser criança é chorar sem saber por que.
Ser criança é se esconder para nos preocupar.
Ser criança é pedir com os olhos.
Ser criança é derramar lágrima para nos sensibilizar.
Ser criança é isso e muito mais.
É nos ensinar que a vida, apesar de difícil,
Pode tornar-se fácil com um simples sorriso.
É nos ensinar que criança só quer carinho e afeto.
É nos ensinar que, para sermos felizes,
Basta apenas olharmos para uma criança .'

Fonte: facebook


'Quando somos crianças queremos nos tornar adultos, mas depois que crescemos tudo que desejamos é voltar para nossa divertida infância. Naquela época éramos felizes por qualquer motivo e não tínhamos problemas, a não ser quando quebrávamos ou sujávamos algo ou quando nossa grande dificuldade era aprender a andar de bicicleta.
Todos sentimos saudades do tempo em que podíamos fazer tudo e no máximo levar uns tapinhas e ficarmos algumas horas de castigo. Por isso dá até vontade de voltar a ser criança!!'
Fonte: minilua


Não podia deixar de fazer uma pequena homenagem para meus pequenos que amo tanto, eis alguns instantes de suas vidas!

quarta-feira, 10 de outubro de 2012

Ensinando os filhos a tomar decisões

A rotina de medir as glicemias do João na escola é a seguinte: ele mede com a inspetora de alunos e se precisar fazer a correção desce até minha sala (trabalho no mesmo local onde estuda).

Nessa loucura de correria que é a vida da gente, nem sempre consigo acompanhar e as vezes ele faz a correção sozinho, ontem entrei na sala e encontrei o seguinte bilhete..
..ou seja ele próprio viu que estava baixa, fez a correção com o açúcar e me deixou o bilhete pra eu ver que precisava medir novamente. A assimilação do João foi certinha, mas as vezes me pegunto até onde vai a minha responsabilidade de mãe e onde começa a dele?

Vasculhando pela net encontrei o texto "Como ensinar os filhos a tomar decisões", na faixa etária de 6 a 12 anos, achei o máximo, porque caiu no meu questionamento.. estou compartilhando alguns trechos aqui, para ler na íntegra acesse o link no final do texto.

Ser responsável não é o mesmo que obedecer “ao pé da letra”. Ser responsável significa escolher. E decidir por si mesmo. Por isso, para ensinar as crianças a ser responsáveis há que dar-lhes as máximas oportunidades para tomar decisões.

Podemos ajudar nossos filhos aprender a decidir dando-lhe muitas oportunidades para tomar decisões a curto, médio ou longo prazo.

Deveremos, na medida do possível, evitar decidir por eles ou intervir excessivamente em suas decisões. A medida que vão crescendo, os pais devemos ser capazes de “ir soltando os nós” dando-lhes maior autonomia e capacidade de decisão.

Os pais devemos permitir a nossos filhos que se enganem às vezes em suas decisões. Se a criança sofre as consequência negativas de uma decisão certamente será mais rigoroso nas seguinte decisão que adota.

Os procedimentos para ajudar aos filhos a ser responsáveis se apoiam em quatro pontos:

a) O CORRETO EXERCÍCIO DA AUTORIDADE à hora de estabelecer algumas normas e limites: os pais devemos ser capazes de exercer a autoridade de forma coerente estabelecendo alguns limites e algumas normas de comportamento.Desta forma, se seu filho conhece os limites, é capaz de tomar decisões e prever as consequências das mesmas. Seu filho deve saber pois, claramente, o que espera dele assim como as consequências que acarreta o incumprimento de suas responsabilidades.

b) O Amor e carinho entre pais e filhos e A CONFIANÇA MÚTUA. Devemos demonstrar a nossos filhos, ainda que às vezes nos levemos a algum desengano, que confiamos neles. Que sabemos que são capazes de cumprir e esperamos o melhor deles.

c) O DESENVOLVIMENTO MORAL e o progressivo conhecimento do bem e do mau. Ao redor dos 7 anos se produz o nascimento da consciência moral. A esta idade se tornam capazes de suspeitar e analisar os motivos e as consequência de suas ações, de descobrir o que é bom e o que é mau. Devemos, pois, aproveitar esta etapa para formar sua consciência em um ambiente de disciplina, carinho e exigência. Desta forma estaremos favorecendo o desenvolvimento da responsabilidade.

d) O EXEMPLO E O PRESTÍGIO DOS PAIS. As crianças copiam continuamente as atitudes de seus pais. 

O maior modelo que podemos dar aos nossos filhos são nosso exemplo, então acredito que estou no caminho certo, ensinando-o a tomar decisões e ter responsabilidade para com sua deficiência.. plantando a semente e protegendo nosso futuro!

Fonte: http://www.portaldafamilia.org.br/artigos/artigo979.shtml

terça-feira, 2 de outubro de 2012

Portal de Bem com a Vida

No encontro de blogueiros que participei foi apresentado o Portal de Bem com a Vida da Roche / Accu-Check, é uma ferramenta que vale conferir, tem uma gama de informações sobre diabetes, cuidados, alimentação, atividade física e muito mais.. e nossas amigas Nicole Lagonegro e Carolina Lima são colunistas no Mães em Ação.

Eis um pouco do que pode encontrar por lá... não deixe de fazer uma visita!





[Evento Beneficente / ADJ] Tá na hora do lanche!

Faça diferente com seu filho!

Para crianças de 6 a 12 anos

Evento Beneficente ADJ - Associação de Diabetes Juvenil

Dia 20 de outubro às 13h30min

Valor: Criança R$ 10,00 / Adulto R$ 15,00

Informações e inscrições: [Nicole] 11 97169-1575 / nicolelagonegro@gmail.com
                                       [Marisa] 11 3675-3266 r28 / voluntariado@adj.org.br

Eu e o João vamos, te encontramos lá!