quinta-feira, 27 de março de 2014

Vida de crianças DM1

Somos mães de crianças com diabetes tipo 1 e nossos filhos..

Jogam bola, nadam na piscina, pulam, estudam, dormem, acordam, tomam banho, fazem traquinagem, aplicam insulina, contam carboidratos, medem a glicemia várias vezes ao dia, têm hipo e hiperglicemias que são corrigidas, comem alimentos saudáveis e porcarias também com moderação, é claro, gritam, cantam, dão muitas risadas, vão ao cinema, escovam os dentes, viajam, tocam bateria, conversam de tudo e de nada.

São pessoas normais, a diferença entre eles e outras crianças não existe, são felizes e vivem a vida com suas caras e bocas, alegrando cada momento. 

O que nossas crianças esperam de nós pais:

- amor, carinho, compreensão
- que a gente não queira ter diabetes no lugar delas, pois convivem muito bem com a condição, estão adaptadas
- que, ao furar os dedinhos para medir a glicemia, não fiquemos com dó ou pena, pois esses valores são necessários para nortear o tratamento
- que, ao aplicar insulina, a gente não fique pensando que são coitadinhos e sim, que estamos injetando vida para um futuro sem sequelas
- enfim, eles esperam a confiança, o cuidado e o tratamento normal, só isso. Ou seja, que sejamos pais e mães, no sentido amplo e forte.

Ter diabetes para eles, é só um detalhe! Pensem nisso nas próximas medições de glicemia e aplicações de insulina.

Alice na bateria, ensaiando e a bomba no embalo de Metallica!


João com tudo na piscina!


quarta-feira, 19 de março de 2014

Mães na Madrugada

Postei de manhã na fanpage, mas tinha que registrar aqui!

Parece conversa de mesa de bar, mas são duas mães conversando na madrugada: eu e Ana Beatriz.

Eu - Bia tá aí? Glicemia de 97 vc faria basal de 80% ou 70%?

Bia: 70%
Por duas horas
Porque as duas aqui começa a subir

Eu: Aqui por volta de 3h
Vou fazer 70% até as 3h
Aí meço novamente
Obrigada
Beijo

Bia: Isso meu computador lerdo aqui.
pode manter até as três, se é nesse horário que sove.
sobe
as ordens. beijo

Assim são nossas madrugadas com um toque de humor!


A Bia complementou no comentário:

E olha só o post da SBD - Sociedade Brasileira de Diabetes: "Medir glicemias na madrugada: são necessárias?", leia aqui.

terça-feira, 11 de março de 2014

Faltou insumos, fazer o quê?

Em novembro faltou cânula, em fevereiro lancetas e em março fitas e aí vou chorar? Não! Já estou fazendo minha parte, acionamos o advogado e a Ouvidoria do SUS. 

Só vamos melhorar os serviços de saúde quando fizermos o nosso papel, que é cobrar dos órgãos responsáveis nossos direitos de maneira efetiva. 

A EPTV Campinas estava na Regional de Saúde na sexta-feria dia 10/03, quando fui retirar os insumos e mais uma vez fui surpreendida com a falta dos mesmos, fez uma reportagem sobre a falta de medicamentos em Piracicaba, estamos aí, clique aqui e assista. Infelizmente vem faltando muitos medicamentos e insumos na Farmácia.

Então, a Farmácia disse na reportagem que não está faltando fitas, pode ser que outras marcas não, mas a que o João usa no glicosímetro da bomba de insulina sim, olha só o zero bonitinho no recibo do item dispensado.


Esse é o e-mail enviado para a Ouvidoria  Regional do SUS, apaguei o número do protocolo e da CNS que não vem ao caso deixar em público.


A Saúde teria que funcionar redondinho, ninguém escolhe ter uma doença crônica, uma pena que os órgãos competentes não entendem a necessidade imediata dessas condições. Enquanto isso podemos fazer nossa parte cobrando de maneira efetiva, se você passa por situação semelhante acione a Ouvidoria Geral do SUS ligando no 136 é gratuito, esse é o nosso dever e direito como cidadãos.


Já tomei as providências necessárias que me competia, agora é aguardar as respostas, enquanto não se resolve fui até a farmácia comprar um pote de 50 fitas performa, quase cai pra trás R$ 108,00 e não dura nem 7 dias. Me recusei a comprar, decidi usar as fitas do pai dele e fazer os cálculos para inserir os dados no modo manual da bomba até resolver essa situação, não dá pra ficar sem medir a glicemia. Ainda que apertamos aqui e ali e conseguimos comprar e quem não tem de onde tirar como faz né? Triste realidade.

Tudo resolvido enfim, ufa! No dia 13/03 nos ligaram da Regional dizendo que as fitinhas estavam lá para serem retiradas, apareceram rápido neh? Espero que daqui por diante seja cumprido tudo direitinho, não só para nós, mas sim para todos que necessitam. Acabei conhecendo a Ana Paula que também estava na reportagem da EPTV, mais uma amiga agora!

quarta-feira, 5 de março de 2014

Consulta Pública: Análogos de Insulina

A CONITEC, órgão do Ministério da Saúde que decide quais medicamentos podem ser acrescidos a lista do SUS, abriu uma consulta pública para a incorporação de análogos de insulina: glargina/lantus, determir/levemir, aspart/novorapid, lispro/humalog e glulisina/apidra, para diabetes tipo 1 e tipo 2 no protocolo do SUS. Essa consulta pública está aberta até o dia 25/03.
Lembramos que essas insulinas não são oferecidas pelo SUS, a menos que se entre com ação judicial. Essas insulinas têm o custo bem mais elevado do que a NPH e Regular, que o Estado fornece e, até hoje, sempre houve certa relutância em incluí-las na lista de protocolo.

O objetivo desta consulta pública é atualizar o protocolo de insulinas e medicamentos do SUS, portanto, um momento crucial para atualizarmos o que já está há bastante tempo, defasado.

Como participar?

Preencha o formulário referente ao seu tipo de diabetes, relate a sua experiência com as insulinas NPH, Regular e a melhora que teve após o uso dos análogos.
É importante informar casos de hipoglicemia severa com as insulinas NPH e Regular, se houverem. E se houve melhora no tratamento com o uso dos análogos (Lantus, Levemir, Novorapid, etc), é importantíssimo que seja relatado.

Formulário para a consulta pública de diabetes tipo 1 clique aqui.

Formulário para a consulta pública de diabetes tipo 2, clique aqui.

Prazo máximo para preenchimento dos formulários até dia 25/03.

Contamos com a colaboração de muitas pessoas, essa melhoria é para todos.