segunda-feira, 25 de fevereiro de 2013

Coisas de antes e coisas de hoje..

Tudo muda com o tempo.. inclusive nós e nossos filhos, estava pensando em como nossa vida mudou a partir do diagnóstico do diabetes.. Inclusive as coisas que acompanham o João Pedro..

Alguns itens antes do diagnóstico eram assim..


Algum tempo depois da descoberta acrescentaram-se novos itens..


Hoje evoluímos mais ainda..


Choramos, crescemos, temos novas percepções, aprendemos o novo, deixamos algumas pessoas, fizemos novas amizades.. depois da dor da descoberta escolhemos e fizemos um mundo melhor!

E se tivermos que fazer novamente.. farei melhor ainda.. tudo passa, mas o futuro construído com base no amor  só pode trazer felicidade!

Por vocês.. amores de mi vida!


sábado, 23 de fevereiro de 2013

Nos acertos e erros com a bomba de insulina!

Faz um tempo que não atualizo nossa dia a dia com a bomba de insulina aqui.. recebi alguns e-mails me perguntando, pela falta de tempo vou copiar alguns momentos que postei na página do blog no Facebook, para ler os comentários na íntegra é só clicar no logo abaixo..

Entre erros e acertos..

6 de fevereiro
Foi dia de troca de cânula e cateter, não tive tempo de trocar durante o dia e no começo da noite tb não deu. Resolvi deixar a troca pra qdo eu voltasse da aula de Inglês. Assim que cheguei o João estava sem a bomba fazia uns 15 minutos, numa brincadeira o Julio enroscou a mão no cateter e puxou tudo, machucou um pouco no local onde estava a cânula. Enfim troquei tudo.. O João começou a reclamar que a nova cânula estava doendo, falei pra esperar um pouco e ver se melhorava, nada.. Troquei novamente.. estava dobrada, machucou um pouco.. fiquei com dó dois locais doloridos e uma hiper de 280.. vou monitorar mais vezes essa noite e ver se ficou tudo bem.. fazer o quê.. isso faz parte.

7 de fevereiro
Devido ao que aconteceu ontem com a troca de cânula monitorei mais vezes essa noite, ainda bem pois de manhãzinha uma hipo enquanto dormia, corrigi e ficou tudo bem! Glicemias: 280/ 242 / 309 / 195 / 53 / 60 / 111.
Ah no meio da noite a bomba apitou: pouca insulina, desliguei o bip e vou por outro refil na hora do almoço, espero que dê até lá.

8 de fevereiro
João Pedro chegou da escola ontem com a glicemia em 435 mg/dl.. esqueceu de medir e mandar a insulina na hora do lanche, eu corrigi e ficou bem depois. Mas olha o interesse com a bomba conectada no corpo ele esqueceu.. ou seja a mesma parece que já é uma extensão de si.

13 de fevereiro

As últimas trocas de cânulas estão sendo uma surpresa.. na última semana o Julio arrancou tudo, o João reclamou, até comentei aqui numa conversa com a Nicole que ia comprar o anestésico, mas o João não quis. No final de semana foi tudo beleza na troca. A próxima era pra ter sido ontem eu esqueci completamente, lembrei hj pq a bomba apitou que tinha pouca insulina. Troquei todo o conjunto de infusão bonitinho, qdo fui tirar a outra cânula estava um pouco inflamado e bem vermelho (foto), sangrou um pouco e o João não reclamou de nada, mas acho que ficou assim pq eu passei do dia.. Como vcs fazem pra não esquecer?

Ainda nesse dia...

Peripécia do João Pedro antes de jantar! Mediu a glicemia, falei põe 50 g de CHO e manda o bolus de insulina. Ele: 'mãe deu erro de comunicação'... fui ver bomba desconectada, tomou banho e esqueceu de conectar, hoje foi dia!

17 de fevereiro
Trocamos o local da cânula, até então estávamos colocando somente na barriga, hoje foi no bumbum. Perguntei se doeu, o JP disse que não só foi picadinha, entendi que no bumbum foi mais confortável.

19 de fevereiro
É errando que se apende neh!
No domingo postei uma foto que tinha mudado o local de aplicação da cânula, a Nicole me explicou que coloquei no local errado (coloquei no músculo e pode ocorrer hipo), agora sim! Valeu pela dica Nic!

20 de fevereiro
Hiper, hiper, ontem foi dia de hiper 53% acima das metas.. hj acordou vomitando, algo tá acontecendo.. vamos pra mais um dia de expectativas e monitoração. Pelo menos não posso reclamar de rotina! O bom é que se as glicemias baixarem muito, peço pra ele desligar a bomba e fico mais tranquila em relação a hipo, vamos ver como será durante o dia.. (aqui seria interessante ler os comentários na página do blog)

Ainda nesse dia: Saiu a glicada do João 6,9! As últimas foram 7,2 e 7,1.
Não foi um valor muito diferente dos outros, mas o uso da bomba já demonstrou sua eficácia, inclusive nas hipos ainda temos algumas, mas não como antes. A indicação da bomba foi justamente por causa disso, muita hipo sem sintomas e de repente hiper. Acho que estamos no caminho certo!!

21 de fevereiro
Passando rapidinho pra dizer que o João melhorou, ainda está reclamando que a barriga dói um pouco, mas bem melhor. Apresentou variações glicêmicas durante a noite valores entre 412 e 70, durante a manhã teve números aceitáveis máximo de 152.
Pelo jeito não teve nada haver com o diabetes mesmo e nem com a bomba e sim algo orgânico. Amanhã iremos ao Endocrino final de test drive, vamos ver como será a avaliação.
Foquei tanto no João ontem que esqueci a consulta do meu pequeno no Orocentro da Unicamp , onde faz acompanhamento da boquinha. Agora correr e ver se consigo remarcar.. mãe tb esquece [rsrsrs]!

Aqui foi coisa dos meninos (21/02):

Hoje foi dia dos meninos aprontarem todas! O João me pediu se podia filmar o irmão com o celular, pra ficarem quietos um pouco eu dissei que sim, qdo terminou me falou: "Mãe é pra página do blog viu põe lá". Achei tão bacana a atitude dele, claro que tinha que postar!


Por enquanto é isso!

Volto a falar a bomba de insulina entrou no momento certo em nossos vidas, tanto o João quanto eu estávamos prontos para aceitá-la, nem todos se adaptam. O melhor tratamento é aquele que surte resultado pra você, independente da terapia, o seu médico é o seu melhor guia para o tratamento confie nele!

sábado, 16 de fevereiro de 2013

Páginas de Associações no Facebook

A Sarah do blog Eu, meu filho e o diabetes anotou no face e estou postando aqui, pode ajudar!

Essa lista pode ser útil  são as páginas de Associações de Diabéticos no Facebook  devemos fortalecer as associações de nossa região, sozinho somos facilmente vencidos, mas JUNTOS SOMOS FORTES!

A cada problema de fornecimento de medicamentos e insumos, temos a ANAD que é uma Associação Nacional.

Anad Associação Nacional de Assistência aos Diabéticos
https://www.facebook.com/pages/Anad-Associação-Nacional-de-Assistência-aos-Diabéticos/217214664977957

ADINF - Associação dos Diabéticos de Nova Friburgo-RJ
https://www.facebook.com/adinf.associacaodediabeticos

ARAD-ASSOCIAÇÃO RIO-GRANDENSE DE APOIO AO DIABÉTICO Porto Alegre, Rio Grande do Sul
https://www.facebook.com/aradassociacao.apoioaodiabetico

BLUMENAU- SANTA CATARINA
https://www.facebook.com/aadvali

Associação dos Diabéticos da cidade de Foz do Iguaçu
https://www.facebook.com/associacaodos.diabeticos

ADIF-AMAS, Rua: México, 235 - Jardim América. Campo Grande – MS
https://www.facebook.com/adifamas.associacaodiabeticos

Associação Diabetes de Ribeirão Preto-SP
https://www.facebook.com/pages/Associação-dos-Diabeticos-de-Ribeirão-Preto/142446162536502

Amigos da Associação dos Diabéticos da Lagoa
https://www.facebook.com/pages/Amigos-da-Associação-dos-Diabéticos-da-Lagoa/301275706568483

Associação Paranaense do Diabético – APAD
https://www.facebook.com/pages/Associação-Paranaense-do-Diabético-APAD/193313580758979

Associação de Diabéticos de Juiz de Fora
https://www.facebook.com/pages/Associação-de-Diabéticos-de-Juiz-de-Fora/332863636758151

Associação de Diabéticos do Espírito Santo e Amigos
https://www.facebook.com/pages/Associação-de-Diabéticos-do-Espírito-Santo-e-Amigos/396632087076316

ADPC - Associação de Diabéticos de Poços de Caldas
https://www.facebook.com/AdpcAssociacaoDeDiabeticosDePocosDeCaldas

Associação dos diabéticos do Piauí – ADIP
https://www.facebook.com/pages/Associação-dos-diabéticos-do-Piauí-ADIP/256764277708321

Associação dos diabeticos do sudeste goiano catalão goias
https://www.facebook.com/pages/Associação-dos-diabeticos-do-sudeste-goiano-catalão-goias/240461356076970

ADIFAT - ASSOCIAÇÃO DOS DIABÉTICOS E FAMILIARES DE TANGUÁ
https://www.facebook.com/pages/ADIFAT-ASSOCIAÇÃO-DOS-DIABÉTICOS-E-FAMILIARES-DE-TANGUÁ/278393825512856

ADIJ-Associação dos Diabéticos Infanto Juvenil – Tubarão-SC
https://www.facebook.com/pages/ADIJ-Associação-dos-Diabéticos-Infanto-Juvenil/288956357785442

Associação Dos Diabéticos De Americana
https://www.facebook.com/pages/Associação-Dos-Diabéticos-De-Americana/389369434475730

ADIM - Associação dos Diabéticos de Marília
https://www.facebook.com/pages/ADIM-Associação-dos-Diabéticos-de-Marília/141527009282519

Adhfor - Associação dos Diabéticos e Hipertensos de Fortaleza TEL: 3472.5502
https://www.facebook.com/Adhfor

Adisf - Associação dos Diabéticos do São Francisco - Pernambuco
https://www.facebook.com/pages/Adisf-Associação-dos-Diabéticos-do-São-Francisco/254346184650723

Associação Conquistense de Apoio ao Diabético – ACAD- Vitória da Conquista – BA
https://www.facebook.com/pages/Associação-Conquistense-de-Apoio-ao-Diabético-ACAD/375711612498482

ADAR - Associação dos Diabéticos de Atibaia e Região – SP
https://www.facebook.com/pages/ADAR-Associação-dos-Diabéticos-de-Atibaia-e-Região/161205687279509

Adila - Associação dos Diabéticos da Lagoa-RJ
https://www.facebook.com/pages/Adila-Associaçãoo-dos-Diabéticos-da-Lagoa/397030480366302

Grupo de Mães e Amigos da ADJ- SP
https://www.facebook.com/maeseamigosdaadj?ref=ts&fref=ts

Adj Birigui (ASSOCIAÇÃO DE DIABETES JUVENIL DE BURIGUI) – SP
https://www.facebook.com/adj.birigui?ref=ts&fref=ts

Adi Assoc Diabetes Infantil – Belo Horizonte-MG
https://www.facebook.com/adiassoc.infantil?ref=ts&fref=ts

Abadi - Associação Brasileira de Auxilio ao Diabetes Infantil
https://www.facebook.com/abadisjc

ONG – Pró-crianças e Jovens Diabeticos – Campinas – SP
https://www.facebook.com/direitodiabeticos.prodiabeticos

Apdj Diabéticos de Pernambuco
https://www.facebook.com/apdj.diabeticosdepernambuco

Adin Diabéticos de Itajaí - SC
https://www.facebook.com/adin.itajai

União das Associações de Diabéticos do Estado do Rio de Janeiro
https://www.facebook.com/UADERJ?fref=ts

Por Carol Freitas
Caros amigos, a ADI - Associação de Diabetes Infantil busca oferecer a crianças e adolescentes com diabetes tipo 1 todo apoio necessário a ele(a) e sua família.

Além da ajuda em oferecer gratuitamente atendimento Nutricional, Psicológico, Jurídico e teremos em breve um profissional de enfermagem.

Também oferecemos palestras periódicas sobre assuntos relevantes sobre o diabetes voltados aos pais, realizadas em nossa sede.

Por hora, estamos recebendo inscrições para crianças e adolescentes que residam no Estado de Minas Gerais e tenham interesse nestes atendimentos, principalmente o Nutricional e Psicológico.

Se alguém tiver filhos, sobrinhos ou conhecidos com diabetes tipo 1, que tenham de 0 a 18 anos, que entre em contato conosco pelos telefones (31) 3442-3997 ou (31) 3017-3505.

Reinteramos que todo o atendimento é GRATUITO.

Pedimos por favor divulgar e compartilhar, para que toda criança e adolescente diabético e suas famílias tenham chance de serem atendidos por um trabalho sério e de qualidade.

quarta-feira, 13 de fevereiro de 2013

Quanto custa manter um tratamento de DM1?

Estava há pensar por esses dias, manter um bom controle do diabetes tipo 1 sem nenhuma ajuda de custo, fica muito caro mesmo!

Vou montar a conta de um mês,  usando o atual tratamento do JP como exemplo..

- Insulina Glargina (lantus) - 2 canetas   = R$ 224,00
- Insulina Aspart (novorapid) - 2 refis  = R$ 80,00
- 300 lancetas = R$ 134,70
- 300 fitas reagentes = R$ 510,00
- 150 agulhas para caneta de insulina = R$ 112,50

As insulinas e insumos deu um total dê: R$ 1.061,20, a conta não termina aqui...

Para se ter um bom controle da glicemia é necessário também uma alimentação adequada e prática de exercícios físicos. Vou somar um valor aleatório para esses itens, pode variar para mais ou para menos, dependendo da atividade praticada e da alimentação - R$ 420,00.

Ou seja teoricamente teria que dispor todo mês de R$ 1.500,00 para manter o tratamento do João Pedro, sem contar as consultas trimestrais, dentista, etc..

Não conseguiria manter um tratamento efetivo se não recebesse do governo as insulinas e insumos, mesmo assim passamos no aperto. Uma criança não vive somente do tratamento, temos outros gastos com certeza!

Esse orçamento foi baseado no tratamento de meu filho de 8 anos, um adulto gasta muito mais. O tipo de tratamento também influi no valor final.

É um assunto pra refletir, imaginem se realmente o governo oferecer somente o básico: insulinas NPH, regular e 3 medições ao dia.. IMPOSSÍVEL manter a qualidade de um tratamento somente com isso.

segunda-feira, 4 de fevereiro de 2013

[teste drive] 10 dias com a bomba de insulina!

E olha que já chegamos a 10 dias com a bomba de insulina, o tempo passa e rápido!

Para começar tenho a dizer que o João está amandooo, se adaptou hiper bem! Ponto pra amizade! É incrível mas conviver com outras crianças na mesma situação faz toda diferença! É meio que um cuidando do outro, dando apoio, se entendem é lindo de se ver!

Essa pessoinha foi fundamental na aceitação do João pela bomba, obrigada Vivi!!
Apesar de tudo estar indo bem no inicio da semana passada fiquei cansada com o sobe e desce das glicemias, de madrugada hiper e as 5h da manhã hipo, escutei ele resmungar no quarto já fui correndo, ainda bem que já estava de pé, deu tempo de corrigir. Mas a gente fica assustada com esses números de glicemias baixa, não tem jeito.

Passei na prova de fogo de trocar o conjunto de infusão: cânula, cateter e cartucho de insulina, sem stress dessa vez, rolou tudo bem!

Na quarta-feira a Orientadora me ligou e junto com o médico fizemos ajustes de doses. Na sexta-feira as glicemias até que foram bonitinhas: 73 / 120 / 108 / 116 / 99 / 278 / 205 / 108 / 86 / 94. No domingo nos falamos novamente, continuamos nesse ritmo. Hoje a noite ela me ligou e mais uma vez com o doutor vamos fazer novos ajustes, acredito que no pós-prandial almoço, pois nesse horário está dando hiper ainda.

Estava conversando com o João Pedro e meu deu um aperto no coração. Expliquei que terminando o teste com a bomba de insulina vai ter que voltar pras canetas até a gente ver se consegue uma pela justiça.. Ele: "Ah mãe eu não quero, a bomba é muito melhor". Vendo pelo lado bom parece que sempre esteve com a bomba!

Ontem troquei a cânula novamente e dessa vez não prestei atenção e coloquei do lado errado, o cateter ficou pra dentro. Levanta a mão quem nunca fez nada de errado numa dessas trocas, acontece sempre [rsrsrs]..

Olha a carinha de quem apronta todas! A bomba não atrapalhou em nada, muito menos com as brincadeiras do irmão!

sexta-feira, 1 de fevereiro de 2013

Qual o seu sentimento quando chega o aniversário de diabetes e como seu filho reage ao mesmo?

Esses dias a Laura, filha da Yara, uma amiga do coração que mora lá na França [quem lê o blog, já viu alguns posts dela por aqui..] fez aniversário de 2 anos de diabetes. A Yara postou o seguinte em seu perfil do Facebook:

“Outro aniversário: 2 anos de diabetes.
Minha primeira suspeita, dia 23/01/2011 e os terríveis 356 de glicemia de jejum que confirmaram tudo no dia 25/01/2011, jogaram água abaixo a possibilidade de não ser diabetes. Consulta na urgência, transferência em ambulância a um outro hospital, 24h em cuidados intensivos, mais 10 dias de hospital.
Depois disso, estamos casados, eu e o diabetes. Sem chance de divórcio. E já que é assim, tentamos fazer da melhor maneira possível, pra minha lindinha, para que ela saiba que todos temos coisas difíceis a passar na vida, que ela compreenda que essa é só mais uma delas, e que possamos fazer o melhor possível.
Com muito mais experiência hoje que há um ano, não posso deixar de pensar em umas situações que vivi aqui no face, com 2 colegas de faculdade, que não entendiam minha angustia, minhas dificuldades. Hoje eu sei mais do que nunca quanto eu tinha razão dessa angustia, dessa procura meio desesperada por soluções mais adaptadas, e principalmente que eu tinha o direito de passar por isso, ter meu tempo para uma melhor aceitação. Aceitei, mais ou menos. Mas nunca vou poder dizer que é fácil, que é simples. Sou outra pessoa hoje, até bem melhor em algumas coisas. Mas daria tudo por poder ter minha filha sem essa doença. Mas aceitei sim. E estou bem melhor pra lutar por ela. E o mais importante, com altos e baixos, ela esta bem. Também com a ajuda dos grupos daqui, quando a gente entende que não somos as únicas, e que não estamos sós nessa luta.”

Sempre tem alguém fazendo aniversário de diabetes, o que sentimos vai da maneira como aceitamos e encaramos o dm, cada ser humano é um. Mas temos que levar em consideração como conduzimos nossos sentimentos em relação ao diabetes perante nossos filhos, pois irá refletir diretamente no sucesso ou no fracasso do tratamento.

Veja outro post da Yara no Facebook...

“Olha que fofo: resolvi explicar um pouco algumas coisas de saúde pra Laura (4 anos e meio, DM1). Perguntei se ela sabia o que era saúde, ela disse: "é estar bem". Pausa. "mas a minha... com o diabetes..." (tipo: não é tão boa). Antes que eu comece a intervir, a irmã, Júlia (10 anos) disse rapidamente: "Laura, ter diabetes não significa que sua saúde não é boa. É só cuidar direitinho e sua saúde é e continuará muito boa" :-)
Lágrimas nos olhos!”


Com esse post não quero mostrar que todos tem que sentir do mesmo jeito e ser iguais, cada um tem seu tempo para aceitar e agir da melhor maneira. Só quero despertar a atenção.. que nossos filhos nos têm como exemplo, a semente que estamos plantando na educação em diabetes, será o futuro deles! 

Agora me conte... Qual o seu sentimento quando chega o aniversário de diabetes e como seu filho reage ao mesmo?

Glicosímetro sem selo do INMETRO, porquê?

Ulálá!!! Gente se não fosse verdade juro que eu estaria rindo, mas é muito sério, é uma questão de saúde e de vida!

Leiam e compartilhem por favor..

(por Adriana Tomaz)


Sem comentários.. Olha este post da Nicole não pode deixar de ser lido..

Pro governo só importa o que é mais barato! Qualidade?? NECAS de pitibiriba !