sexta-feira, 29 de julho de 2011

Liminar favorecendo crianças diabéticas do Estado de SP começa a vigorar dia 01/08/2011

(Ps. Essa liminar foi suspensa em 08/08/2011, assim que tiver novidades posto novamente)

Graças a ONG Pró-Crianças e Jovens Diabéticos ONG JD de Campinas/SP, que contando com o apoio decisivo do Ministério Público Federal conquistou uma Liminar deferida pela juíza federal Leila Paiva Morrison da 10ª Vara Federal Cível de São Paulo, a partir do próximo dia 01/08/2011 (segunda-feira) o Sistema Único de Saúde (SUS) estará obrigado a fornecer o medicamento Insulina Glargina (Lantus), canetas de insulina e agulhas para caneta de insulina nº 5 mm para todas crianças e adolescentes portadores de diabetes do estado de São Paulo.

Leia a reportagem na integra no Portal Diabetes

Faça valer esta importante conquista!!

segunda-feira, 25 de julho de 2011

Glicosímetro com defeito

Pois é, no sábado a noite, dia do aniversário do João Pedro tivemos uma surpresinha, o seu glicosímetro apresentou defeito... O que fazer???? Aguardar até hoje para ir ao posto de sáude, porque conseguimos o dele pelo SUS, ou ir até a farmácia e comprar um???

É claro que não poderíamos aguardar até hoje, fomos até a farmácia e compramos outro, nosso filhote faz o teste de glicemia 4 vezes ao dia ou mais. Compramos esse bonitinho de R$98,00 saiu por R$ 58,00 e passamos o final de semana tranquilos.



Hoje fui até a farmácia do posto de saúde verificar como proceder, eles não podem fazer a troca, mas ela falou que era só ligar no 0800 do manual.

Chegando em casa liguei no 08007015433 que consta no final do manual, a atendente nos atendeu com muita presteza, primeiro tivemos que ativar  a garantia do aparelho e depois pediu para fazermos alguns testes, e trocar a bateria, já tinhamos feito isso, mas no final vão nos enviar um aparelho novo para o João. Demora até 7 dias para chegar, e depois temos que enviar pelo correio o aparelho com defeito.

Nós ainda conseguimos comprar outro aparelho, agora penso em outras pessoas que não tem condições financeiras e não podem ficar sem as medições... defeitos é lógico que todo aparelho pode apresentar, mas nestes casos é primordial que a troca seja efetuada com urgência...

sábado, 23 de julho de 2011

Endocrinologista

Hoje gostaria de falar um pouco do endocrino do João. Quando descobrimos o diabetes, de imediato não conseguimos um profissional pelo plano de saúde, pagamos uma consulta particular.

Naquele turbilhão pelo qual passávamos foi um "oásis no deserto", nos atendeu com todo carinho e dedicação, nos informou de tudo e o melhor nas passou seu telefone pessoal, que no caso foi primordial, o que nos deu segurança.

Continuamos com ele até hoje, estamos ainda decidindo o que fazer quanto ao valor das consultas, mas acreditamos que tudo vai se encaixar...

Ontem falei sobre a glicemia do João que estava um pouco baixa antes do almoço e jantar, escrevi um e-mail para o Dr. Ivan, veja que maravilha a resposta, já diminuímos mais um pouco a insulina e isto para o João Pedro é uma grande conquista.


Uma parte do corpo do e-mail enviado pelo Dr.Ivan:

"Quanto às medidas do João:

- Fico feliz por vocês estarem conseguindo fazer as medidas de ANTES... elas dão uma noção muito boa de como estamos chegando na refeição seguinte e se a insulina aplicada está agindo a contento.

- Quanto às 10 UI creio que podemos tentar reduzir nesse momento para 9 UI pois antes do almoço e do jantar estamos chegando muito "bem" com valores creio que até meio baixos demais (50/57/62). Na próxima aplicação já reduza para 9 UI e com o passar dos dias conversaremos sobre 8 UI se for necessário.

- Diante das medidas e como você pode perceber reforço o que conversamos na consulta: não vejo nenhuma necessidade de Lantus/Levemir nesse momento para o João Pedo, os controles dele estão Excelentes com a NPH. Caso haja a necessidade certamente conversaremos sobre isso."
O João Pedro hoje completa 7 anos, ele falou mãe este foi meu presente de aniversário, olha que lindo!!!

Mas voltando a falar do Dr. Ivan, a relação médico-paciente neste momento de nossas vidas é fundamental e  encontramos nele, não somente um profissional mas também um amigo.

Abaixo o link de seu site com algumas dicas importantes sobre a DM1


Dr. Ivan gostaríamos de deixar registrado aqui o nosso agradecimento.

Ficamos por aqui agora, mais tarde posto mais sobre o aniversário do João.

Abraços
Silvia

sexta-feira, 22 de julho de 2011

Dia de Nutricionista

Oi gente, os meninos continuam sapecas!!!

Levamos o João na nutricionista, pela segunda vez. A primeira foi no final de junho, ela passou um cardápio para as férias que pelas opções tentamos adaptar para o João.

No cardápio de agora foram feitas algumas alterações, porque o meu filho não come frutas, é o único inconveniente que temos com ele, já tentei de tudo, ele só toma o suco e mesmo assim não é de todas as frutas.

Já conseguimos introduzir vários alimentos integrais que antes ele também não comia, salada crua ele também não aceita, os legumes tem que ser cozidos e as verduras refogadas, agora ele está na fase do brócolis e couve. Tem uma horta perto de casa, e de tanto ele comer brócolis, já acabamos com o estoque!!!!


A nutricionista pediu para compramos frutas liofilizadas para ele comer, ainda não passamos no supermercado, mas lá vamos nós novamente,quem sabe dessa vez, pena que todos alimentos que ele precisa seja tão caro...

As glicemias do João Pedro antes do almoço e jantar estão dando um pouco baixas, em torno de 40 a 50 , e nós já reforçamos na alimentação, ele toma a NPH 1 vez ao dia 10 u, vamos ligar para o endocrino e ver o que ele prescreve, do mais estamos caminhando...

Vejam a foto abaixo e adivinhem o que meu campeão foi fazer???

terça-feira, 19 de julho de 2011

Convivendo com o diabetes

Pessoal, no blog do Piauí Diabético tem uma animação "Convivendo com o Diabetes - Pfizer", muito esclarecedora..

Vale a pena conferir no blog abaixo.

http://piauidiabetico.blogspot.com/2011/07/convivendo-com-o-diabetes-pfizer.html

Livro comida que cuida

Oi pessoal todos nós pais, mães e cuidadores sabemos que a alimentação da criança e dos diabéticos em geral é primordial para um bom desempenho glicêmico.

Tem um livro que a Sanofi-Aventis lançou chamado Comida que Cuida 2, é um livro muito bem humorado sobre comer corretamente sem stress, tem nos ajudado muito com o João Pedro.


Eis o endereço para baixar o livro (é grátis)


http://www.diabetesnoscuidamos.com.br/pdf/Comida%20que%20Cuida2.pdf

Do mais as crianças estão de férias (que felicidade!!!), e eu também tirei alguns dias para ficar com eles, é aquela "bagunça saudável", sem horários, muito fixos, de vez em quando deixamos o João comer alguma guloseima, mas ele tem estado bem e o nível de glicemia também. O João é uma criança muito ativa e isso ajuda muito.

Logo voltamos.

Abraços

quinta-feira, 14 de julho de 2011

Cura do diabetes...

Quando recebemos o diagnóstico do João, pensamos será que um dia vai existir a cura da diabetes???

Mas passados todos esses dias, acho que a cura já existe, por mais chato e doloroso que seja todo o processo do tratamento no inicio, com o passar dos dias a gente vai se acostumando e tudo fica mais fácil.

Agora imaginem o que seria de nossos filhos e de todas pessoas que tem o diabetes, sem a insulina e toda essa tecnologia cada vez melhor para facilitar nossa vida... nem dá para pensar...

Por este motivo para nós a cura está ai, depende do ângulo que cada pessoa olha para o diabetes, nós estamos vendo pelo lado bom, a nossa família passou a ter um ritmo de vida muito mais saudável e melhor depois do diabetes do João.

Agradecemos ao Pai Celestial todos os momentos que temos ao lado de nossos filhos, acreditamos que cada um passa por aquilo que precisa para evoluir. O segredo, viver da melhor forma possível com aquilo que temos.. Se a vida te deu limões, vamos fazer uma doce e caprichada limonada!!!!

Abraços
Silvia

quarta-feira, 13 de julho de 2011

Manual da Criança com Diabetes

Oi gente, hoje queria falar um pouco de como contamos para o João Pedro sobre o diabetes.
Já falei aqui, que quando perguntei se ele sabia o que era diabetes, ele respondeu que sim "que era açúcar no sangue".
Tem um site que nos ajudou muito neste dia o "Instituto da Criança com Diabetes do RS", onde encontramos  um manual da criança com diabetes, onde explica tudo direitinho na linguagem para os pequenos. O João Pedro leu e lê esse livrinho até hoje e mostra para os amiguinhos entenderem também, é muito útil. O link para acessar  é este http://www.icdrs.org.br/.
Nosso filho conviveu 3 anos (maternal e jardim) com um amiguinho diabético, talvez por isso tenha aceitado super bem o tratamento. 
Ele próprio faz a medição da glicemia antes do almoço e anota no caderninho, enquanto ainda estou no trabalho, já sabe quando o nível de glicemia está alto ou baixo.
Ontem ele quis comer "uns farelinhos" de bolo de chocolate, aquele que sobra na assadeira quando cortamos o bolo, minha mãe não queria deixar, mas enfim acabou comendo. Quando cheguei no final da tarde ele me contou que havia comido farelo de bolo, mas para eu não me preocupar porque jogou futebol e correu muito e que o "açúcar" já tinha ido embora. Na sua lógica infantil, não estava errado, porque a atividade física acelera o metabolismo. Grande esse garoto!!!
O João é uma criança como qualquer outra, brinca, pula, corre, assiste TV, joga video-game, faz birra, chora, grita, ri, brinca com o irmão, faz teste de glicemia, usa insulina e ama a vida!!!
Abraços 
Silvia

terça-feira, 12 de julho de 2011

Para ser feliz


Você pode ter defeitos,
viver ansioso e ficar irritado algumas vezes,
mas não se esqueça de que sua vida
é a maior empresa do mundo.
E você pode evitar que ela vá a falência.

Há muitas pessoas que
precisam, admiram e torcem por você.
Gostaria que você sempre se lembrasse
de que ser feliz não é ter um céu sem tempestade,
caminhos sem acidentes, trabalhos sem fadigas,
relacionamentos sem desilusões.

Ser feliz é encontrar
força no perdão, esperança nas batalhas,
segurança no palco do medo,
amor nos desencontros.
Ser feliz não é apenas valorizar o sorriso,
mas refletir sobre a tristeza.
Não é apenas comemorar o sucesso, mas aprender
lições nos fracassos.

Não é apenas ter júbilo nos aplausos,
mas encontrar alegria no anonimato.
Ser feliz é reconhecer que vale a pena
viver, apesar de todos os desafios,
incompreensões e períodos de crise.
Ser feliz é deixar de ser vítima dos
problemas e se tornar um autor da
própria história.

É atravessar desertos fora de si,
mas ser capaz de encontrar um oásis
no recôndito da sua alma.
É agradecer a Deus a cada manhã
pelo milagre da vida.

Ser feliz é não ter medo dos próprios sentimentos.
É saber falar de si mesmo.
É ter coragem para ouvir um "não".
É ter segurança para receber uma crítica,
mesmo que injusta.
Ser feliz é deixar viver a criança livre,
alegre e simples ,
que mora dentro de cada um de nós.

É ter maturidade para falar "eu errei".
É ter ousadia para dizer "me perdoe".
É ter sensibilidade para expressar
"eu preciso de você!".
É ter capacidade de dizer "eu te amo".
É ter humildade de saber receber..

Desejo que a vida se torne um canteiro
de oportunidades para você ser feliz...
E, quando você errar o caminho, recomece,
pois assim você descobrirá que ser feliz
não é ter uma vida perfeita, mas usar
as lágrimas para irrigar a tolerância.
Usar as perdas para refinar a paciência.
Usar as falhas para lapidar o prazer.
Usar os obstáculos para abrir as janelas
da inteligência.

Jamais desista de si mesmo.
Jamais desista das pessoas que você ama.
Jamais desista de ser feliz,
pois a vida é um espetáculo imperdível,
ainda que se apresentem dezenas de fatores a demonstrarem o contrário.


Desconheço o autor


Conheci uma palavra de origem africana, que achei muito interessante "Ubuntu" que significa "Sou quem sou, porque somos todos nós" e gostei muito,,,,


Ubuntu para todos!!!
Silvia



Concurso "Diabetes nós Cuidamos" - Como você faz a diferença?

Estava no site do Portal Diabetes Nós Cuidamos e achei interessante este concurso....


Concurso "Diabetes nós Cuidamos" - Como você faz a diferença?

Como você faz a diferença? Com esta pergunta o portal Diabetes Nós Cuidamos, da sanofi-aventis, promove um concurso cultural que tem como objetivo valorizar e incentivar o controle do diabetes. Até o final do ano, a iniciativa vai premiar a melhor história sobre superação e convívio com a doença. 

O participante deve enviar um vídeo de até cinco minutos, com um depoimento sobre como faz o controle da própria doença ou auxilia algum portador de diabetes. O vídeo precisa ser postado pelo participante em algum site de compartilhamento, como o youtube. Apenas o link de onde o depoimento está hospedado deve ser enviado no momento da inscrição. 

A cada mês, um vídeo será escolhido e publicado no site Diabetes Nós Cuidamos. O depoimento será comentado pelo professor de educação física Márcio Atalla, instrutor físico do quadro “Na Medida Certa”, apresentado pelo programa Fantástico, da TV Globo. 

Em dezembro, todos os vídeos selecionados serão analisados por uma banca formada por profissionais de saúde para a escolha do melhor depoimento do ano. O autor do vídeo ganhará um iPad e será entrevistado pessoalmente pelo Márcio Atalla. 

segunda-feira, 11 de julho de 2011

Escolha...

Gente ontem foi um dia muito legal, fomos num aniversário da sogra da minha irmã numa chácara.
Foi estilo festa junina cada um levou um prato de doce ou salgado.
Lá fomos nós, coisas do Julio e do João arrumados. Detalhe de manhã medimos a glicemia 86, até que estava boa... antes de irmos para lá passamos na casa de minha mãe e o João quis um pedaço de bolo de fubá (seu favorito) deixamos ele comer.
Chegamos por volta de 11h30min, os meninos foram brincar um pouco, O João geralmente almoça entre 11h30 e 12h, mas ontem foi comer as 13h, medida de glicemia antes 121 (provavelmente o bolo!!!), entrou no refrigerante light e na pipoca e cachorro quente...
De longe nós somente observando, resolvemos deixá-lo a vontade e não é que ele fez as escolhas direitinho, somente mais tarde pediu novamente mais um pedaço do bolo de fubá.
Nos surpreendeu, estamos aprendendo cada dia mais com nosso filho, as inseguranças estão ficando para trás, ele está nos ensinando que podemos confiar, apesar do pouco tempo de tratamento.
Confiamos no Pai Celestial e temos a certeza de que vamos superar tudo isso.
Abraços
Silvia

sexta-feira, 8 de julho de 2011

Mais sobre o dia...betes..

Quem é diabético sabe e quem cuida também. Para se ter um bom controle da glicemia é preciso o glicosímetro, as tiras reagentes, lancetador e lancetas.

Nós conseguimos o Kit do João Pedro pelo SUS, tivemos que levar uma receita do médico e o cartão do SUS, preenchemos o formulário no posto do bairro no dia 06/06 e no dia seguinte já estávamos com o kit na mão. Veio o aparelho, o lancetador juntamente com as fitas e as lancetas. A cada 25 dias retiramos 100 fitas e 100 lancetas, pois o João faz a medição da glicemia 4 x ao dia. Achamos que foi muito rápido e a moça da farmácia do posto é um amor de pessoa, já nos conhecíamos "de vista", pois todo mês pegamos as pomadas de assadura do Julio também lá.

Ficamos sabendo que ele tem direito também aos carpules de insulina para caneta, mas parece que o processo é um pouco mais demorado, na próxima semana vamos visitar a farmácia do governo e nos informar como proceder, quando souber, posto aqui.

Uma das dúvidas que tivemos foi quais os tipos de insulinas existentes, abaixo uma descrição dos tipos, achei no portaldiabetes.com.br e esta bem explicado.

DM Tipo 1
Os portadores de Diabetes tipo 1 têm que aplicar insulina diariamente o que envolve o uso de seringa e agulha, ou caneta de insulina, ou para aqueles que optarem isso também pode ser feito por meio do uso de uma bomba de insulina. A necessidade de insulina é diferente para cada diabético e somente pode ser prescrita pelo médico ou diabetólogo que vai adequar tipo de insulina, a dose a ser usada e horário de acordo com a idade do paciente, tipo físico, alimentação, estilo de vida e tipo de atividade física.


Insulina


Existem vários tipos de insulina :


INSULINA GLARGINA : A Glargina é um novo tipo de insulina com ação prolongada. É absorvida lentamente e de forma estável pelo organismo a partir do local de aplicação (daí ser conhecida também como insulina basal), o que permite uma única aplicação diária. Em alguns casos, no entanto, torna-se necessário o uso combinado com outros tipos de insulina.Seu uso reduz o risco de hipoglicemias, pois não possui picos de ação. A tecnologia utilizada em sua produção é DNA recombinante, o que faz com que tenha a mesma segurança da insulina humana.


INSULINA LENTA :


Insulina de ação intermediária, sua ação é obtida por meio de substâncias que retardam sua absorção pelo organismo (daí a aparência leitosa de seu líquido). Os frascos devem ser agitados de forma suave, para que os cristais se espalhem de forma uniforme antes da aplicação.
Deve ser combinada a outras insulinas de ação mais rápida, ampliando assim seu espectro de ação.


INSULINA LISPRO OU ASPART ( Ultra-rápida )


Insulinas de ação rápida e duração curta, tem aspecto límpido e transparente. Deve ser combinada a outras insulinas de ação mais lenta, auxiliando no controle do diabetes, na rotina diária. São indicadas para a cobertura das refeições.


INSULINA NPH :


Insulina de ação intermediária, se parece com a insulina lenta. A adição de substâncias que retardam sua absorção pelo organismo é responsável pela sua aparência leitosa. Os frascos devem ser agitados de forma suave, para que os cristais se espalhem de forma uniforme antes da aplicação.Diferente do que acontece com a Insulina Glargina, sua ação não é homogênea e nem previsível.


INSULINA REGULAR :


Insulina de ação rápida e duração curta,é geralmente usada em situações de emergência, como crises de cetoacidose, coma ou cirurgias ou mesmo quando o teste de glicemia se encontra alterado. Tem aspecto transparente, semelhante à água potável.è usada para complementar o uso de outras com ação mais lenta.


INSULINA ULTRA LENTA :


Insulinade ação longa, costuma ser indicada para uso noturno tendo seu uso complementado por insulinas de ação rápida durante o dia. De aspecto leitoso, seus frascos devem ser agitados de forma suave, para que os cristais se espalhem de forma uniforme antes da aplicação.

Lembrando que somente o seu médico pode saber qual o melhor tipo para o seu tratamento.

Ficamos por aqui, mas voltamos com mais novidades...

Abraços
Silvia

quinta-feira, 7 de julho de 2011

Nossa História

Somos uma família em busca de experiências...
Eu Silvia sou casada com o Dirceu, moramos em Piracicaba, somos uma família comum...

Temos um filho lindo Julio César de um aninho, nasceu com uma fissura no lábio chamada lábio leporino, passou por uma cirurgia aos 3 meses no Centrinho de Bauru, correu tudo bem.
Ele é uma criança maravilhosa, mas em outra ocasião relato em detalhes e história do Ju.

Hoje quero falar de nosso outro filho o João Pedro (seis anos, quase sete), nosso primeiro anjo. Tudo começou no mês de maio, notamos que o João estava tomando muita água, fazendo muito "pipi" e em duas semanas emagreceu quase dois quilos.

Levamos o João ao pediatra no dia 31 de maio, ele solicitou um exame de glicemia com urgência, já esperávamos o resultado, deu 252 mg/dl, foi encaminhado com urgência para um endocrino, não conseguimos pelo plano de saúde para o dia seguinte, marcamos um particular indicado pela mãe do amiguinho Lucas que tem diabetes (estudou com o João no maternal e jardim) olha a coincidência.

Até o momento não sabíamos quase nada desse tal diabetes. Antes da visita ao endocrino, tivemos que falar para o João o que estava acontecendo, a minha pergunta "Filho você sabe o que é diabetes", ele "É açúcar no sangue mamãe", nos surpreendeu.

Bom continuando, visita ao endocrino, mais exames e o segundo resultado de glicemia 256, sem dúvidas é o DM 1, parece que um "caminhão" entrou em nossa vida, no dia seguinte o João começou com a insulina.

Passado o primeiro momento, o susto digo assim, tivemos que correr atrás de caneta, insulina NPH, glicosímetro para medir a glicemia (tive um anjo chamado Olga que me emprestou seu kit de glicemia, no primeiro momento). Tivemos que comprar a caneta e a insulina. Nosso primeiro dia de insulina foi no sábado 3 de junho, 6h30min (manhã) todo preparo, aquela insegurança de momento, acordamos o João, abraçou o pai e virou o "bumbum" (o João sempre teve medo de agulha imaginem...), a mamãe inexperiente esqueceu de fazer a "pega" doeu e doeu mais em mim, tadinho ficou com o local da picada roxo por uns 10 dias, hoje estamos craques na aplicação da NPH.

No domingo 4 de junho, foi o mesmo preparo agora com mais cuidado, parece que cada dia que passa tudo vai se acertando. Passamos por muitos dias atribulados, creio eu como todos que descobrem o DM 1, visitas e mais visitas ao endocrino, nutricionista, exames e mais exames, começo é começo. O que nos deu força, em primeiro lugar o Pai Celestial em segundo o João Pedro que aceitou muito bem o diabetes, na escola a Coordenadora disse nem parece que ele está passando por tudo isso!

O segredo é informação quanto mais melhor, li vários sites, vários blogs, dai surgiu a ideia de montar este blog e trocar experiências de vida, sempre vou estar postando sobre o João e quem quiser estamos de braços abertos para apoiar, conversar, enfim tudo de bom nesta fase de nossas vidas!!

O João Pedro hoje está de férias, com um quadro muito bom de glicemia, teve somente uma hipo desde a descoberta, a insulina já diminuiu a quantidade, começamos com 14 unidades, agora ele esta com 10 unidades, isso é muito muito bom!!!! Como diz o endocrino estamos na fase "lua de mel" e acreditamos que ela vai durar muito ainda.
 
Nossos anjos João e Julio.

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Abraços