quinta-feira, 18 de setembro de 2014

ONG Pró-Crianças e Jovens Diabéticos lança portal especializado que reúne os direitos dos portadores de diabetes

Queridos, recebi um e-mail da super Claudia Filatro da ONG Pró-Crianças e Jovens Diabéticos, de Campinas solicitando a divulgação do lançamento do portal Direitos dos Diabéticos, onde consta mais de 4.700 leis de interesse dos portadores de diabetes, mais Guia Prático de Defesa dos direitos passo a passo, com busca de leis estaduais, municipais, federais com mais de 850 assuntos, é com o maior prazer que deixo abaixo o realese enviado para lerem com carinho e calma, é um trabalho maravilhoso e sério que já vem beneficiando muitas crianças e jovens, agora com esse portal pode se estender o público a ser informado sobre as leis.

O lançamento oficial do portal será domingo-21/09 na TV Globo no programa da Regina Casé, no horário das 12h30min às 14h, não percam é de interesse de todos nós.


ONG Pró-Crianças e Jovens Diabéticos lança portal especializado que reúne  
os direitos dos portadores de diabetes

A ONG Pró-Crianças e Jovens Diabéticos – ONG Pró-Diabéticos, de Campinas (São Paulo) acaba de lançar o portal Direitos dos Diabéticos (www.direitosdosdiabeticos.org.br), voltado para o empoderamento dos portadores de diabetes por meio da conscientização dos seus direitos, que reúne mais de 4.700 leis de interesse desse público. Segmentadas por localidade e assunto, as leis estão organizadas para serem acessadas de modo fácil, rápido e intuitivo pelos usuários. O site faz parte do projeto O Bom Combate –Mapeamento Digital dos Direitos dos Portadores de Diabetes.

O site também disponibiliza um Guia Prático de Defesa dos Direitos, que traz um passo a passo orientando os procedimentos necessários para que os portadores de diabetes possam saber como defender seus direitos. “O portal é um instrumento para que os diabéticos e seus familiares possam identificar e reivindicar seus direitos. Nosso papel é defender os direitos, interesses e necessidades das crianças e jovens portadores de diabetes tipo 1 em todas as instâncias e o portal colabora ainda mais nessa missão de orientar as famílias”, afirma Claudia Filatro, fundadora e atual diretora da ONG Pró-Diabéticos. 

O portal Direitos dos Diabéticos permite a busca da legislação em vigor por estado, município e também por assunto, além de trazer também as leis federais do interesse de diabéticos e seus familiares. A lista de assuntos vai desde medicamentos e apoio psicológico a temas como gratuidade no transporte, merenda escolar específica e adoçante dietético gratuito (lista completa abaixo). 

O site ainda traz outras informações relevantes para os diabéticos, como endereços úteis, sites de referência para pesquisas sobre a doença, perguntas frequentes, notícias veiculadas na imprensa sobre o diabetes, jogos educativos e mobilização para campanhas de voluntariado. A ONG Pró-Diabéticos teve o projeto O Bom Combate – Mapeamento Digital dos Direitos dos Portadores de Diabetes apoiado pelo Oi Futuro, instituto de responsabilidade social da Oi, na 8ª edição do programa Oi Novos Brasis, programa de sustentabilidade do Oi Futuro.

Além do Oi Futuro, a ONG Pró-Diabéticos obteve apoio de outros parceiros para criar o portal: Google Grants, ACL Networks, Economies Consultoria Econômica, Morato Advocacia e Lecom S/A.

Lista completa de assuntos do portal Direitos dos Diabéticos:

Saúde / medicamentos / alimentação/nutrição / apoio psicológico / atividade física / benefícios para pessoas carentes / direitos dos usuários do SUS / planos de saúde / saúde na escola / merenda escolar / transporte gratuito / adoçante dietético gratuito / gestantes / recém-nascidos / celíacos / hipertensos / obesidade / obesos mórbidos / portadores de deficiência visual / portadores de necessidades especiais / portadores de deficiência / portadores de doença crônica / idosos / saúde da criança / saúde do adolescente / internações / saúde da população indígena / saúde da população ribeirinha / saúde da população rural.

Sobre a ONG Pró-Diabéticos

A ONG Pró-Diabéticos, sediada em Campinas (SP) e com filial no Guarujá (SP), é uma organização não governamental sem fins lucrativos, qualificada junto ao Ministério da Justiça como uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP) e fundada em 2005 por Claudia Filatro, mãe de uma criança portadora de diabetes tipo 1. A ONG presta assistência social gratuita aos portadores de diabetes tipo 1 e suas famílias, com prioridade para crianças e adolescentes carentes (renda familiar de até 3 salários mínimos), e atua como agente interface – entre quem detém os meios e que deles necessita. O propósito da ONG é “fazer acontecer o bem, bem feito”, de modo gratuito, com visão holística, compaixão, mobilização e repasse de meios, sem deixar de lado o requisito de gestão profissional da ONG.

Sobre o Oi Futuro 

O Oi Futuro é o instituto de responsabilidade social da Oi, que desenvolve e apoia programas e projetos nas áreas de educação, cultura e sustentabilidade. O Oi Futuro tem um compromisso com a transformação e com a inclusão social, tendo como missão promover o desenvolvimento humano por meio das tecnologias da informação e da comunicação. Desde 2001, suas ações visam democratizar o acesso ao conhecimento e reduzir distâncias geográficas e sociais, com especial atenção à população jovem. 

O programa Oi Novos Brasis reafirma o compromisso do Instituto no campo da sustentabilidade, com o apoio e o desenvolvimento de parcerias com organizações sem fins lucrativos para a viabilização de ideias inovadoras que utilizem a tecnologia da informação e comunicação para acelerar o desenvolvimento humano. O esporte completa o seu escopo de atuação apoiando projetos aprovados pelas Leis de Incentivo ao Esporte, tendo sido a Oi a primeira companhia de telecomunicações a apostar nos projetos socioeducativos inseridos na Lei Federal. 

Na educação, os programas NAVE e Oi Kabum! usam as tecnologias da informação e da comunicação, capacitando jovens para profissões na área digital e criativa, fornecendo conteúdo pedagógico para a formação de educadores da rede pública e fomentando o desenvolvimento de modelos inovadores. Já na área cultural, o Oi Futuro mantém dois espaços culturais no Rio de Janeiro (RJ) e um em Belo Horizonte (MG), com programação nacional e internacional de qualidade reconhecida e a preços acessíveis, e o Museu das Telecomunicações nas duas cidades, além de apoiar festivais e projetos em todas as regiões Brasil por meio do Programa Oi de Patrocínios Culturais Incentivados.

domingo, 14 de setembro de 2014

A história de vida de Rian

Sempre aprendendo a cada dia, nunca estamos sozinhos e formamos uma grande família, a cada depoimento encontramos um pouco de nós.

Fiquem com a história de vida de Rian, enviada pela mamãe Elisabete.

"Olá Silvia!!!

A história do meu filho Rian Fernandes Da Costa começa assim: em 1995, nasce um lindo bebê que veio trazer mais alegrias a nossa família, sou mãe de dois meninos... um com 26 e o outro com 18 anos!!!

Então, aos dois anos e três meses de vida o Rian foi diagnosticado com câncer de Wilms bilateral nos rins, foi um grande susto para nós... pois este câncer é muito raro e atinge crianças de 0 a 3 anos de vida e 5% dessas crianças no mundo todo desenvolve nos dois rins... começa aí a nossa guerra pra salvar nosso amado filho, foi um tratamento difícil e dolorido, chegamos a pensar que ele não resistiria devido ao tratamento ser tão forte e ele tão pequeno e indefeso... 

Mas graças a Deus tudo correu bem, ele fez a cirurgia, continuou o tratamento por um período e depois acompanhamento de três em três meses, por assim foi até ficar uma vez por ano no Instituto da criança no hospital da Clínicas de São Paulo, hoje faz acompanhamento no (ITACI) Instituto de Tratamento do Câncer Infantil.... Também localizado em São Paulo, no qual Rian participou da campanha para a construção desse hospital que atende crianças de outros estados do País.

Mas, devido ao tratamento realizado anteriormente, veio a ter o Diabetes Metlitus tipo 1 aos treze anos de idade! Outro susto para nós...ver nosso filho insulinodependente pro resto da vida!!! Eis que o Rian nos surpreende novamente e toma consciência da situação sem grandes esforços da nossa parte, nos surpreende por ter escapado de um câncer e não era a diabetes que o iria tirar de circulação!!!

O Rian sempre nos surpreende com a sua força, fez isso aos dois anos e três meses quando escolhia qual mãozinha as enfermeiras iriam aplicar a quimioterapia sem choro nenhum.... eu é que me acabava em lágrimas e ele só dizia assim: "Não chora mamãe". Já estou me emocionando novamente!!! 

Querida, a vida nos prega peças e nós mães temos a difícil missão que é educar nossos filhos no caminho do bem, jamais queremos vê-los sofrer não é verdade? Mas nem sempre é assim: mas digo a você minha querida... A diabetes nada mais é que a disciplina nos chamando a responsabilidade com o nosso corpo.... Meu filho sempre diz assim: "Quem manda nela sou eu.. nada que com exercícios e alimentação de três em três horas não consigam resolver". A Hemoglobina Glicada dele é de 6,2 e já fazem cinco anos essa guerra... graças a Deus até agora ele esta vencendo!!!

Esta fazendo faculdade de Educação Física e muito feliz!!!

Nota: os médicos dizem o diabetes pode ser por causa do tratamento contra o câncer, pois a quimioterapia para combater o câncer poderia também lesionar o pâncreas, assim como acaba afetado outros órgãos também. Mas isso é só uma hipótese.... Os médicos tentam encontrar um explicação pra dm.....mas ninguém sabe realmente o por que né? Tem criança que já nasce com o dm.. conheci uns pequeninos lá no hospital que já tinham que conviver com as picadinhas diárias de insulina. o mais novinho tinha 9 meses.

Elisabete, mãe do Rian"


Para saber mais sobre o câncer de Wilms clique aqui.