sexta-feira, 27 de janeiro de 2012

Comentários de João Pedro

Ontem o João fez dois comentários que gostaria de deixar registrado aqui no blog.

Saindo do trabalho levei o João e o Julio para cortarem o cabelo.O salão é de um casal de amigos nossos, já faz anos que vamos lá. Uma outra amiga estava com a filha no mesmo local e ela estava com uma caixinha de chocolates tipo Bis, ofereceu um para o Julio e um para o João.

O João comeu o dele e o Julio só fez sujeira, fui lavar suas mãos. Nisso vem o João e mostra mais dois chocolates, e fala:  


-Mãe eu ganhei mais dois, mas vou guardar para outra hora, porque senão a minha glicemia sobe muito! 


Só tive que concordar com ele! Cabelinhos cortados fomos ao Carrefour comprar fraldas, leite e algo para jantar. Coloquei o Ju no carrinho e lá fomos nós, conversa vai, conversa vem, o João com outro comentário:

-Mãe, se um dia tiver a cura do diabetes eu vou continuar com a minha rota.
-[eu] Rota, que rota???
-De tudo, né mãe!
-[eu] Como assim?
-Do que eu como, do que faço, porque é tudo saudável!


Foram comentários sem nada de especial, mas para mim foi importante ouvir isso de meu filho de maneira natural, pois mostra que está assimilando de maneira positiva a sua vida com o diabetes.

Aqui os dois de "cabelinhos novos"!

quinta-feira, 19 de janeiro de 2012

Audrey, Marina e o diabetes!!

Conheci a Audrey e sua história de vida com a Marina, sua filhota guerreira, através de um post sobre doação que a Nicole Lagonegro postou ontem no facebook. Hoje trocamos e-mail o dia todo, é uma pessoa maravilhosa e estou postando aqui sua vivência.

Se quiserem entrar em contato com a Audrey podem escrever para o e-mail: audrey.sarkosi@gmail.com, ela vai adorar responder!!

Eis sua história:

Em 14/02/2011 minha filhota Marina foi diagnosticada com Diabetes tipo 1, tinha 2 anos de idade.

Claro que no momento que recebi essa notícia deu aqueles 5 minutos de desespero, bateu revolta de ter aprendido na escola raiz quadrada e não ter tido noções de como tratar de pessoas da nossa família. O sentimento de frustração e impotência me invadiu sem chance de defesa. Depois veio a culpa.  Me perguntei o que fiz de errado? O que poderia ter feito diferente? Como começou isso? Poderia ter evitado?
 Hoje me sinto segura devido ter encontrado a Endócrino Pediatra (Dra. Denise Ludovico), a Juliana Baptista – Nutricionista da Marina, o Edson Santos um Gerente que trabalha aqui no Pão de Açúcar a Nicole, apoio de outros pais que também tem os filhos na mesma situação (e não me esqueço da ajuda da minha família e dos grandes amigos que sempre me apoiaram). Enfim, todos me conscientizaram que a Marina é uma criança como qualquer outra: vai ter desenvolvimento mental, motoro e psicológico, vai poder estudar, trabalhar, passar pela adolescência, curtir baladas, viajar, namorar, beijar bastante, se tornar adulta, ser independente, casar se quiser, ter filhos se quiser, enfim tudo tudo como qualquer outra pessoa.
Continuo pesquisando sobre o assunto, com menos medo que no começo. Nos primeiros dias, eu achava que por mais forte que eu aparentasse ser, não conseguiria dar conta mas tive que ter forças, pela Marina, pelos meus pais, porque eu PRECISAVA ser forte para dar apoio a todo mundo, não me permiti ficar descontrolada.
Como dizem o tempo é rei!
Mas antes da diabetes também houve outros episódios que para falar a verdade acredito que por causa deles que encarei o diagnostico da diabetes não tão abalador:
Sou casada desde 1998, mas evitava porque ainda não tinha digamos que vontade de ser mãe. Aí quando surgiu a vontade, fiz todos os exames para saber se estava tudo ok. Parei de tomar o remédio em um mês e no outro fiquei grávida.  No quarto mês da gravidez tive pressão alta, entrei com medicamento para amenizar a pressão e consegui segurar a gravidez até 31 semanas. Ela nasceu prematura, com 1300 Kg.

Parecia um filhotinho de Calopsita  rsrsrs ...bebê prematuro é muito feio ... essa foto ela já estava com 1800 Kg.
 Tive alta, e ela ficou na UTI Neo Natal para pegar peso. Mesmo com os pontos da Cesárea saia de casa todos os dias as 6h da matina, ia para o hospital e saia de lá as 21h, isso porque a UTI NEONATAL fechava para as mães. Enfim depois de praticamente 1 mês e meio ela veio para casa. Uns dias depois notei um caroço na virilha, levei no pronto socorro e era uma hérnia inguinal, e marcaram a cirurgia para o dia seguinte, pois o médico disse que era bem diferente da hérnia umbilical, pois podia necrosar. Ela operou e ficou bem. Mais uma etapa.

Nesse período todo minha fé aumentava a cada dia, a cada instante pois, a Marina era prova que a obra de Deus é completa, e que Ele sempre está no controle.

Ela até completar 2 anos, apesar de ser uma criança super ativa (saca aquelas crianças que não falam uma palavra é só agem?) vivia doentinha, com crise de bronquite, dor de garganta. Usava amoxilina constantemente. Então junto com o aniversário dela fiz o batismo na igreja católica  na que sempre frequentei. Tudo passou: a bronquite, as infecções na garganta, até o comportamento dela ficou melhor, ela que era uma criança totalmente agitada, ficou mais doce, mais terna, carinhosa.

Em fevereiro deste ano, começou uma dorzinha de garganta, levei no pediatra que a acompanhava desde que nasceu, ele disse que era amidalite, passou um antibiótico, mas não melhorava. Passou 3 dias levei num Pronto Socorro, e lá me disseram para levá-la para um hospital para fazer mais exames. Enfim levei e o diagnostico foi dado: diabetes.

Eu repetia toda hora: MINHA FILHA É GUERREIRA, DEUS É MINHA FORTALEZA E EU SOU UMA ROCHA. Porque meu marido não fazia outra coisa além de chorar, minha mãe que sempre foi uma heroína para mim também chorava o tempo todo, eu não podia contar com outra pessoa. Minha fé aumentou 1000 vezes nesse período, me mantive uma rocha como pedia a todo instante.

Quando consegui botar na cabeça de todo mundo que Deus estava ao meu lado, que o Fábio e minha mãe ficaram fortalecidos, foi a hora que fiquei me perguntando porquê, porquê, porquê. Aí Silvia, que o Senhor me perdoe, mas fiquei com raiva Dele, coisa que hoje não existe mais.... sei que Ele está ao meu lado a todo instante. E a frase MINHA FILHA É GUERREIRA, DEUS É MINHA FORTALEZA E EU SOU UMA ROCHA voltou a minha rotina.

Hoje aceito de boa a diabetes dela, e se eu estou nessa é porque Deus me dá força diariamente para eu estar aqui trabalhando, sorrindo, amando minha família sem me abater ou desanimar.

Hoje passo essa etapa da minha vida para quem está precisando. Já aconteceu de encontrar mães aqui no escritório que estavam chorando pelos corredores porque o filho estava com uma simples dor no ouvido e eu falei: ELE VAI TOMAR ANTIBIOTICO 7 DIAS PARA INFLAMAÇÃO E A DOENÇA VAI EMBORA. EI, OLHA EU AQUI FIRME E FORTE CUIDANDO DA DIABETE DA MARINA QUE NÃO TEM CURA E TÔ FELIZ PORQUE DEUS ME DÁ FORÇA PARA EU ESTAR ASSIM.

Nada na vida é por acaso....e Deus está no controle.
Grande beijo
Aqui sou eu e ela


segunda-feira, 16 de janeiro de 2012

Férias e glicemias oscilantes

Na semana passada, o João Pedro apresentou dois dias seguidos antes do jantar, glicemias muito elevadas.
Um dia 357 mg/dL, no outro 329 mg/dL e sem motivo aparente, pois se alimentou direitinho.

Falei com o Endocrinologista, ele me disse que por ser férias isso pode acontecer mesmo, pois as crianças ficam foram da rotina, comem mais, brincam mais, comem coisas diferentes. No caso do João nesses dois dias ele correu e jogou bastante bola.

Se a glicemia dele estava em torno de 200 mg/dL por exemplo, com o exercício físico acelerado tende a aumentar ainda mais, esse pode ter sido um fator. Dai a importância do controle glicêmico antes das atividades físicas.

Desde a última consulta tenho em casa a insulina ultrarrápida, para em casos de emergências como esses corrigir as glicemias.
A orientação que tenho para a correção com a novorapid é a seguinte:
>200 mg/dl - 1 UI
>300 mg/dl - 2 UI
>400 mg/dl - 3 UI.

Então como a glicemia estava acima de 300mg/dL, apliquei 2 ui de insulina para correção e deu certo.
Lembrando que isso para o João Pedro, e como cada caso é único, deve-se seguir a orientação de seu Endocrinologista.

Escrevi sobre isso no nosso grupo do facebook e um dos questionamentos foi o final da "lua de mel", o Endocrino também aventou essa possibilidade, pediu para observar os próximos dias. Falamos muito também sobre a contagem de carboidratos, ele ainda não faz, mas já sigo algumas regras.

Na próxima semana temos uma consulta com a Nutricionista e mesmo não utilizando a novorapid diariamente, vou conversar para começarmos a contagem efetivamente, pois acredito que poderá melhorar muito a qualidade de vida de nosso filho.

Nesses três últimos dias suas glicemias estão maravilhosas, a maior medida foi 166 mg/dL. O que temos que fazer agora é aguardar e viver um momento de cade vez!

sexta-feira, 6 de janeiro de 2012

Ontem foi dia de Endocrinologista!

Antes de comentar sobre a consulta do João Pedro, vou falar um pouco de seu tratamento, pois tem algumas pessoas no facebook me perguntando sobre o mesmo.

Ele faz acompanhamento com Nutricionista mensalmente e com o Endocrinologista trimestralmente, quando necessário sempre nos comunicamos, por telefone, e-mail ou mesmo pessoalmente.

Quando descobrimos o diabetes ele começou a utilizar a insulina NPH, fomos com ela de junho até agosto. Ele estava tendo muitas hipoglicemias. Por este motivo passou a utilizar a Lantus.

Começamos com está insulina em setembro, foi um pouco chato para corrigir as doses, fizemos uma postagem anteriormente sobre isso. Depois que acertamos as doses as medidas de glicemias ficaram ótimas!

Como as glicemias dele se mantém na média, não vimos ainda a necessidade da contagem de carboidratos e nem o uso da insulina ultrarrápida entre as refeições.

Outra questão, como ficaram as refeições? Desde o diagnostico os líquidos passaram a ser diets, o achocolatado também, come fibras, legumes, arroz parboilizado (não gosto do integral, acho muito seco), verduras (somente couve e brócolis), frutas ainda não consegui um acordo, somente o suco natural, pão integral, entre outros. Ingere também as famosas guloseimas (salgadinhos chips, chocolates em barra normal, balas, sorvete, etc), mas de vez em quando e sem exageros, conseguimos isso conscientizando o João com várias conversas, nunca proibimos nada, sempre explicamos o porque ele acaba entendendo. Enfim a alimentação é normal e o mais saudável possível.

Ele mede a glicemia de 4 a 6 vezes ao dia, essa é uma tarefa dele, faz sozinho desde os primeiros dias. Até hoje não medi a glicemia dele de madrugada nenhuma vez e sempre deu certo.Ele corre, brinca e pula muito, faz futebol, aliás não para quieto (rsrs), e com isso gasta muita energia, acredito que esse é um dos fatores que ajuda no controle de suas glicemias.

Agora, tudo são flores? Claro que não!!! Ele é uma criança e como tal, reclama e muito, chora, faz birra, é teimoso, as vezes precisar ficar um momento sozinho, assim como nós, mas no final sempre chegamos num acordo. O que ajuda é que o João é uma criança inteligente, sempre está perguntando o que não entende ou se ouve alguma coisa nova até me pede para ajudá-lo a procurar na internet sobre o assunto para explicar para ele.

Bom esse é o João, uma criança como outra qualquer!!!!
Vamos falar um pouco sobre a consulta, como citei acima as médias de glicemias estão ótimas, teve algumas hipos e hipers no meio do caminho, mas nada muito relevante.


O Dr. Ivan  fez um exame completo no João e tudo normal! Contamos sobre a autoaplicação, ele achou ótimo, um sinal de amadurecimento e responsabilidade. Sobre o triglicérides que achei um valor baixo, está dentro da normalidade, a colestrol LDL (ruim) e HDL (bom) está 1 para 1, ou seja excelente. A glicada da primeira vez estava com 12, agora ficou em 6,6.

Os exames apontaram uma discreta diferença no tamanho das hemácias (não me lembro agora o nome correto que constava) do João, então ele solicitou uma consulta com um Hematologista, só para confirmar. Nos tranquilizou a respeito, falou que pode se uma caso de  "Talesemia minor", tem haver com genética, caso se confirme para o João não vai influenciar em nada, mas os seus filhos sim, então seria uma prevenção para vida adulta e por coincidência os exames do Julio de rotina apresentou a mesma coisa, então vou levar os dois. Mas não estou preocupada com isso.

Bom no geral meu "azulzinho" está bem, tudo dentro dos conformes, como dizem! Estou feliz pelo progresso do João no tratamento, espero que continue sempre assim!!!!!
Dr. Ivan e João

quinta-feira, 5 de janeiro de 2012

Primeira autoaplicação de insulina

Na terça feira (03/01) o João Pedro passou o dia todo na casa de minha mãe e quando fui buscá-lo no final da tarde disse que queria dormir na casa da vovó, antes do diagnostico ele sempre dormiu lá.

Mas desde o diabetes é a primeira vez que ele pede para dormir fora de casa. Fiquei um pouco apreensiva antes de responder pois ele não quis aplicar insulina sozinho, sou eu quem aplico todo dia as 6h30min, ele só usa a basal.

Perguntei para ele: "Se você ficar quem vai aplicar a insulina?"
A resposta:  "Eu, né mãe!"
Ai eu pensei "Como assim, ele???"
Falei: "Então quer dizer que quando quer, consegue?"
Ele: "Eu sei aplicar, aprendi olhando você!"
Enfim ficou lá, apesar de minha preocupação. Conversei com minha mãe expliquei tudo para ela, mas pedi para deixar ele fazer primeiro e se necessário intervir.

Ontem de manhã (04/01) as 6h40min minha mãe liga, falando para eu não me preocupar. Adivinhem??? O danadinho aplicou sem problemas, minha mãe falou que ele fez rapidinho. E enquanto preparava a caneta explicou tudo para vovó como tinha que ser.
A glicemia antes de dormir foi 180 mg/dL e de manhã 130 mg/dL, achei um pouco alta, nos encontramos somente depois do almoço com glicemia em 237 mg/dL, não fiquei questionando, sei que ele abusou um pouco da alimentação, mas como ele se saiu direitinho nos cuidados não comentei nada sobre isso.

Desde o começo do diabetes o João sempre foi compreensivo, reclama as vezes, lógico é uma criança. Mas leva tudo numa boa,  os testes de glicemia, a controle da alimentação, a atividade física, sempre conversamos e chegamos num acordo, não proíbo nada, explico o porque quando não pode e ele sempre acaba entendendo.

O nosso único empasse no início foi a aplicação da insulina, porque sempre teve horror de agulhas, as primeiras foram difíceis. Mas com o tempo ele acabou se acostumando. Tentei várias vezes conversando para ele fazer a autoaplicação, nunca quis. 

Por este motivo me surpreendi na terça-feira, mesmo preocupada resolvi dar um voto de confiança para ele e deu certo.Acredito que cada criança tem o seu tempo, algumas antes, outras depois, chegou o momento dele e se saiu muito bem, agora mais confiante e porque não dizer um pouco mais maduro também.

Fiz um post sobre isso antes no facebook Bate-Papo Diabetes e tive vários comentários que me ajudaram, obrigada gente!!