sexta-feira, 17 de janeiro de 2014

E quando vem o medo?

"O medo é uma sensação que proporciona um estado de alerta demonstrado pelo receio de fazer alguma coisa, geralmente por se sentir ameaçado, tanto fisicamente como psicologicamente."

Medo de hiperglicemia, medo de hipoglicemia, está com hipo precisa comer, mas não quer fazer nada.

Medo que no próximo mês quando for retirar os insumos possa faltar algum item e não ter como comprar, medo que o governo algum dia resolva mudar as leis e não tenha como bancar financeiramente a terapia atual.

Medo, quando você está no trabalho e seu filho te liga chorando falando que está com dor de cabeça,  ânsia e que não está bem, no final diz “mãe eu queria você aqui comigo”.

Medo quando aquela glicada que você já esperava alta, mas se surpreende com um resultado maior do que imaginava e quando analisa vê que poderia ter se empenhado mais para ser melhor, bate uma frustração e  impotência.

Medo, simplesmente as vezes bate um medo de não dar conta, de não saber fazer, o medo.

Sinto, não me demoro, sigo em frente, afinal a vida é muito mais do que isso e acredito que para ser feliz temos que saber trabalhar todos os sentimentos.

E vida que segue normal!

sexta-feira, 3 de janeiro de 2014

Hipoglicemias e a saga para conseguir uma bomba de insulina

Olá meu nome é Breno tenho 12 anos e 11 meses e sou DM1 desde dos meus 9 anos.

Passei por todos os tratamentos e insulinas, mas sempre foi tranquilo o controle, pois sempre utilizamos a contagem de carboidratos e minha glicemia sempre teve um controle dentro da média.

Mas no final de 2011, comecei a ter hipoglicemias constantes e sem motivo, fomos na nossa médica Dra Karla, refizemos os exames e tivemos o diagnóstico: Eram os hormônios da adolescência, que estavam chegando e bagunçando toda minha vida doce.

Bom de 2011 para cá minha mãe passou a ter um controle ainda mais rígido, e começamos a tirar nossa glicemia em 2 em 2 horas também pela noite, sim de madrugada, pois o risco de hipoglicemias são uma constante em nossas vidas.

No meio deste ano, minha mãe conversou comigo sobre a bomba de insulina, eu não queria de jeito nenhum algo acoplado em meu corpo, mas quando fomos a consulta com Dra. Karla, ela me explicou direitinho, que já tínhamos feito todos os tratamentos e nem assim não estava tendo eficácia e eu estava tendo risco de vida, comecei a mudar meu pensamento, devido ao controle preciso que eu teria, também eu e minha mãe começamos assistir os vídeos dos blogs das amigas dela do Facebook, que também tinham seus filhos com bombas de insulina (Minha Filha Diabética, João Pedro e o Diabetes, Jujuba Diabética, Vida Muito Doce, Eu, Meu Filho e o Diabetes, Diabetes &Você) e muitos outros, onde comecei a me interessar e vi que não era assim tão ruim assim minha mãe marcou o test drive, fez o pagamento e aguardamos a entrega.

Bom, o dia do teste da bomba chegou e conheci a Melissa Monteiro, educadora da Roche, foi muito legal e gentil comigo me explicando tudo e eu mesmo comecei a programar a bomba com o auxílio dela e estava gostando, depois me mostrou a bomba de insulina dela e me contou que também era diabética tipo 1 assim como eu, e o quanto a vida dela melhorou, instalamos e nossa foi um sucesso, adorei e nesse período não tive mais hipoglicemia, minha mãe dormia mais pela noite, e tudo ficou melhor.

Bom aí tivemos que devolver a bomba do teste e voltamos para as canetas de insulino (Lispro e Lantus) e as hipoglicemias voltaram.

Entramos com o processo via judicial, contratamos um excelente advogado (Dr. Eliezer) e minha mãe foi atrás de tudo, como minhas glicadas eram de 7 para menos, devido as hipoglicemias, aí começou o problema, como um Juiz que não era médico iria entender meu problema, pois geralmente o juiz fornece bomba em caso de hiperglicemia quando a glicemia está alta e geralmente tem uma glicada de 7,5 em diante e a minha era abaixo de 7 por causa das hipoglicemias e não porque eu estava bem.

Mas como eu tenho muitas hipoglicemias assintomáticas, isso é não sinto os sintomas só quando estou vendo tudo embaçado, ou estou quase desmaiando e tenho várias seguidas, comecei a faltar muito nas aulas, e estava prejudicando minha vida escolar, social, acampamentos, passeios e tudo o que mais gosto na vida...

A nossa médica fez um laudo detalhado da doença e de tudo que ocorria, anexamos os exames e entramos com a ação 10 dias depois da data do laudo médico, devido a um feriado e tivemos o pedido negado, a juíza atestou que  Diabetes não era tão grave e que demorou 10 dias do laudo... fora que pegamos uma juíza substituta, pois a que estava a par do processo tirou férias, e essa juíza que a substituiu era uma juíza eleitoral... que pelo jeito não sabia de nada e nem tinha o interesse de saber.

Bom minha mãe ficou arrasada e eu muito triste, mas nosso advogado pediu tudo que podíamos para provar o quanto eu estava necessitando daquele aparelho, fomos a escola que fez um relatório das faltas e o que ocorria comigo em sala, a médica fez novamente um novo relatório explicando com mais ênfase o que poderia acontecer comigo se tivesse uma hipo severa sem auxílio.

Bom, graças a Deus com esses documentos a Juíza (que voltou de férias) entendeu a gravidade e concedeu a liminar e ficamos muito felizes, minha mãe ficou imensamente alegre, como nunca vi todos nós choramos de felicidade por essa luta, que valeu a pena.

Para a nossa surpresa o telegrama chegou em 15 dias depois da liminar, informando que a bomba tinha sido comprada pelo estado, meus pais foram retirar na Secretaria da Saúde e para a nossa surpresa veio incompleto, recebemos a bomba da Roche e todos os insumos para o seu perfeito funcionamento, mas não veio o Smart Control e nem as fitas performa. Minha mãe ligou para o nosso advogado e ele entrou com o recurso e provavelmente venha em fevereiro quem sabe será meu presente de aniversário.

Bom o mais importante é que instalamos a bomba há uma semana, pois tiramos férias e fomos viajar para outro país e devido ao fuso-horário e todos os eventos e gasto de energia, não teríamos naquele momento a rotina necessária e nem os horários estabelecidos como teríamos em casa para a adaptação inicial, assim minha mãe e a querida Melissa, educadora da Roche, optaram por instalar no retorno mesmo sem o Smart Control, como já dominávamos a contagem de carboidratos, fator de sensibilidade e etc, aprendemos manualmente a inserir tudo na bomba e foi tudo muito tranquilo, estou craque, minha glicemia estável, na faixa dos 120, nenhuma hipoglicemia. Outra qualidade de vida e independência!

Espero que meu depoimento ajude as pessoas que necessitam da bomba de insulina por hipoglicemia, como foi no meu caso e não tenham medo, façam o teste da bomba, entrem na justiça, lute pelos seus direitos, que no final tudo dará certo.

Um grande abraço e um beijo de seu amigo doce

Breno Briet.