terça-feira, 27 de março de 2012

Petite Laura, a história de uma meia-brasileirinha com diabetes na França

Mais uma história de vida com o diabetes: Yara e sua pequena Laura!

"A Laura "Lolo" nasceu em abril de 2008, na região de Paris. Eu moro aqui desde 2003 e tenho a Júlia sua irmã de 9 anos.

O pai da Laura, Didier, é francês, médico, e... DM1 há pouco mais de 10 anos (apareceu na idade adulta).
Nunca havíamos discutido a possibilidade de que um filho nosso tenha ou não diabetes. Na verdade, eu nunca havia pensado nisso.

23 de janeiro de 2011, domingo. Excepcionalmente, eu e Lolo estávamos sozinhas. Ela acordou, ainda usava fraldas, o berço estava ensopado. Clássico, né? Mas nem pensei em nada. Era inverno, estava fazendo muito frio. Íamos passar o dia em casa. Ela estava com uma calça de algodão justinha. Rapidinho vi que a fralda já estava cheia de novo. Nesse frio, nós duas em casa, ela me pediu água. Um copo, 2, 3. No final da manhã, o lixo de fralda já estava cheio. O dia continuou assim. Eu sou médica, conheço o be-a-bá da diabetes. Achei isso estranho. Mas não me preocupei muito.

Quando o Didier me ligou à noite (ele estava na casa dos pais dele, porque o pai estava doente), eu contei pra ele. Acho que esperava que, do alto da experiência própria e profissional dele (trabalha em pesquisa, com... DIABETES! Mas tipo 2), ele fosse me dizer que eu estava me preocupando à toa. Ele sempre acha que eu me preocupo mais do que deveria. Mas não: um branco no telefone. Mudei de assunto, ele não respondia. Perguntei por que. Ele disse que ficou preocupado com o que eu havia falado.

Fui trabalhar na segunda e deixei a Laura na creche. Expliquei, pedi pra prestarem atenção. Não pensei muito nisso durante o dia. No fim do dia, liguei pra moça que cuida das meninas na saída da escola. Ela me disse: continuou a mesma coisa. Um frio me percorreu o corpo. Da cabeça aos pés.

Liguei pra pediatra, que me disse pra ir ao consultório no dia seguinte. Me lembro das minhas palavras: "você não tem alguma coisa pra me falar? por exemplo, que não é diabetes?". Ela disse que não pensava que fosse de jeito nenhum, que poderia ser uma potomania (um tipo de "obsessão" por beber água). Lembro que pensei, meio brincando: "será que prefiro diabetes ou uma doença psiquiátrica?". 

24 de janeiro. O Didier voltou de viagem, ele tem um glicosímetro. Esperamos a manhã seguinte (jejum). Manhã do dia 25 de janeiro: 356 mg/dl. Nunca esquecerei esse número. Eu ainda estava consolando-a da picadinha... Vi o Didier jogar o glicosímetro longe. Mas vi o 356. Não preciso falar que foi um choque.
Mas precisávamos agir. Acordei a Júlia, expliquei rapidamente. Eu ainda estava pensando se poderia ser outra coisa, meio que querendo negar o óbvio. Decidi deixar a Laura na creche pelo menos até nos acalmarmos pra poder administrar a situação. Acompanhei a Ju até a professora, pra explicar a situação. Soube mais tarde que ela chorou o dia inteiro na escola.

Telefonema pra pediatra. Eu já tinha uma certa noção de que significava hospitalização. Mas eu imaginava que a pediatra ia ligar pra algum "diabetologue" conhecido, que ia programar uma hospitalização nos 2 ou 3 dias seguintes. Ignorância! Depois de ligarmos pra todo mundo (trabalho, família, etc), fomos ao consultório à tarde. Ela nos disse: vocês vão a tal hospital. Eu disse: "hoje?". Ela disse: "agora, na emergência". Passei em casa pra buscar algumas coisas. Direção hospital Ambroise Paré. Fomos atendidos rapidamente, nos olhavam assustados. Começou o grande pesadelo. Picadas e procedimentos invasivos sem parar. A Laura gritava: tanto, tanto até cansar e ficar completamente passiva. Olha bem, eu sou médica e não me lembrava que o diagnóstico nessas crianças é feito durante um quadro de cetoacidose diabética. A glicemia dela estava mais de 500. Cetonúria importante. E olha que diagnosticamos rápido. Ela ainda não tinha outros sintomas.
Me anunciam que ela era muito pequena e deveria ir para outro hospital, Necker (hospital universitário de referência em pediatria). "Mas vai em ambulância, não é no carro do papai e mamãe não". Também não esqueci dessas palavras. Me deixaram ir na ambulância, mas ao lado do motorista... Mas ela já estava tão passada, que aceitou. Foi com o ursinho no colo. As mãos imobilizadas. A sirene. Fiz todo o trajeto em lágrimas que não cessavam.Unidade de cuidados intensivos. Me avisaram que viriam de 1 em 1h, já que a infusão de insulina e glicose tinha começado. Passamos a noite assim, só que com controles de 15 em 15 minutos, já que ela fez hipoglicemia. 

No dia seguinte era aniversário da Ju. Primeiros contatos com a equipe, médico, enfermeira, psicóloga, nutricionista. Passamos a hospitalização assim, quase o tempo inteiro os 2 no hospital. Só a noite é que um de nós voltava pra casa pra dormir com a Ju. Rapidinho vi que o Didier estava muito abalado, dormi então no hospital a maioria das noites. A Ju chorava no telefone. Passei o sábado à tarde com a Ju, mantive a festinha de aniversário dela. Uma amiga veio ajudar.
Aliás, consegui fazer a Ju ver a Laura no hospital no primeiro dia, o que a deixou mais confortada. Ela disse: "mamãe, estou muito feliz de ver que a Laura está bem. Estive pensando: o Didier tem essa doença. A gente o vê no cantinho fazer a injeção dele. Então, a Laura vai ser a mesma coisa: uma vida normal com as injeções". Sábia Júlia.
 
Passamos assim 11 dias. Cursos com todas as especialidades. Equipe 100%. Estivemos em 4 serviços diferentes. Vimos todo o tipo de criança com doenças horríveis, mas que não me consolavam. No caminho para o hospital eu via muita criança "normal". Alta no começo de fevereiro. Vida nova. Nova pra pior. Com certeza. Não tem nada de bom nessa doença. Só que eu estava plenamente consciente da importância da nossa postura pra definir a atitude da Laura em relação à doença dela.
Passei um tempo em casa, um mês mais ou menos. A equipe da creche foi maravilhosa, eles investiram muito, viram na Laura a oportunidade de aprender alguma coisa (ela foi a primeira da creche a ter diabetes), fizeram cursos, foram de uma humanidade e profissionalismo admiráveis e inesquecíveis.

No mais, era a "lua-de-mel". Imagino que vocês falem disso também no Brasil, não? É quando o pâncreas, inflamado da agressão dos anticorpos, sobrecarregado com a demanda de insulina que ele não consegue mais suprir, tem um alívio com o começo do tratamento com insulina, respira um pouco e até começa a secretar mais insulina. Pois é, essa fase me deu uma falsa ilusão. Eu estava bem resignada e dizia a mim mesma que se era assim, ok, já que não temos escolha, enfrentamos a fera e estamos ótimas nessa luta. Só glicemias boas, HbA1c de 6.3. Mas o médico me disse: não vai ser assim. Vendo minha cara de desespero, ele disse: mas é melhor que você saiba, não? Claro, muito melhor. Sempre gosto de saber tudo sobre a minha realidade.

E ela chegou. Hipoglicemias, hiper, hiper, hiperglicemias, não sei qual era mais duro pra mim. E constato que É assim. Ou seja, não tem solução, Yara, vai ter que aceitar. A gente não era mais tão forte nessa luta, a doença é mais forte que nós. Meus medos viraram meus companheiros do dia-a-dia, os medos de hipoglicemia longe de nós (sem que alguém perceba rapidamente) e meus medos de hiperglicemia levando ao que decidi chamar de FDMC: o fantasma dos danos da microcirculação (que é o que leva às terríveis complicações dessa doença, no longo termo). Esses FDMC, longo termo, diabetes cedo. Mas no hospital me garantiram que essas complicações clássicas não são mais a realidade desses pequenos docinhos diabéticos dos anos mais recentes, com o avanço do tratamento. Isso deveria ter me confortado. Sim, mas nem tanto, eu tenho HORROR das hiperglicemias de mais de 180. HORROR. E elas acontecem...

Outro dia descobri que uma das insulinas lentas (Insulatard), tem um efeito que pode variar em até 50%. Caramba, como administrar um tratamento assim? 50% de variação é enorme. Mas, além do crescimento da criança e dos multifatores que definem a glicemia, explicava um pouco essas montanhas russas da glicemia.
Mas aconteceram também hipoglicemias noturnas com... convulsão. 3 vezes. 2 em setembro de 2011 e uma em janeiro de 2012. Embora eu saiba que essas convulsões, nessa frequência, são sem nenhuma sequela, cada vez me dava a impressão de que um caminhão tinha passado em cima de mim.

Acabei parando de trabalhar, por uma série de motivos, além da diabetes. A função da diabetes foi só de mudar minhas prioridades. Aceitar menos as futilidades, as conversas sem interesse, as pessoas falsas e mesquinhas. Mas não foi só isso. Porque isso é positivo. Foi ficando muito pesado. Meu marido, já bem depressivo, afundou na depressão. Mas também na negação de tudo. Do estado dele, dos cuidados com ele, com ela. Até ficar muito mal. Até fazer um AVC. Felizmente sem nenhuma sequela. Nessa época eu já havia começado um outro trabalho. Super salário, boa empresa, muitas vantagens. Larguei. Era simplesmente impossível de continuar a trabalhar, quando minha família estava afundando. Passei uns 3 meses meio desconectada de tudo, só fazendo serviço mínimo. Mas consegui achar força pra me reconstruir pouco a pouco. Conheci muita gente no Facebook, inclusive pessoas maravilhosas como a Sílvia, que administravam o mesmo tipo de dificuldade que eu. No começo foi meio difícil, porque todos esses contatos só me confirmavam quanto é duro a gestão da diabetes. Mas comecei a admirar essas pessoas, que, apesar dessas dificuldades, viviam isso com tanta dignidade, transmitiam paz, interesse em ajudar os outros, que são um pouco como uma grande família que troca ideias, dá dicas, apóia.

Ainda ando descobrindo muita coisa. Entrei em grupos no Brasil, na França, nos Estados Unidos. Vi como as condutas parecem diferentes em cada país, o Brasil mais no ritmo americano e aqui, um tratamento mais conservador, sem muitas "ousadias", digamos assim.
Gosto muito de ler tudo o que aparece sobre diabetes, analisar o que me parece viável a médio termo ou não.
Hoje estou mais em paz, e com vontade de poder causar nas pessoas esse mesmo efeito apaziguador que esses contatos me causaram. Eu adoraria trabalhar com diabetes. Não na clínica, mas em pesquisa e em centros de apoio. Sem pressa, vou procurando devagarzinho.

Hoje, com 14 meses de diabetes, posso dizer que minha vida está querendo voltar ao quase-normal. Mas com mais vontade de abandonar as pequenices, com mais vontade de estar próxima de quem vale à pena, com muita preocupação em passar os valores mais humanos às minhas filhas."

quinta-feira, 22 de março de 2012

Abaixo-assinado Carta de Princípios dos Direitos da Criança e do Adolescente com Diabetes tipo 1


Segue o conteúdo da Carta:

Abaixo-assinado Carta de Princípios dos Direitos da Criança e do Adolescente com Diabetes tipo 1
Para:Ministra dos Direitos Humanos, Ministro da Saúde, Coordenador Nacional de Saúde da Criança e do Adolescente


CARTA DE PRINCÍPIOS DOS DIREITOS

DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE COM DIABETES TIPO 1

Introdução

O Diabetes mellitus (DM) atualmente é um dos principais problemas de saúde pública mundial, tendo afetado no ano de 2011 cerca de 366 milhões de pessoas e com uma estimativa de aproximadamente 552 milhões de indivíduos afetados no ano de 2030, se medidas de prevenção não forem adotadas.

O Diabetes mellitus tipo 1 (DM1) é o distúrbio metabólico mais frequente na infância e na adolescência e caracteriza-se pela deficiência absoluta da secreção de insulina, resultante da destruição autoimune das células beta do pâncreas.

Justificativa
a) Considerando a Constituição Federal e as demais leis vigentes que amparam o portador de diabetes tipo 1 (vídeo no Anexo 1 - MARCO LEGAL no final deste documento).
b) Considerando o notório descumprimento dessa legislação vigente em especial a população de crianças e adolescentes com diabetes tipo 1 o qual vem sendo fartamente divulgado pela mídia.
c) Considerando que estudos demonstram que o tratamento adequado do DM1 pode evitar o desenvolvimento de complicações graves tais como: cegueira, amputações, retardo do crescimento, falência renal (leia-se dependência de hemodiálise), impotência sexual, doenças no coração, pés, nervos, genitais, pele, gengiva, etc.
d) Considerando que em novembro de 2011 a ONG Pró-Crianças e Jovens Diabéticos ONG JD, em uma iniciativa inédita, entregou em mãos para a Ministra dos Direitos Humanos (Sra. Maria do Rosário), para a Secretária Nacional da Promoção dos Direitos Humanos da Criança e do Adolescente (Sra. Carmen Silveira de Oliveira), para o Coordenador Nacional de Saúde da Criança e do Adolescente do Ministério da Saúde (Dr. Paulo Bonilha), para a Deputada Federal Teresa Surita (Coordenadora da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Criança e do Adolescente), para a Deputada Estadual do Ceará Patrícia Saboya (Membro da Comissão da Infância e Adolescência) e para a Deputada Federal Aline Correa (Campinas/SP), o Relatório das Necessidades das Crianças e Adolescentes com Diabetes Tipo 1 (DM1), apontando a violação dos direitos à saúde dos DM1 e os altos custos suportados pelos cofres públicos com internações e mortes prematuras específica dessa faixa populacional - em cumprimento de sua missão que visa defender em todas as instâncias os direitos, interesses e necessidades prioritariamente da criança e do adolescente com diabetes tipo 1.

Diante do exposto, a ONG Pró-Diabéticos assim como as demais entidades representativas dos portadores de diabetes e entidades envolvidas com a causa dos direitos humanos elencadas no final do presente documento almejam que o atendimento/tratamento das crianças e adolescentes com diabetes tipo 1 se paute pelos seguintes princípios:

Dos Direitos

Entende-se por criança ou adolescente com diabetes tipo 1 (DM1) os menores de 18 anos de idade, insulinodependentes munidos de atestado médico comprovando a patologia.
Por meio desta Carta de Direitos, fica assegurado que toda criança ou adolescente com diabetes tipo 1 (DM1) residente no território nacional, de qualquer sexo, raça, cor ou condição socioeconômica tem direito assegurado a:

I) Direito de receber cuidados especiais de um Cuidador capacitado em diabetes tipo 1:
Considerando que a criança ou pré-adolescente com DM1 é dependente de um Cuidador em horário integral (24h/dia, 365 dias/ano), é assegurado o direito de receberem os cuidados especiais de um responsável que poderá ser a mãe, o pai, parente ou responsável legal.

Entende-se por obrigações do(s) Cuidador(es):
a. Gerenciar em nível domiciliar o tratamento medicamentoso do(a) paciente (manejo dos medicamentos), assim como do tratamento não medicamentoso (plano alimentar de acordo com a prescrição médica ou de nutricionista, controle das crises agudas e das complicações, manutenção dos registros glicêmicos, estímulo e/ou acompanhamento do(a) paciente nas atividades físicas), visando sempre concentrar esforços no tratamento preventivo da doença e não no corretivo.
b. Realizar e manter registro dos testes glicêmicos de acordo com a orientação e periodicidade prevista pela equipe multiprofissional que acompanha o(a) paciente.
c. Manutenção rigorosa da higiene corporal e bucal, bem como dos alimentos, roupas e da habitação do(a) paciente.
d. Estimular hábitos de vida e alimentação saudável.
e. Não ministrar qualquer tipo de chá ou medicamentos ao paciente sem a devida prescrição médica.
f. Em nenhuma hipótese substituir ou interromper o tratamento medicamentoso ou não medicamentoso em andamento sem a devida autorização dos médicos especialistas que acompanham o(a) paciente.
g. Em nenhuma hipótese, vender os medicamentos recebidos pelo SUS.
Nos casos de comprovada negligência por parte do Cuidador em relação ao cumprimento das disposições acima, o(a) médico(a) ou qualquer outro membro da equipe multiprofissional ou ainda a Escola deverá acionar as autoridades competentes a fim de assegurar o direito a saúde da criança e do adolescente com DM1.

II) Direito a acompanhamento médico multiprofissional especializado em diabetes tipo 1
É assegurado o direito da criança e do adolescente com DM1 de receber integralmente do Sistema Único de Saúde - SUS, acompanhamento médico multiprofissional especializado em diagnosticar e tratar o diabetes tipo 1, suas complicações e doenças associadas, preferencialmente no município em que o(a) paciente reside. Entende-se por acompanhamento multiprofissional equipe composta por:
a. endocrinologista e/ou diabetólogo;
b. pediatra;
c. nutrólogo e/ou nutricionista;
d. odontologista;
e. oftalmologista;
f. assistente social;
g. enfermeira;
h. educador físico;
i. psicólogo;
j. ginecologista;
k. urologista;
l. neurologista;
m. vascular;
n. nefrologista;
o. fisioterapeuta;
p. podólogo;
q. hebiatra ; e
r. outros profissionais de saúde de acordo com o quadro clínico do(a) paciente.

II.I.) É assegurado o direito da criança e do adolescente com DM1 de receber da equipe multiprofissional do SUS:
a. Plano de alimentação personalizado;
b. Plano de atividades físicas personalizado;
c. Esquema de terapia de insulina personalizado; e
d. Atestados médicos para apresentação nas escolas ou demais órgãos.

III) Direito aos medicamentos
É assegurado o direito da criança e do adolescente com DM1 de receber do SUS de forma contínua e ininterrupta, e – livre de burocracias – o seguinte kit de medicamentos (compreendendo equipamentos, instrumentos e insumos) a serem disponibilizados de acordo com a quantidade e periodicidade prevista na Prescrição Médica; assim como é assegurado o direito do(a) paciente DM1 de receber a devida orientação do SUS no momento do recebimento dos medicamentos em relação a sua utilização, armazenamento, manutenção e manejo:
a. Aparelho glicosímetro com manual;
b. Tiras reagentes compatíveis com o glicosímetro;
c. Lancetador;
d. Lancetas ultrafinas compatíveis com o lancetador;
e. Canetas para insulina (com capacidade para 1/2 unidade ou 1 unidade) com manual;
f. Agulhas para caneta de insulina (4 mm ou 5 mm);
g. Insulinas ou refis de insulina para caneta de insulina;
h. Glucagon (caso haja indicação médica); e
i. Antibióticos e xaropes sem açúcar.

É assegurado o direito da criança e do adolescente com DM1 em receber do SUS medicamentos, instrumentos, equipamentos e insumos de boa qualidade, sendo que o prazo de validade dos insumos não poderá ser inferior a 60 (sessenta) dias.
É assegurado o direito da criança e do adolescente com DM1 em receber prontamente do SUS a substituição dos instrumentos e equipamentos acima referidos nos casos em que os mesmos apresentarem defeitos ou o prazo de validade expirar.
Imediatamente ao momento da abertura do diagnóstico, é assegurado o direito da criança e do adolescente com DM1 de receber do SUS o kit de medicamentos (citado acima) prescrito pelo médico, estando o(a) paciente hospitalizado ou não. Em razão disso, deverá ser assegurada pelo SUS manutenção contínua do equivalente a 1/3 (um terço) do estoque de equipamentos, insumos e instrumentos previstos mensalmente para atendimento exclusivo de novos casos abrangendo todos os municípios brasileiros em especial hospitais.

IV) Direito ao recebimento de capacitação continuada do Paciente e/ou Cuidador em Educação em Diabetes tipo 1
No momento do debut do diagnóstico do DM1 e/ou durante o período de internação, é assegurado o direito da criança e do adolescente com diabetes tipo 1 e/ou Cuidador(es) e familiares de receberem de profissionais de saúde habilitados Capacitação/Educação em diabetes tipo 1, abrangendo os diferentes aspectos associados à doença, que incluem:
a. Conhecimento sobre a doença;
b. Manejo dos medicamentos;
c. Picos de ação das insulinas;
d. Esquema de aplicação, insulinização e ajustes de doses;
e. Armazenamento, conservação e transporte das insulinas;
f. Automonitoramento glicêmico;
g. Detecção e tratamento da hipoglicemia e hiperglicemia;
h. Plano alimentar;
i. Atividade física;
j. Prevenção de complicações crônicas;
k. Resolução de problemas relacionados;
l. Controle periódico por meio de exames; e
m. Adaptação à doença.
A Capacitação/Educação em diabetes acima citada é continuada e deverá ser oferecida pelo SUS preferencialmente no município em que o(a) paciente reside e/ou pelas entidades de diabetes que prestam esse serviço.

V) Direito da criança e do adolescente com DM1 nas Instituições da rede pública ou privada de ensino
É assegurado o direito do(a) aluno(a) com DM1 nas Instituições públicas ou privadas de Ensino:
a. Receberem os cuidados necessários a sua condição especial de saúde por funcionários das Escolas Públicas (os quais deverão ser devidamente capacitados em Educação em Diabetes por profissionais de saúde habilitados), a fim de manejarem os medicamentos e prestarem o devido socorro no caso de crise aguda de hipoglicemia.
b. Os educadores físicos das Escolas Públicas recebam Capacitação/Educação em Diabetes a fim de prevenir e/ou socorrer o aluno com diabetes tipo 1 no caso de uma crise aguda grave.
c. Oferecimento de merenda escolar de acordo com o Plano Alimentar prescrito pelo médico que acompanha o aluno DM1.
d. Cumprimento rigoroso dos cuidados especiais de acordo com a(s) prescrição(s) médica(s).
e. Não ser sofrer qualquer tipo de discriminação ou impedimento no ingresso a Instituição e/ou a participação das atividades a não ser por indicação médica.

VI) Direito da criança e adolescente com diabetes tipo 1 que vive em Instituições ou Abrigos públicos ou privados de receberem cuidados especiais
É assegurado o direito da criança e do adolescente com DM1 que vive nas Instituições ou Abrigos públicos ou privados de receberem os seguintes cuidados especiais:
a. serem assistidos 24 horas por dia por Cuidadores capacitados continuamente em Educação em Diabetes tipo 1, que sigam a risca as orientações contidas nas prescrições médicas.
b. comparecimento do(a) paciente às consultas multiprofissionais, palestras, educação em diabetes e aos exames de acordo com as orientações médicas e/ou de assistentes sociais.
c. receberem alimentação adequada de acordo com o Plano Alimentar indicado pela prescrição médica e/ou nutricionista.
Cabe a Instituição ou ao Abrigo público ou privado manter um Diário do paciente contendo os registros alimentares, registro das taxas glicêmicas e uma agenda com a programação das consultas, exames, capacitação em diabetes e palestras.

VII) Direito ao atendimento preferencial quando dos exames em jejum
É assegurado o direito da criança e do adolescente com DM1 de receber atendimento preferencial nos casos em que o exame laboratorial ou de imagem exigir jejum.

Por estarem de acordo, assinam abaixo:

________________________________________________
ONG Pró-Crianças e Jovens Diabéticos (autora da carta)
Claudia Regina Filatro
Presidente

Co-Autores:

______________________________ ______________________________
Sociedade Brasileira de Diabetes Sociedade Brasileira de Diabetes
Dr. Balduíno Tschiddel Dr. Walter Minicucci
Presidente eleito 2012-2013 Presidente eleito 2014-2015


________________________________ _______________________________
Sociedade Brasileira de Diabetes Sociedade Brasileira de Pediatria
Dr Mauro Scharf Dr Gil Guerra Junior
Diretor eleito do depto Jovem 2012-2013 Presidente depto endocrinologia

____________________________________________
Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia
Dra. Angela Maria Spínola e Castro
Presidente do Departamento de Pediatria

______________________________________________
ADJ Associação de Diabetes Juvenil Brasil


______________________________________________
RNPD Rede Nacional de Pessoas com Diabetes

_________________________________________________
Sr Sérgio Metzger
Representante Brasil IDF – International Diabetes Federation

_____________________________________
Instituto da Criança com Diabetes

Agradecimentos:

Dra Patricia Dotto Turuda
Dra Marcia Punales
Dra Denise Kaplan
Dra Denise Franco
Agnes Miyashiro Pereira
Dra Helen Abul Hiss Franco Gannoummy
Dr Marcelo Henrique Morato Castilho

ANEXO 1

MARCO LEGAL

a) Considerando o disposto no artigo 196 da Constituição Federal:
“A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.”
b) Considerando os artigos abaixo dispostos na Lei Federal nº 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente), a saber:
“Art. 3º A criança e o adolescente gozam de todos os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana, sem prejuízo da proteção integral de que trata esta Lei, assegurando-se-lhes, por lei ou por outros meios, todas as oportunidades e facilidades, a fim de lhes facultar o desenvolvimento físico, mental, moral, espiritual e social, em condições de liberdade e de dignidade.
Art. 4º É dever da família, da comunidade, da sociedade em geral e do poder público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao esporte, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária.
Parágrafo único. A garantia de prioridade compreende:
a) primazia de receber proteção e socorro em quaisquer circunstâncias;
b) precedência de atendimento nos serviços públicos ou de relevância pública;
c) preferência na formulação e na execução das políticas sociais públicas;
d) destinação privilegiada de recursos públicos nas áreas relacionadas com a proteção à infância e à juventude.
Art. 5º Nenhuma criança ou adolescente será objeto de qualquer forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão, punido na forma da lei qualquer atentado, por ação ou omissão, aos seus direitos fundamentais.
Art. 6º Na interpretação desta Lei levar-se-ão em conta os fins sociais a que ela se dirige, as exigências do bem comum, os direitos e deveres individuais e coletivos, e a condição peculiar da criança e do adolescente como pessoas em desenvolvimento.
Art. 7º A criança e o adolescente têm direito a proteção à vida e à saúde, mediante a efetivação de políticas sociais públicas que permitam o nascimento e o desenvolvimento sadio e harmonioso, em condições dignas de existência.
Art. 11. É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde.
§ 1º A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado.
§ 2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente, àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação.
Art. 14. O Sistema Único de Saúde promoverá programas de assistência médica e odontológica para a prevenção das enfermidades que ordinariamente afetam a população infantil, e campanhas de educação sanitária para pais, educadores e alunos.
Art. 15. A criança e o adolescente têm direito à liberdade, ao respeito e à dignidade como pessoas humanas em processo de desenvolvimento e como sujeitos de direitos civis, humanos e sociais garantidos na Constituição e nas leis.
Art. 18. É dever de todos velar pela dignidade da criança e do adolescente, pondo-os a salvo de qualquer tratamento desumano, violento, aterrorizante, vexatório ou constrangedor.
Art. 54. É dever do Estado assegurar à criança e ao adolescente:
VII - atendimento no ensino fundamental, através de programas suplementares de material didático-escolar, transporte, alimentação e assistência à saúde.
Art. 86. A política de atendimento dos direitos da criança e do adolescente far-se-á através de um conjunto articulado de ações governamentais e não governamentais, da União, dos estados, do Distrito Federal e dos municípios.
Art. 87. São linhas de ação da política de atendimento:
V - proteção jurídico-social por entidades de defesa dos direitos da criança e do adolescente.
Art. 112. Verificada a prática de ato infracional, a autoridade competente poderá aplicar ao adolescente as seguintes medidas:
§ 3º Os adolescentes portadores de doença ou deficiência mental receberão tratamento individual e especializado, em local adequado às suas condições.”
(g.n.)
c) Considerando o disposto na Lei Federal nº 11.347, de 27 de setembro de 2006:
“Art. 1o Os portadores de diabetes receberão, gratuitamente, do Sistema Único de Saúde – SUS, os medicamentos necessários para o tratamento de sua condição e os materiais necessários à sua aplicação e à monitoração da glicemia capilar.
§ 1o O Poder Executivo, por meio do Ministério da Saúde, selecionará os medicamentos e materiais de que trata o caput, com vistas a orientar sua aquisição pelos gestores do SUS.
§ 2o A seleção a que se refere o § 1o deverá ser revista e republicada anualmente ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e à disponibilidade de novos medicamentos, tecnologias e produtos no mercado.
§ 3o É condição para o recebimento dos medicamentos e materiais citados no caput estar inscrito em programa de educação especial para diabéticos.”
d) Considerando a Portaria nº 2.583, de 10 de outubro de 2007, a saber:
“Art. 1º Definir o elenco de medicamentos e insumos que devem ser disponibilizados na rede do Sistema Único de Saúde, destinados ao monitoramento da glicemia capilar dos portadores de diabetes mellitus, nos termos da Lei Federal nº 11.347, de 2006.

I - MEDICAMENTOS:
a) glibenclamida 5 mg comprimido;
b) cloridrato de metformina 500 mg e 850 mg comprimido;
c) glicazida 80 mg comprimido;
d) insulina humana NPH - suspensão injetável 100 UI/mL; e
e) insulina humana regular - suspensão injetável 100 UI/mL.

II - INSUMOS:
a) seringas com agulha acoplada para aplicação de insulina;
b) tiras reagentes de medida de glicemia capilar; e
c) lancetas para punção digital.
Art. 2º Os insumos do inciso II do artigo 1º devem ser disponibilizados aos usuários do SUS, portadores de diabetes mellitus insulinodependentes e que estejam cadastrados no cartão SUS e/ou no Programa de Hipertensão e Diabetes - Hiperdia.
§ 1º As tiras reagentes de medida de glicemia capilar serão fornecidas mediante a disponibilidade de aparelhos medidores (glicosímetros).
§ 2º A prescrição para o automonitoramento será feita a critério da Equipe de Saúde responsável pelo acompanhamento do usuário portador de diabetes mellitus, observadas as normas estabelecidas no Anexo a esta Portaria.
§ 3º O fornecimento de seringas e agulhas para administração de insulina deve seguir o protocolo estabelecido para o manejo e tratamento do diabetes mellitus contido no nº 16 da série ‘Cadernos da Atenção Básica’ - Ministério da Saúde, disponível em versões impressa e eletrônica no endereço http://dtr2004.saude.gov.br/dab/documentos/cadernos_ab/documentos/abcad16.pdf
Art. 3º Os usuários portadores de diabetes mellitus insulinodependentes devem estar inscritos nos Programas de Educação para Diabéticos, promovidos pelas unidades de saúde do SUS, executados conforme descrito:
I - a participação de portadores de diabetes mellitus pressupõe vínculo com a unidade de saúde do SUS responsável pela oferta do Programa de Educação, que deve estar inserido no processo terapêutico individual e coletivo, incluindo acompanhamento clínico e seguimento terapêutico, formalizados por meio dos devidos registros em prontuário;
II - as ações programáticas abordarão componentes do cuidado clínico, incluindo a promoção da saúde, o gerenciamento do cuidado e as atualizações técnicas relativas a diabetes mellitus;
III - as ações devem ter como objetivos o desenvolvimento da autonomia para o autocuidado, a construção de habilidades e o desenvolvimento de atitudes que conduzam à contínua melhoria do controle sobre a doença, objetivando o progressivo aumento da qualidade de vida e a redução das complicações do diabetes mellitus.
Art. 4º A aquisição, a distribuição, a dispensação e o financiamento dos medicamentos e insumos de que trata esta Portaria são de responsabilidade da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios, conforme pactuação Tripartite e as normas do Componente Básico da Assistência Farmacêutica.”
e) Considerando as Leis estaduais vigentes relativas aos direitos dos portadores de diabetes, a saber:
? DF - Lei Distrital 640, de 10/01/94 - Dispõe sobre a distribuição de medicamentos e tiras reagentes no Distrito Federal.
? MS - Lei Estadual nº 2.611, de 9 de bril de 2003- Estabelece diretrizes para a implantação de política de prevenção e atenção integral à saúde do cidadão portador de diabetes, e dá outras providências.( Esta é uma lei de Campo Grande/MS).
? MG - Lei Estadual nº 14.533, de 28/12/2002 - Institui política estadual de prevenção do diabetes e de assistência integral à saúde da pessoa portadora da doença no Estado de Minas Gerais.
? PE - Lei Estadual nº 12.565, de 26/04/2004 - Define diretrizes para uma política de prevenção e atenção integral à saúde da pessoa portadora de diabetes, no âmbito do Sistema Único de Saúde, e dá outras providências, no Estado de Pernambuco.
? RJ - Lei Estadual n° 4.119, de 1º/07/2003 - Dispõe sobre a distribuição gratuita de medicamentos e materiais necessários a sua aplicação e à monitorização da glicemia capilar aos portadores de diabetes. Para receber o benefício, o paciente deve estar inscrito no cadastro para diabéticos em unidade de saúde do Estado do Rio de Janeiro.
? RJ - Lei Estadual nº 3.885, de 26/06/2002 - Define diretrizes para uma política de prevenção e atenção integral à saúde da pessoa portadora de diabetes, no âmbito do Sistema Único de Saúde, no Rio de Janeiro, e dá outras providências.
? RJ - Lei Estadual nº 1.751, de 26/11/1990 - Dispe sobre a obrigatoriedade de poder público instituir, como direito do cidadão, uma política de saúde preventiva do diabetes no Rio de Janeiro.
? SP - Lei Estadual nº 10.782, de 09/03/2001- Define diretrizes para uma política de prevenção e atenção integral à saúde da pessoa portadora de diabetes, no âmbito do Sistema Único de Saúde, no Estado de São Paulo.
f) Considerando as leis estaduais em vigor que garantem o fornecimento de merenda escolar adequada aos alunos da rede pública de ensino com diabetes tipo 1, a saber:

1 – Amazonas Lei Promulgada nº 60/2008 de 19/12/2008
2 - Rondônia Lei n° 1616, de 25 de abril de 2006
3 - Alagoas Lei nº 6.837, de 23 de julho de 2007
4 - Distrito Federal Lei nº 961, de 30 de novembro de 1995
5 – Goiás Lei nº 16.502, de 10 de fevereiro de 2009
6 - Mato Grosso Lei n° 7.198, de 09 de dezembro de 1999
7 - Mato Grosso do Sul Lei nº 2.602, de 2 de janeiro de 2003
8 - Paraná Lei Estadual nº 14.425 - 07/06/2004
9 - Santa Catarina Lei nº 12.904, de 22 de janeiro
10 - Rio de Janeiro Lei n.º 4.746 de 11 de abril de 2006
11 - Espirito Santo Lei nº 8 632 de 24/09/2007

Os signatários

Assinar o abaixo-assinado Carta de Princípios dos Direitos da Criança e do Adolescentes com Diabetes Tipo 1

O Abaixo-assinado Carta de Princípios dos Direitos da Criança e do Adolescente com Diabetes tipo 1, para Ministra dos Direitos Humanos, Ministro da Saúde, Coordenador Nacional de Saúde da Criança e do Adolescente foi criada e escrita pela comunidade Pró-Diabéticos.
Este abaixo-assinado encontra-se alojado na internet no site Petição Publica Brasil que disponibiliza um serviço público gratuito para abaixo-assinados (petições públicas) online.
Caso tenha alguma questão para o autor do abaixo-assinado poderá enviar através desta página de contato

segunda-feira, 19 de março de 2012

Caneta Safe-Inject para Aplicação de Insulina Sem Agulha

Recebemos um e-mail da Hemocat explicando sobre a Caneta Safe-Inject para Aplicação de Insulina Sem Agulha e estamos disponibilizando essas informações aqui.

Bom dia !

Escrevo para informar sobre o lançamento da Safe-Inject.

Caneta Safe-Inject para Aplicação de Insulina Sem Agulha está sendo lançada no Brasil esse mês. Essa Caneta foi desenvolvida e é produzida na Alemanha e já é amplamente utilizada em vários outros países. Possui selo de qualidade ISO, registro CE (Comunidade Européia), FDA e muitos trabalhos científicos que comprovam sua eficácia e segurança.

A Caneta Safe-Inject é importada pela Hemocat Comércio e Importação Ltda., empresa que atua há mais de 20 anos no segmento de saúde, possui mais de 50 registros na ANVISA e abrangência nacional. No site www.hemocat.com.br você pode conhecer um pouco mais da nossa empresa.

Fizemos um pré-lançamento da Caneta Safe-Inject no 16º Congresso Brasileiro Multidisciplinar em Diabetes, que ocorreu nos dias 29 a 31 de Julho de 2011 em São Paulo, organizado pela ANAD - Associação Nacional de Assistência ao Diabético.

Encaminho endereço do site da Caneta Safe-Inject: www.semagulha.com.br ouwww.safeinject.com.br. No site você poderá entender como a Caneta Safe-Inject funciona e ver na Biblioteca os estudos científicos e vídeos existentes.
  
Na oportunidade encaminho em anexo matéria sobre a Caneta Safe-Inject publicada na Revista Sabor & Vida Diabéticos da SBD-Sociedade Brasileira de Diabetes e o Release do produto com algumas informações.

Fico a disposição para esclarecimentos.
  
Atenciosamente,
 Cintia Cunha
Executiva de Vendas
11-64340395

Junto com o e-mail veio um Release da Caneta Safe Inject com mais informações, para abrir é só clicar aqui.

Foi enviado também uma matéria que saiu na Revista Sabor e Vida Diabéticos:


A caneta começará a ser comercializada esse mês. O valor da caneta é em torno de R$ 1.200 reais e a manutenção mensal fica mais ou menos de R$ 100 a 300 reais mas depende muito de cada caso.

Ressaltamos que não utilizamos essa caneta, são informações que recebemos e estamos repassando.

Mais algumas considerações sobre a Caneta Safe Inject no blog Tenho Diabetes Tipo1, e Agora?

sábado, 17 de março de 2012

Visita Instrutora em Diabetes

Ontem recebi a visita da Patricia, Instrutora em Diabetes da Sanofi, o Endocrino foi quem solicitou essa visita para esclarecermos algumas dúvidas.

Ela é uma pessoa super legal, tem diabetes tipo 1 há 20 anos, o João Pedro ficou de olhos arregalados quando falou, foi o primeiro contato dele com uma pessoa adulta com DM1, talvez por isso tenha se surpreendido.

É bem bacana esse serviço de apoio, falamos de muitas coisas que eu já sabia, mas é sempre bom relembrar, informação nunca é demais. Ela esclareceu muitos pontos sobre a contagem que ainda tinha dúvidas.

Enfim foi uma visita super agradável, onde aprendi um pouquinho mais! Ela trouxe algumas coisinhas que achei interessante e o João principalmente adorou a caneta que ganhou!!!!

A caneta foi essa a clikstar, ainda não conhecia achei bem mais prática e de fácil manuseio. A do João é a cinza.
Outra coisa que gostei foi uns folhetos que ela trouxe, para ser entregue para professora, motorista de vans e outro para atividade física, é um conteúdo resumido explicando sobre o DM1, achei muito bom.


Para facilitar a aplicação de insulina, agora temos seletor de locais vejam só:

Entre outros folhetos explicativos, ganhamos também o manual de contagem de CHO que cabe dentro da bolsa, muito prático, e tabelas para anotação dos CHO, tudo pra ajudar.

É isso, foi muito proveitosa a visita, obrigada Patricia!

terça-feira, 13 de março de 2012

Contagem de Carboidratos

Hoje o João Pedro começou efetivamente com a contagem de carboidratos, ainda está na fase lua de mel, não sabemos até quando, mas suas glicemias ultimamente estavam bem "maluquinhas" como ele mesmo disse. Então sentimos essa necessidade, lógico que temos a orientação do Endocrinologista e da Nutricionista, ninguém pode começar uma contagem sem orientação médica.

O legal é que o João adorou a ideia, pois um leque se abriu na alimentação, tudo com moderação e disciplina é claro e eu como mãe que fiquei com as "continhas" até que me sai bem por ser o primeiro dia, não achei nada complicado.

Mas afinal o que é contagem de carboidratos? É uma ferramenta utilizada para o controle da glicemia, onde calculamos as gramas de carboidratos dos alimentos ingeridos, para saber quanto de insulina ultrarrápida devemos aplicar, deve-se também levar em consideração o estilo de vida de cada pessoa, como atividade física, fator de sensibilidade a insulina, etc. Por isso é importante começar a contagem com o acompanhamento de seu profissional de saúde, pois somente ele poderá avaliar suas necessidades.

A contagem de carboidratos pode ser realizada por qualquer pessoa diabética e o legal é que a criança pode ingerir alimentos que contenham açúcar, desde que observamos a sua quantidade de carboidratos.

Tem um blog legal chamado Contando Carboidratos que todos que utilizam esse método deveria conhecer, tem muitas informações e uma tabela com muitttooosss alimentos e seus respectivos carboidratos por porção, ajuda bastante. Os autores são pessoas conhecidas, Carolina, Nicole,  DanyLuanaSarah e Nathalia.

Outra fonte que também é legal consultar é o Manual de Contagem de Carboidratos da Sociedade Brasileira de Diabetes

Bom é isso, mais um passo para uma melhor qualidade de vida junto ao diabetes!

segunda-feira, 12 de março de 2012

Direitos das Crianças com Diabetes (medicamentos e insumos)

Lendo essa reportagem "Sem remédio, menina usa medicação vencida", me lembrei de uma matéria de suma importância que o pai da Jujuba fez sobre o Direito ao fornecimento de medicamentos e insumos pelo Estado, que infelizmente não é cumprido na íntegra em alguns lugares.

Por Marcos Ehrhardt Júnior, Pai da Jujuba 

Nesta semana passada, precisamente na última segunda-feira (10.10) nós recebemos uma ótima notícia. Após pouco mais de 2 (dois) anos de tramitação, foi proferida a sentença na ação que manejamos contra o Estado para garantir o fornecimento de medicamentos e insumos para o tratamento da diabetes da Júlia.

Trata-se de mais uma batalha vencida, mais certamente estamos longe do final da guerra para garantir a efetividade de tal direito. Além dos recursos judiciais do Estado buscando se eximir de sua obrigação constitucional, todos aqueles que dependem do fornecimento de insumos pelo Estado sabem das dificuldades e entraves da burocracia administrativa para efetivamente receber aquilo que os pacientes precisam. Não faltam histórias tristes e exemplos de agravamento de problemas de saúde por conta das falhas no fornecimento de itens que são essenciais para a própria manutenção da vida dos portadores da diabetes.

Não deveria ser assim. Existem, no sistema jurídico brasileiro, diversos diplomas legislativos a tratar do tema. Embora este não seja um texto técnico jurídico, acredito que vale a pena ao menos indicar as fontes que fundamentam qualquer pedido semelhante, o que pode ser útil para alguns dos leitores. Iniciemos por nossa Lei Fundamental, a CONSTITUIÇÃO FEDERAL, que serve de fundamento de validade para todas as demais normas jurídicas em nosso país: "Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e ecuperação".


No caso de crianças com diabetes, podemos nos valer do ESTATUTO DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE (Lei 8.069/90), que assim disciplina a questão: "Art. 11. É assegurado atendimento médico à criança e ao adolescente, através do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde" (...) § 2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação".

Mas não termina por aí. A própria LEI FEDERAL QUE INSTITUIU O SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE (Lei 8.080/90) determina em seu texto: "Art. 7º As ações e serviços públicos de saúde e os serviços privados contratados ou conveniados que integram o Sistema Único de Saúde (SUS), são desenvolvidos de acordo com as diretrizes previstas no art. 198 da Constituição Federal, obedecendo ainda aos seguintes princípios: I - universalidade de acesso aos serviços de saúde em todos os níveis de assistência; (...) IV - igualdade da assistência à saúde, sem preconceitos ou privilégios de qualquer espécie";

Se para qualquer outra doença envolvendo crianças os dispositivos a serem mencionados seriam os acima citados, nos casos dos portadores de Diabetes existe uma lei federal específica a Lei nº 11.347/06, que assim trata a questão "Art. 1º Os portadores de diabetes receberão, gratuitamente, do Sistema Único de Saúde - SUS, os medicamentos necessários para o tratamento de sua condição e os materiais necessários à sua aplicação e à monitoração da glicemia capilar".

Anote-se que em nenhum dos diplomas legislativos acima transcritos existe o requisito de demonstração de condição de pobreza para se pleitear o fornecimento de medicamentos. Ao contrário, desde o advento da Carta Constitucional de 1988 e nos anos seguintes, o direito UNIVERSAL, IGUALITÁRIO, SEM PRECONCEITOS E PRIVILÉGIOS DE QUALQUER ESPÉCIE, PRIORIZANDO O ACESSO A SAÚDE DE CRIANÇAS, vem sendo reiterado em todas as leis que tratam do assunto.

No entanto, não é bem assim que se manifestam os Tribunais brasileiros, que nos últimos vinte anos foram construindo teses restritivas para o exercício de tais direitos. A Teoria da "reserva do possível" certamente é a mais adotada e, em poucas palavras e de maneira simplória, pode ser assim resumida: o Estado não tem recursos para arcar com as necessidades de todos, então limitará, na prática, o acesso a benefícios que no texto legal são universais, em todos os níveis de assistência e que deveriam ser oferecidos sem qualquer forma de preconceito. Para tanto os juízes estabelecerão novos critérios para decidir quem deve receber o atendimento gratuito à saúde. 

A condição financeira é certamente o critério mais empregado. Apenas os que demonstrarem impossibilidade financeira de arcar com o tratamento devem receber atenção do Estado... Mas outros critérios costumam ser mencionados: a necessidade da medicação deve ser atestada por médico do SUS e não médico particular; só se pode garantir medicamento constante de lista previamente elaborada pelo ministério da saúde, dentre tantos outros...

Ocorre que a doença não distingue as pessoas por sua capacidade financeira. Tampouco a faculdade cursada pelo médico do SUS é diferente daquela do médico que diagnosticou o problema em seu consultório particular. Nem sempre o medicamento necessário ao tratamento do paciente consta da lista elaborada (e convenientemente mantida desatualizada) pelo SUS para o fornecimento gratuito

nossa Constituição proíbe qualquer forma de discriminação. Estamos acostumados a combater discriminação racial e sexual, mas neste caso, o critério de discrímen é a condição financeira. Separa-se as pessoas que tem direito ao tratamento gratuito daquelas que não tem desconsiderando a  gravidade da doença e suas necessidades existenciais. Cria-se uma nova forma de preconceito, tutelada diariamente pelo Estado. 

Aqueles que pagam regularmente seus impostos e já tem que arcar com educação e consultas particulares simplesmente são informados que "não dá" para atender a todos, e que por isso, a escolha de quem será agraciado com a medicação necessária para manutenção da vida vai depender do lugar que você mora, das roupas que você veste ou do carro que você dirige.

Para ilustrar a mais completa ausência de fundamento do argumento, basta imaginar uma fila de atendimento de qualquer unidade hospitalar conveniada do SUS. Será que a ordem de atendimento dos pacientes é ditada pelo valor do contracheque de cada um?

Deve ficar bem claro que não deve ser o Estado compelido a fornecer o tratamento da conveniência do paciente. Dentro da noção de eficiência que deve governar as decisões públicas, há de se garantir um tratamento eficaz, ainda que não seja o melhor ou o mais moderno. Desse modo, pode-se atender a um maior número de pessoas. Talvez um exemplo ajude a esclarecer a afirmação acima.

Se você pode ter acesso à informação utilizando uma televisão preto em branco e o fato de um aparelho de LED surgir no mercado, se não for comprovado nenhum ganho ao seu tratamento que é indispensável para a manutenção de sua qualidade de vida, não há de se alterar o tratamento, exigindo-se o mais novo apenas por ser novo. A necessidade da mudança (inadequação de um tratamento mais barato x eficácia do novo tratamento) precisa ser demonstrada. Afinal o tratamento não é algo estanque e precisa se adaptar às particularidades de cada paciente.

Até o momento, a orientação do Supremo Tribunal Federal sobre o tema do fornecimento de medicamentos não deixa dúvidas sobre o caminho a seguir: "Entre proteger a inviolabilidade do direito à vida e à saúde, que se qualifica como direito subjetivo inalienável assegurado a todos pela própria Constituição da República (art. 5º, 'caput' e art. 196), ou fazer prevalecer, contra essa prerrogativa fundamental, um interesse financeiro e secundário do Estado, entendo - uma vez configurado esse dilema - que razões de ordem ético-jurídica impõem ao julgador uma só e possível opção: aquela que privilegia o respeito indeclinável à vida e à saúde humanas". Ministro Celso de Mello (RE 393.175/RS).

O fato é que cada caso vem sendo analisado individualmente pelo juiz da causa, o que vem gerando grande disparidade entre as decisões judiciais sobre um mesmo assunto. Não é por acaso que o tema do direito à saúde certamente ocupará nosso Supremo Tribunal Federal num futuro bem próximo. As políticas públicas para saúde precisam de uma nova definição para enfrentar esses desafios.

Tratando especificamente do nosso caso, seria impossível manter o tratamento da Júlia com a utilização da bomba de insulina sem o fornecimento dos medicamentos e insumos pelo Estado. Costumo brincar com Carolina que em matéria de gastos, nós temos dois filhos: A Júlia e o diabetes.

Afinal, tantas são as despesas com os cuidados que a rotina do paciente (sobretudo crianças) exige: acompanhamento médico, nutricional, cuidados com alimentação, episódios de doenças comuns a crianças agravados pelo diabetes, exigindo mais remédios (e a limitação de utilizar alguns deles justamente pelo diabetes)... que até o nosso planejamento de aumentar a família foi adiado.

O tratamento da Júlia não pode ficar sujeito à variação de rendimentos da família, com risco para sua própria vida. A saúde não espera. Vive-se o momento presente e não há como fazer concessões em relação à vida.

Em decisão recente, ao apreciar um caso com pedido de fornecimento de medicamentos o Tribunal Federal da Quinta Região assim se manifestou: "(...) se os valores da medicação são de custo elevado para o Estado, o que dizer para o cidadão que, não possuindo condições financeiras para arcar com o tratamento (...)" (TRF 5ª R. - AGTR 0017400-02.2010.4.05.0000/01 - (111783/RN) - 2ª T. - Rel. Des. Fed. Francisco Barros Dias - DJe 03.02.2011 - p. 247). Nada mais verdadeiro.

O que fazer? 

Por enquanto buscar no Judiciário a solução para a questão individualmente, até que toda a política nacional de saúde seja reestruturada. Aqui meu registro e reconhecimento ao excelente trabalho desenvolvido pelas defensorias públicas e colegas advogados que diariamente lutam pela efetividade dos direitos previstos em nossa Constituição, extensível aos corajosos magistrados e integrantes do ministério público que diariamente
enfrentam essa tortuosa questão.

Em nosso caso, vale transcrever trecho da sentença: "destarte, sob pena de se promover a erosão da consciência constitucional, deve-se entender que, diante do conflito entre os princípios de índole financeiro-orçamentária que socorrem o Estado e o direito à vida da autora, deve-se, indubitavelmente, priorizar o segundo, pois a perda da vida é irreversível, o mesmo não se podendo dizer acerca dos recursos financeiros, que são recuperáveis. (...) Portanto, uma vez evidenciado que a parte autora busca garantir um direito subjetivo constitucionalmente tutelado, estando presente o dever do Estado de efetivar a saúde às pessoas que dele necessitem, principalmente em se tratando do fornecimento de materiais que se demonstram imprescindíveis para a manutenção da vida, resta imprescindível a tutela judicial ao caso posto".

Ainda temos um grande caminho a percorrer. Mas por enquanto podemos comemorar o sucesso de mais uma batalha vencida.

quarta-feira, 7 de março de 2012

Memórias com Açúcar

Memórias com Açúcar por Márcio Alexandre Pereira

Nasci em março de 1971. Em abril de 1973 fui diagnosticado com diabetes tipo 1.

Na época, pouco se sabia sobre a doença e isto foi motivo de muita dificuldade para os meus pais pois não haviam hospitais especializados em diabetes, principalmente a infantil já que estes casos são bem menores que o diabético adulto. 


Em 1977 conheci um endocrinologista que fez uma enorme diferença em minha vida, um especialista em diabetes infanto juvenil do Instituto da Criança do Hospotal das Clínicas. A partir deste dia este médico fez com que minha vida se torna-se melhor, fui crescendo, adolescência normal com todas as rebeldias da idade, juventude, trabalho, namoro, casamento, filhos, etc.

Já na vida adulta e com toda a minha experiência com o convívio com esta doença, em outubro de 2010 percebi que ainda existia um certo preconceito com a diabetes, que as pessoas ainda não tem conhecimento da doença e que possuem uma ideia errada inclusive desconhecendo os problemas e consequencias da doença.

Foi aqui que decidi relatar em um livro o meu conhecimento da doença relacionando cada conhecimento com uma experiência real da minha vida buscando desmistificar a diabetes, mostrando que se soubermos lidar com a doença teremos no futuro memórias e recordações doces mesmo sendo diabéticos.


O Márcio é diabético há 38 anos, com certeza tem muita história pra contar, nada como apreciar um bom livro contando sua vivência com nossa amiga diabetes.

Para adquirir o livro é só mandar um e-mail para:

memorias_com_acucar@hotmail.com

Boa leitura!!

sexta-feira, 2 de março de 2012

Dicas importantes quando se é diagnosticado com diabetes tipo 1

Este post é dedicado aos pais que descobriram recentemente o diabetes de seus filhos, queria fazer uma matéria com algumas informações importantes quando se é diagnosticado com DM1, ai me lembrei que no site do Endocrino do João, tinha essas informações e nos ajudou muito, então resolvi compartilhar aqui.

Segue a matéria.

Não é fácil descobrir que a criança tem diabetes
Os pais podem sentir-se nervosos, ao aplicarem as injeções e verificarem a glicemia com receio de ferirem seu filho, e inseguros na hora de escolher os alimentos; passam a se preocupar com muitas coisas com as quais jamais se preocuparam. Mas, passo a passo, dia após dia, todos aprenderão a lidar com o diabetes. 

Você não está sozinho
Milhares de famílias estão passando pela mesma situação. O diabetes afeta todos os tipos de pessoas, de todos os estilos de vida e de todas as etnias e nacionalidades. Estima-se que, no Brasil, existam mais de 600 mil pessoas com diabetes tipo 1.

Uma criança com diabetes pode fazer tudo o que uma criança sem diabetes faz
Com um bom controle glicêmico (do açúcar no sangue), a criança conseguirá fazer as atividades habituais que outra criança sem diabetes faz. Essa doença é séria, e orientações quanto à nova realidade' por meio de uma alimentação saudável, exercícios, monitoramento regular do açúcar no sangue e aplicações de insulina, além de muito amor e compreensão, devem ser transmitidos.

Às vezes, mesmo agindo corretamente, as coisas podem dar errado
Manter o nível de açúcar no sangue na faixa desejada, durante todo o tempo, pode ser desafiador e gerar frustração. Isso acontece especialmente com as crianças, porque a glicemia delas varia mais que a dos adultos. Os adolescentes costumam passar por momentos ainda mais difíceis que as crianças menores com o controle glicêmico. O segredo é não desistir. À medida que se aprende e se adquire experiência, tudo melhora.

O que está acontecendo no corpo
Células especiais do pâncreas (órgão localizado próximo ao fígado), chamadas "células beta", produzem insulina. O corpo necessita da insulina para conseguir utilizar os alimentos para geração de energia. Em uma criança com diabetes tipo 1, o corpo ataca e destrói essas células especiais produtoras de insulina, parando de produzi-Ia. Não se sabe exatamente por que isso acontece.

A insulina é o único tratamento
Sem insulina, o açúcar fica no sangue em vez de entrar nas células. Isso significa que as células não conseguem a energia que necessitam. É aí que entram as injeções de insulina, que tiram o açúcar do sangue e o colocam no interior das células. Uma criança com diabetes tipo 1 deve receber insulina para sobreviver.

Por que não existe uma pílula de insulina
Existem muitos problemas envolvidos na criação de uma pílula de insulina, os ácidos estomacais iriam digeri-Ia. Mesmo se não fosse dissolvida, a insulina demoraria mais para entrar no sangue. Por fim, as necessidades diárias de insulina são diferentes de uma pessoa para outra, de refeição para refeição. Esses fatores dificultam a criação de uma pílula de insulina que possa ser tão eficaz quanto as injeções ao controle do açúcar no sangue.

Dando insulina para o diabético
Uma vez que o pâncreas não consegue produzir insulina, esse hormônio deve estar sempre à disposição. Isso significa que várias injeções devem ser aplicadas todos os dias, ou uma bomba de insulina deve ser utilizada. Crianças com diabetes tipo 1 precisam de insulina de ação intermediária ou longa (basal) para ajudar a manter os níveis glicêmicos sob controle, durante o dia e a noite. Elas também precisam de insulina de ação rápida (bólus alimentar) para equilibrar os níveis de açúcar durante as refeições.

Uma injeção de insulina atua como a insulina natural
Inicialmente, é natural você ficar assustado ao aplicar uma injeção de insulina na criança. Quando o pâncreas não consegue trabalhar por conta própria, isso terá de ser feito por outra pessoa. Mas lembre-se: toda vez que uma injeção de insulina for aplicada em uma pessoa diabética, ela estará recebendo algo semelhante àquilo que o corpo não consegue produzir.

Verificação da glicemia
É muito provável que o médico sugira que a glicemia seja verificada várias vezes ao dia. Para fazer isso, é necessário um glicosímetro. Siga as instruções dadas pelo médico ou as instruções que acompanham esse aparelho. Os resultados de glicemia são ferramentas poderosas para compreender e cuidar do diabético.

Verificação com um glicosímetro
A maioria dos aparelhos utiliza uma pequena gota de sangue do dedo ou do braço do paciente. Coleta-se o sangue com uma pequena agulha chamada lanceta. Em seguida, aplica-se o sangue em uma tira de teste e, depois, deve ser inserida no glicosímetro. Em poucos segundos, o aparelho mostrará um número: o nível de glicemia naquele momento.

Por que é importante verificar a glicemia
Quando se sabe o nível de açúcar no sangue, pode-se escolher o que fazer. É importante não pensar no número do medidor corno um resultado bom ou ruim, mas, sim, como uma ferramenta que o ajudará a tomar decisões. Mantenha um diário de glicemia Uma ótima maneira de acompanhar os níveis de açúcar no sangue é mantendo um diário de glicemia. Nesse diário, podem-se anotar a faixa de variação ideal para o paciente e as leituras diárias de glicemia. Ao fazer isso, o médico terá as informações necessárias para detectar as tendências da glicemia e, com isso, ajustar o tratamento utilizado.

A FASE DA LUA DE MEL

Uma experiência comum
Algumas crianças com diabetes tipo 1 podem passar por um período de melhora aparente após iniciar a terapia com insulina. Esse período é chamado "fase da lua de mel", o qual pode durar semanas, meses ou até mesmo um ano ou mais. A maioria das crianças diagnosticadas antes dos 12 anos de idade passará por essa fase.

O que acontece depois
Durante a fase da lua de mel, o pâncreas pode ainda liberar um pouco de insulina, porém, com o passar do tempo, esse mecanismo para. Se isso acontecer, o paciente precisará de mais insulina nas injeções. O apoio mútuo também, durante a fase da lua de mel, facilitará o ajuste do tratamento do diabetes após esse período ter passado.

DADOS IMPORTANTES

O controle da glicemia no dia a dia
Os níveis de açúcar no sangue (glicemia) mudam ao longo do dia, até mesmo em pessoas que não têm diabetes. Fatores, corno alimentação, prática de exercícios, crescimento, estresse e doenças, podem afetar esses níveis de açúcar. Cada pessoa e cada situação são diferentes. Por isso, é importante saber qual é a faixa adequada para cada um.

No entanto, independentemente dos valores de referência usados, alguns poderão ser maiores ou menores; ninguém tem valores perfeitos o tempo todo.

Observação: algumas crianças podem necessitar de valores maiores ou menores.

Dois tipos de insulina necessárias para seu filho
Crianças com diabetes tipo 1 precisam de dois tipos de insulina: uma de ação intermediária ou longa (basal), que ajuda a manter o açúcar no sangue controlado durante o dia e a noite; e outra de ação rápida (bólus alimentar), que ajuda a equilibrar o açúcar no sangue durante as refeições.

O controle da glicemia a longo prazo
A hemoglobina glicada (A1C) é um exame sanguíneo, que mede o controle médio da glicemia ao longo de um período de dois a três meses, e é realizado em laboratório.
Os valores de referência da A1C estabelecidos para crianças são maiores que os determinados para a maioria dos adultos. Isso acontece para a segurança delas. Conforme a criança cresce, ou conforme a glicemia estabiliza-se, o médico poderá diminuir a faixa de referência da A1C. A maioria das pessoas com diabetes não apresenta uma A1C ideal o tempo todo. Essas diretrizes têm como intuito ajudá-Io e auxiliar o médico a manter o paciente sob controle. É importante consultar o médico sobre qual é a faixa de referência mais adequada para o diabético.

Observação: conforme a criança cresce, o valor-alvo da A1C ficará um pouco menor, mas cada pessoa e cada situação são diferentes.