sexta-feira, 30 de novembro de 2012

Uma consulta e algumas mudanças..

Pois é tô atrasada com esse post.. Na semana passada o João teve consulta com o Endocrinologista.

Exames todos dentro da normalidade, continuamos mantendo uma meta das glicadas as anteriores foram de 7,1 e agora 7,2 na verdade achei que ia dar mais! Foram feitas algumas alterações na razão insulina/carboidrato no jantar, mas no geral tudo bem.

O João apesar de estar com a glicada dentro da faixa para idade, está tendo muitas hiperglicemias e hipoglicemias, dorme com um fator bom e acorda alto, depois do lanche está com um fator legal e no final de tarde baixa, já mexemos em doses de insulinas, fator de correção, vamos ver se chegamos num acordo agora.

No último trimestre em julho o Doutor tinha conversado conosco sobre o uso da SICI, pois recomenda para o João Pedro, mas ele se mostrou resistente ainda. Mas muitas coisas aconteceram desde então e nessa consulta ele conversou novamente com o João Pedro e tudo certo, provavelmente vá usar a bomba.

Então agora novidade pela frente o meu filhote vai fazer o test drive com a SICI, já li muito sobre a bomba mas não entendo nada, vou aprender agora! O Doutor nos apresentou as duas marcas existentes no Brasil que são liberadas pela ANVISA a Meditronic e a Roche ambas são excelentes, mas no nosso caso a indicação foi pela Roche.

Estamos agora em contato para marcar o test drive parece simples mas nem tanto.. provavelmente ainda vá ser esse ano, vou relatar tudo aqui passo a passo, se tudo correr bem e tivermos mesmo a indicação do médico após o teste vamos acionar via processo administrativo ou judicial para conseguirmos pelo governo, então temos um longo caminho pela frente.

Ainda existe muita resistência por parte de alguns profissionais em indicar o tratamento com a bomba, nossa cidade tem em torno de 364.872 mil habitantes e somente dois profissionais trabalham com essa terapia aqui, existem casos em que esse tratamento é imprescindível.

Mas é só decidir usar a bomba e pronto, lógico que não! Quem decide isso é o seu médico, ele sabe o melhor tratamento para cada caso! Tem um post que a Nicole fez para a coluna Mães em Ação que explica direitinho essa dúvida, estou deixando transcrito abaixo.

Logo volto as novidades do teste.. só de pensar já me dá um friozinho na barriga, mas vou um passo de cada vez.

"Também quero usar a bomba de insulina!! O que tenho que fazer???

Calma, muita calma. Não é bem assim. Não é tipo a roupa da moda ou o acessório que todos estão usando que basta você querer, comprar e passar a usar.

A bomba de insulina é um tratamento como qualquer outro, que para tal, exige algumas coisas.... como por exemplo: INDICAÇÃO MÉDICA. (Minha opinião, tá gente, isso não é nada científico... são minhas observações)

1) Seu médico tem de conhecer o sistema e estar apto para prescrevê-lo aos pacientes e fazer o acompanhamento. Muitos médicos não estão, não gostam da ideia da bomba e por isso não prescrevem esse tratamento, acham sempre que não está na hora, que não é a idade certa, etc.... Você tem que descobrir se teu médico é um desses, que evita a bomba por desconhecer o sistema ou se realmente conhece você e acha que não está na hora.

2) Caso seu médico seja a favor da bomba, você tem que ver com ele se está realmente apto pra usá-la. Existem vários critérios para isso. Não basta querer. Você tem que ter tentado todos os outros métodos primeiro. Principalmente as múltiplas aplicações de ultra rápida com contagem de carboidratos. Você tem que estar disposto a prestar atenção no seu controle e anotar tudo. O começo do uso da bomba exige muita responsabilidade e vontade.

3) Sem saber a contagem de carboidratos, sem estar afiadinha com ela, tudo na ponta da língua, você pode até usar a bomba mas não vai se dar tão bem quanto poderia. São passos a serem seguidos. Como uma amiga diz (estou mudando um pouco aqui as palavras), a Bomba é uma FERRARI, se você não tem habilidade para explorar todo o seu potencial, vai usá-la como se fosse um fusca, e certamente não terá o resultado desejado. (Não era isso, né Ana. Minha memória tá péssima)... Mas enfim... é mais ou menos isso aí. Não adianta ter uma baita máquina, se você não sabe usá-la!!!

4) Se você não é disciplinado e acha que a bomba está aí pra resolver todos os seus problemas, VOCÊ ESTÁ REDONDAMENTE ENGANADO. Se você acha que com a bomba você pode se desligar um pouco das coisas porque pensa que ela faz tudo sozinha VOCÊ ESTÁ REDONDAMENTE ENGANADO. Se você pensa que com a bomba você poderá comer tudo que quiser, na hora que quiser, na quantidade que quiser, VOCÊ ESTÁ ACREDITANDO DEMAIS EM MILAGRES !!! Com a bomba, você continua medindo suas glicemias e prestando atenção no que você está comendo. A bomba não é milagrosa. Ela não vai cuidar do seu diabetes para você, ela só vai facilitar, te ajudar... se você tem disciplina, ela será uma ferramenta e tanto, se você não tem disciplina, vai continuar tendo problemas, meu amigo.

PORTANTO, toda vez que recebo um comentário perguntando como conseguir a bomba, e como conseguí-la pelo governo e tal, eu sempre pergunto para a pessoa se ela tem indicação médica. Porque esse deve ser o primeiro passo. Quem sabe o que é melhor pra você em termos de tratamento, é ele, seu médico. Não é porque todos estão testando, ou usando, que isso serve pra você...
Certo?"

quinta-feira, 29 de novembro de 2012

14 de novembro!!

Dia 14 de novembro publiquei no meu perfil do Facebook o post abaixo.. estou registrando aqui..

No dia Mundial de Combate ao Diabetes escolhi a letra da música “Poema de Ney Matogrosso” para publicar por que para mim ela representa toda a história do João com o dm, desde o cotidiano até todos amigos que fizemos!

Você pode me perguntar.. mas vc comemora esse dia.. eu digo que sim, o dm apareceu não tem volta.. então pelo futuro do meu filho escolhemos viver da melhor maneira, ou seja celebrar a vida!

Claro se tivesse opção não queria que nada disso tivesse acontecido.. como não tenho.. optamos seguir esse caminho!

Se ele não tivesse acesso a todo tratamento (que financeiramente não temos condições), com certeza não estaríamos aqui hj, então mais um motivo pra comemorar! Mas também busco o direito de cura que ele e todos dms tem, esse é o meu objetivo hoje cobrar uma maior eficiência nas pesquisas, com certeza se muitos aderirem a essa causa, surtirá efeito!

Fica aqui o meu muito obrigado a todos os amigos que compartilham desse momento, sem vcs pode ter certeza não teria essa força, somos um todo!! Um beijo e fiquem com nossa história retratada nessa música..


Eu hoje tive um pesadelo e levantei atento, a tempo
Eu acordei com medo e procurei no escuro
Alguém com seu carinho e lembrei de um tempo
Porque o passado me traz uma lembrança
Do tempo que eu era criança
E o medo era motivo de choro
Desculpa pra um abraço ou um consolo
Hoje eu acordei com medo mas não chorei
Nem reclamei abrigo
Do escuro eu via um infinito sem presente
Passado ou futuro
Senti um abraço forte, já não era medo
Era uma coisa sua que ficou em mim, que não tem fim
De repente a gente vê que perdeu
Ou está perdendo alguma coisa
Morna e ingênua
Que vai ficando no caminho
Que é escuro e frio mas também bonito
Porque é iluminado
Pela beleza do que aconteceu
Há minutos atrás”

segunda-feira, 26 de novembro de 2012

Elas chegaram ao TOP3!!

Olha que legal saiu ontem.. veja  quem entrou para o TOP3 no TOPBLOG 2012!


A Carolina Lima do blog Jujuba Diabética entrou na categoria Saúde Juri Popular (blog mais votado) e a Nicole Lagonegro do blog Minha Filha Diabética entrou na categoria Saúde Juri Acadêmico (reconhecido por: conteúdo, apresentação, criatividade, atualização e interatividade), elas estão concorrendo aos 3 melhores da categoria.

Não podia ser diferente, ninguém melhor que elas pra nos representar, o diabetes chegou a nível nacional novamente!!

Muito feliz, só posso deixar os meus parabéns pra essa mulheres lindas, no qual sou fã de carteirinha!

quarta-feira, 21 de novembro de 2012

Concurso Cultural da BD! Dia Mundial do Diabetes! Participem!


PROMOÇÃO: DIA MUNDIAL DO DIABETES: PROTEGER O FUTURO É UMA RESPONSABILIDADE DE TODOS
Pensando no dia mundial do diabetes e no tema de 2012: “proteger o futuro é uma responsabilidade de todos”, a BD decidiu presentear os primeiros 40 pacientes diabéticos e/ou seus cuidadores que responderem e enviarem para o email educa.diabetes@bd.com  a seguinte pergunta:

“Qual a importância da inclusão social para pessoas que convivem com o diabetes?”.

Junto ao email deverá ser enviada a ficha de cadastro do paciente diabético. CLIQUE AQUI E BAIXE O CADASTRO Não esqueça de anexá-lo.
Os 40 primeiros emails enviados receberão em sua casa um KIT PROMOCIONAL BD DIA MUNDIAL DO DIABETES contendo os seguintes itens:
  • Camiseta pintada pelas crianças do Projeto Música e Movimento (saiba mais sobre ação lendo esse post até o fim)
  • Sampling com 30 agulhas para caneta ou 30 seringas
  • Materiais educacionais sobre técnicas de preparo e aplicação de insulina.
A BD patrocina o projeto “Música em Movimento”, através da lei de incentivo fiscal com ICMS (PROAC), que visa desenvolver habilidades artísticas nas crianças com deficiência que participam do projeto, no Instituto Norberto Souza Pinto  – que apoia as crianças com deficiência.
Pensando no tema 2012 do Dia Mundial do Diabetes: “proteger o futuro”, o time de responsabilidade social, em parceria com o time diabetes, teve a idéia de desenvolver as atividades do dia mundial do diabetes com crianças, aliado à inclusão social.
As pessoas que convivem com o diabetes ainda sofrem preconceito, assim como pessoas que possuem algum tipo de deficiência (no caso crianças). Foi excelente para unir os dois temas.
No dia 07 de novembro de 2012, a BD realizou um evento no Instituto Norberto, em Campinas/SP, aonde reuniram as crianças que participam do projeto “Musica em Movimento”. As crianças do Instituto pintaram o símbolo do dia mundial do diabetes em camisetas infantis, e carimbaram as suas mãozinhas, como uma forma de representar o gesto de inclusão social.
Essa proposta é uma excelente maneira de comover e envolver as pessoas em relação a campanha do dia.

terça-feira, 20 de novembro de 2012

Futuro!

O que esperar do futuro em relação ao diabetes?


E não é isso.. a união faz a força!! Está em nossos mãos criar um futuro melhor para nossos filhos e todas as pessoas que dependem de um tratamento digno para viver bem com o diabetes.

Quanto as pesquisas e a tecnologia não posso afirmar.. mas com certeza vem coisas boas, afinal o sucesso do tratamento de todos nós também depende deles!

Fazemos nossa parte cuidando de nossos pequenos, que aliás é uma boa pedida, estamos plantando a semente da esperança, mostrando para eles que com os devidos cuidados do dm eles podem tudo, afinal o diabetes não limita, a falta de tratamento sim!

É importante para nossos filhos saberem que o diabetes não é a única coisa na vida deles, mas sim uma parte, eles terão que cuidar, mas não viver em função do dm.

Achei curioso o João Pedro me cobrar parabéns no dia 14 de novembro, em sua naturalidade infantil me disse 'mãe vc esqueceu de me dar parabéns, hoje é o meu dia'!!


Plantamos essa semente! Com certeza colheremos bons frutos!

Acredito sim que o futuro do diabetes esteja nas mãos de nossas crianças, pois serão adultos conscientes que lutarão assim como nós pela Educação em Diabetes, o start foi dado, agora 'bora' trabalhar fazendo o que nos cabe!

Ajude a OneTouch Diabetes Brasil a ajudar a ADJ – Diabetes Brasil


Vi no blog da Nicole e estou colando aqui, quando mais gente aderir melhor!!
A OneTouch está com uma campanha muito legal no Facebook chamada: EM SUAS MÃOS
Pra participar é bem simples.
1. Escolha uma palavra que expresse seus sentimentos com relação ao diabetes!
2. Escreva essa palavra na sua mão e tire uma foto
3. Compartilhe a foto na página da campanha com uma breve história, explicando a escolha da palavra.
Pra cada foto, serão doados R$ 5,00 para a ADJ – Diabetes Brasil!!
Sobre a campanha:
Em ONETOUCH®, sabemos que quando as pessoas se unem e falam, a voz de todos é realmente ouvida. Sob essa idéia e inspirados no programa “La Palabra en Tu Mano” da FundaçãoEsTuDiabetes.org®, apoiamos novamente a campanha mundial “Diabetes Handprint ”, desta vez no Brasil.
Participar é muito fácil, basta escrever uma palavra na sua mão para expressar seus sentimentos sobre o diabetes e compartilhá-la com uma breve história. Assim você fará parte desta comunidade que diariamente apoia pessoas nesta condição, que hoje afeta 43 milhões pessoas na América Latina.
Esta é uma maneira simples em que você pode ajudar a aumentar a conscientização sobre uma doença que muitas vezes fala de estatísticas e raramente fala sobre os sentimentos e experiências das pessoas que as têm.
A sua mão será adicionada a uma galeria de fotos composta de pessoas como você, com diferentes histórias e sentimentos que representam o mundo do diabetes, que não faz distinção entre sexo, idade ou raça. A idéia surgiu para unir, em todo o mundo, as pessoas que vivem com diabetes, com o objetivo de compartilhar mensagens e experiências que inspiram cuidado e amor nos outros. Saiba mais sobre a campanha no vídeo.
Além disso, por cada mão recebida Johnson & Johnson Medical Brasil, uma divisão de Johnson & Johnson do Brasil Indústria e Comércio de Produtos para Saúde Ltda.vai doar R$ 5,00 à ADJ – Associação Diabetes Juvenil em São Paulo. A Associação faz um trabalho maravilhoso de apoio a um grande número de crianças carentes que sofrem desta condição, com suporte e educação continuada para que possam viver uma vida sem limites. Saiba mais sobre a ADJ. www.adj.org.br
A campanha foi lançada em 14 de novembro, Dia Mundial do Diabetes, e será executada ao longo dos próximos meses, até 31 de Março de 2013. Durante este tempo, a ADJ vai receber uma doação mínima de R$ 16.000,00, com um máximo de R$ 20.000,00.
Cada participante pode enviar a foto de sua mão e participar apenas uma vez. A imagem está sujeita a moderação da página no Facebook ONETOUCH® Diabetes Brasil e aPolítica de Uso da mesma.
Junte-se a nós! Inspirar carinho e cuidado está EM SUAS MÃOS!
ONETOUCH® Diabetes Brasil

sábado, 17 de novembro de 2012

Iniciativas digitais para combater o diabetes - Boehringer Ingelheim e Eli Lilly‏

Recebi esse e-mail e estou repassando..


Aliança Boehringer Ingelheim e Eli Lilly aposta em iniciativas digitais para combater o diabetes

Jogo Me Querer Bem Faz Bem e aplicativo mobile Bem me Quero contribuem para a conscientização sobre a doença, que mata uma pessoa a cada dez segundos no mundo

Novembro de 2012 – No dia 14 de novembro, a campanha de conscientização “Me Querer Bem Faz Bem” lançará, no Facebook e no site do programa Bem Me Quero, um jogo que estimula o usuário a ter uma experiência lúdica e educativa sobre o diabetes, ao mesmo tempo em que consegue replicar informações e engajar os amigos de uma forma divertida. O objetivo do jogo é combater a doença, por isso, a personagem ganha pontos quando faz escolhas saudáveis e perde quando realiza alguma ação relacionada a hábitos de vida prejudiciais. A campanha é resultado de uma aliança entre as empresas Boehringer Ingelheim e Eli Lilly e o jogo, que também leva o nome “Me Querer Bem Faz Bem”, ficará hospedado dentro do Facebook do Ajudar é o Melhor Remédio e no site do Programa Bem me Quero (www.programabemmequero.com.br).

Durante o jogo, a personagem poderá correr, pular obstáculos e escolher alternativas saudáveis na alimentação para coletar mais pontos no menor tempo possível.

Já o aplicativo Bem Me Quero propõe ao usuário desafios interessantes que o ajudarão a mudar seus hábitos. Quando a meta é atingida, recebe medalhas de mérito que podem ser compartilhadas com os amigos nas redes sociais. Ao entrar no aplicativo, poderá consultar planos alimentares, de exercícios e calcular o IMC.

O jogo “Me Querer Bem Faz Bem” e o link para o download do aplicativo estarão disponíveis no Facebook doAjudar é o Melhor Remédio e no site do Programa Bem Me Quero (www.programabemmequero.com.br) a partir do dia 14 de novembro. O aplicativo Bem me Quero estará disponível para download para usuários Android e Apple em suas respectivas lojas.


Sobre o diabetes

O diabetes tipo 2 afeta aproximadamente 285 milhões de pessoas no mundo. Durante os próximos 20 anos, esse número deve aumentar em 50%, atingindo 438. Isso significa que a cada 10 segundos, surgem dois novos casos de diabetes no mundo e uma pessoa morre por causa da doença. No entanto, adesão ao tratamento ainda é baixa. De acordo com o Ministério da Saúde, 12 milhões de pessoas são diabéticas no Brasil, mas 75% delas não controlam a doença.

Sobre a aliança entre a Boehringer Ingelheim e a Eli Lilly
Em janeiro de 2011, a Boehringer Ingelheim e a Eli Lilly anunciaram uma aliança inédita para pesquisar, desenvolver e comercializar um novo portfólio de medicamentos para o tratamento do diabetes. Essa parceria potencializa o know-how das empresas como duas das principais farmacêuticas no mundo. Ao unir forças, as empresas demonstram o comprometimento no cuidado com pacientes diabéticos e trabalham focadas nas necessidades deste grupo.

Sobre a Boehringer Ingelheim
A Boehringer Ingelheim é uma das 20 principais empresas farmacêuticas e a maior farmacêutica de capital fechado do mundo. Há mais de 125 anos, a empresa familiar mantém o compromisso com pesquisa, desenvolvimento, fabricação e comercialização de novos produtos de alto valor terapêutico para a medicina humana e animal. Em 2010, a companhia registrou vendas líquidas de 12,6 bilhões de euros e investiu 24% deste valor em P&D.
A responsabilidade social é um componente importante da cultura empresarial da Boehringer, o que inclui tanto o compromisso global com projetos sociais como a preocupação com os seus mais de 42 mil funcionários em 145 afiliadas em todo o mundo. Respeito, oportunidades iguais e equilíbrio entre as obrigações de carreira e a vida familiar são a base da gestão da empresa, sendo que a proteção e sustentabilidade ambiental representam sempre o principal foco em qualquer empreendimento da companhia.
Há 5anos no país, a empresa estabelece parcerias com instituições brasileiras que promovem o desenvolvimento educacional, social e profissional da população e mantém ainda o programa Ajudar é o Melhor Remédio, uma plataforma colaborativa online de estímulo ao voluntariado que aproxima quem quer ajudar de quem precisa ser ajudado. Para mais informações, visite www.boehringer-ingelheim.com e www.ajudareomelhorremedio.com.br.

Sobre a Eli Lilly
A Lilly, uma corporação orientada pela inovação, está desenvolvendo um crescente portfólio de produtos farmacêuticos através das pesquisas mais recentes de seus laboratórios em todo mundo e de colaborações com organizações científicas renomadas. Sediada em Indianápolis, Indiana, a Lilly fornece respostas - através de medicamentos e informações - para algumas das necessidades médicas mais urgentes no mundo.  No Brasil, onde está presente há 67 anos, a Lilly é uma das mais importantes indústrias farmacêuticas, sendo uma das líderes nas áreas de saúde mental, diabetes, oncologia e saúde da mulher.

quarta-feira, 14 de novembro de 2012

Porque a Cura do Diabetes??


Não tem nem o que pensar pra essa pergunta..  CURA COM CERTEZA!!

Sei que hoje ela inda não é possível e talvez não o seja ainda tão cedo.. mas veja bem temos um TALVEZ ai no meio.. e essa palavra faz muita diferença!

Meu objetivo hoje é lutar pela Educação em Diabetes e pelo investimento em massa na CURA do mesmo, alguma coisa tem que sair dai! Por enquanto vou divulgar até cansar!!


E o porque da CURA?

Simples pela LIBERDADE que ela vai proporcionar para todos os dms!!

E você vai fazer o que pra ajudar??

14 de Novembro - Dia Mundial do Diabetes!!

Hoje tudo se colore de azul, sim o azul é a cor oficial do mês de novembro, o mês azul!
Vestimos azul pela vida! Afinal devemos comemorar, o diabetes apesar de todo cuidado e tratamento que exige não limita!


Veja bem.. meu filho é diabético tipo1, nesse tipo o pâncreas para de produzir insulina, temos que repor de forma manual com canetas e seringas ou pelo sistema de infusão contínua "bomba de insulina', tanto um quanto outro são eficazes, afinal o tratamento é individual.

A rotina do João Pedro com o diabetes é medir a glicemia várias vezes ao dia, fazer contagem de carboidratos, aplicar a insulina lenta e rápida, fazer exercícios físicos, ter uma alimentação balanceada, enfim uma vida saudável como todos deveriam ter!


Ele não deixa de ser criança por ser dm1.. muito pelo contrário, pula, brinca, canta, chora, vai em festinhas de aniversário.. tudo como era antes, acrescentou esses cuidados a mais e um planejamento para quando sai sozinho.

Vejo que o João amadureceu em muitos sentidos.. mas não perdeu sua essência de criança! E nós pais temos um papel fundamental na vida de nossos pequenos, ensiná-los a ter autonomia própria com o dm conforme forem crescendo!


Por esses e outros motivos que digo, hoje comemoro sim!
Visto azul..
... pela vida de meu filho e outras crianças;
... pelo tratamento adequado que temos e conseguimos manter;
... pela Educação em Diabetes;
... pelo futuro de nossas crianças;
... por informação;
... pela esperança de que um dia todos tenham um tratamento adequado e humanitário.


Enfim visto azul pelo amor e pela união que esse dia representa, que esse calor humano possa conscientizar muita gente a lutar pelos seus direitos e garantir uma vida sem sequelas, protegendo nosso futuro!

terça-feira, 13 de novembro de 2012

CURA DO DIABETES.. UTOPIA? SERÁ MESMO?

by Marcelo Raydo
Desde que entrei nesse mundo azul, tinha uma certeza dentro de mim o diabetes não tem cura!

Pois bem.. o tempo passa né, a gente além de ganhar mais idade amadurece um pouco.. tudo bem nem todos.. mas me incluo no primeiro grupo. Essa semana em especial está sendo de transformações na minha vida, então a gente para um pouco pra refletir certas coisas.. e estou me questionando muito sobre a cura.. até sobre escrever no blog fiquei pensando..

Numa conversa com a Sarah Rubia ela me disse que ainda sou novinha e que num grupo todos tem importância, sim ela tem razão apesar de notar meu crescimento, sei que com o tempo terei novas convicções e talvez até outra postura diante do assunto diabetes.

Falando com uma amiga sobre a doçura do diabetes.. sabemos que nosso corpo é uma máquina incrível.. dependendo do estado emocional o corpo reage de uma maneira, entre tristezas e alegrias tem o sobe e desce das glicemias. Um dia que você está bem com certeza seus controles estão melhores, agora aquele dia que está pra baixo e triste os controles consequentemente estão péssimos ou seja é um reflexo do nosso interior. Entre divagações ou não.. seria bem possível com a mudança de atitudes e postura de pensamento mudar o quadro do diabetes (fantasia será?).. mas para isso teríamos que ter uma firmeza de pensamento para a qual ainda não estamos preparados, salvo algumas raríssimas exceções.

O meu filho sempre quando eu falava que a cura não existia me rebatia com 'mas você não sabe', acredito que dentro dele exista esperança! E hoje me questiono se existe esperança então existe uma chance de cura, mas pra isso acontecer temos um longo caminho pela frente.

Somos uma minoria da população de diabéticos nesse imenso Brasil que tem acesso as informações e educação em diabetes, a maioria das pessoas estão tendo complicações, fazendo hemodiálise, amputando membros inferiores, morrendo aos montes, pelo mal controle da doença. Culpa de quem?

Sabemos que o nosso Sistema Único de Saúde é precário, uma grande parte dos médicos não estão preparados para tratar da doença, os insumos e insulinas que deveriam ser fornecidos de forma efetiva faltam em muitos lugares.Verbas são destinadas, mas no meio do caminho se 'perdem' e vemos essa triste realidade. Uma pequena mudança acontece no caso das crianças que na maioria dos casos são atendidas até os 18 anos.. depois a doença continua e no tratamento.. tem que se virar via processos administrativos ou judiciais, nem sempre são atendidos..

Falando agora sobre as indústrias farmacêuticas e os grandes laboratórios, não tenho o que negar que ambos investem na tecnologia de ponta para o controle e tratamento do diabetes. Em contrapartida visam o lucro que esse investimento proporciona, posso até ir mais longe e dizer que existe uma 'guerra não declarada' entre eles pra ver quem abocanha a maior fatia de mercado.

Continuo achando que hoje a cura ainda não é possível, mas se existe uma esperança como meu filho acredita, deveria ter mais investimentos financeiros em pesquisas pois podem aparacer resultados promissores. Talvez não aconteça por que não é interessante para eles e nem para o governo.

by Marcelo Raydo
A cada dez segundos morre uma pessoa com diabetes e a cada cinco segundos uma pessoa fica diabética. Muitas dessas pessoas morrem sem saber que eram diabéticas e as que são diagnosticadas sofrem em hospitais, por pura falta de INFORMAÇÃO!

Para mudar esse quadro nós mães, pais, familiares, diabéticos e qualquer pessoa envolvida nesse mundo azul, devemos nos unir e fazer valer o direito assegurado para o bom controle das glicemias e do tratamento da doença, consequentemente forçando a disseminação da informação. Enchendo os órgãos competentes com processos administrativos, via judicial, o que seja.. imaginem centenas, milhares, milhões de processos de uma só vez, seria uma pressão imensa para tomarem alguma atitude, utopia? Não! Deveria ser a realidade mas não é ainda, as pessoas tem vergonha ou medo de exigir seus direitos, se queremos um tratamento igual para todos e uma possível cura esse é o caminho.

Fica aqui o meu apelo, se manifestem, se unam, façam barulho, exijam seus direitos, só assim conseguiremos!

Sozinho ninguém é capaz, mas juntos podemos tudo!

Visite a página da Cura do Diabetes no Facebook.

by Sarah Rubia

domingo, 11 de novembro de 2012

Diabetes no TV XUXA!

Neste sábado 10/11 teve uma matéria sobre diabetes no TV XUXA, muitos de nossos amigos estavam por lá!

Foi a primeira vez que vi passar uma matéria tão verídica sobre diabetes, fiel a realidade. Um ponto que merece destaque: Ter diabetes não é o problema, mas não saber cuidar sim! Falta muita informação!

O link para  vídeo:

http://tvg.globo.com/programas/tv-xuxa/videos/t/programas/v/papo-serio-xuxa-fala-sobre-diabetes-com-paula-toller-jose-loreto-e-profissionais/2235746/


Se você gostou elogie no link abaixo.

http://falecomaredeglobo.globo.com/


sábado, 10 de novembro de 2012

Diabetes: verdade ou mentira?



Existem muitas dúvidas sobre o que é mito e o que realmente é verdade em relação ao diabetes, andei vasculhando pela net e achei algumas coisinhas legais!


  • O diabetes pode ser provocado por razões emocionais? Existe diabetes emocional?
Não. O que podemos observar é um aumento dos níveis glicêmicos (açúcar no sangue), em resposta ao stress emocional, em indivíduos já diabéticos ou propensos à doença. Nesta situação são liberados alguns hormônios que têm a capacidade de elevar a glicose.
  • Pessoas que consomem açúcar tem maior chance de desenvolver diabetes?
Não. O açúcar não causa diabetes. No entanto, é importante frisar que o açúcar é contra-indicado para diabéticos, uma vez que pode levar a grandes elevações dos níveis de glicose circulante.

  • O uso constante de bebidas alcoólicas pode provocar o diabetes?
Sim. Existe um tipo de diabetes decorrente do uso de bebidas alcoólica de forma crônica. Isto pode levar a um quadro de pancreatite e eventual destruição das células beta pancreáticas (local de produção de insulina). Vale lembrar que, mesmo nos casos em que o álcool não foi o causador direto do diabetes, o seu uso excessivo pode levar ao descontrole da glicose.

  • A insulina vicia ou causa cegueira? 
Não. As pessoas não-diabéticas produzem insulina naturalmente e não se tornam viciadas ou cegas por isso. A insulina é indicada para aqueles pacientes que produzem pouquíssima insulina ou que não a produzem. Quem usa insulina deve procurar saber o máximo possível sobre ela, deve fazer maior quantidade de exames domiciliares a fim de ajustar a sua dose aos resultados dos testes, conhecer profundamente sua dieta, não ficar mais de 3 horas sem ingerir algum alimento etc. Usada de forma inteligente a insulina pode melhorar a saúde, reduzir as complicações e até mesmo salvar vidas.

  • O diabetes é contagioso (passa de uma pessoa para outra)?
Não. O diabetes não é uma doença contagiosa. Não se "pega" diabetes como acontece com a gripe, por exemplo. 



  • As pessoas diabéticas de tipo 2, que não dependem de insulina, quando começam a utilizá-la em seu tratamento, passam a pertencer ao grupo dos diabéticos tipo 1 ou insulino-dependentes?
Não. Os diabéticos do tipo 2 que passaram a utilizar insulina continuarão a pertencer ao grupo do tipo 2, a única mudança foi na sua medicação. Esta mudança ocorre quando os comprimidos para o diabetes não mais atuam adequadamente no controle da doença ou ainda quando ocorrem situações especiais como: gravidez, intervenção cirúrgica, doença intercorrente, etc. Nestes últimos casos, na grande maioria das vezes, a insulina será suspensa ao final do evento que deu origem a sua necessidade.

  • Todos os diabéticos estão sujeitos às complicações crônicas (amputação, impotência, doença renal, etc.)?
Não necessariamente. Estudos internacionais mostraram que 75% dos diabéticos poderão evitar as complicações crônicas quando bem controlados, isto é, quanto melhor for o controle menor será a incidência de complicações e seu sofrimento.

  • A hipoglicemia causa lesão cerebral permanente?
Muitos diabéticos deixam de fazer o tratamento adequado por medo de uma hipoglicemia. É preciso saber que o cérebro recupera-se rapidamente de uma hipoglicemia e é improvável que haja lesão permanente mesmo depois de um ataque grave com convulsões. Pode ocorrer uma hipoglicemia muito prolongada numa pessoa que tenha um tumor que estimule uma maior produção de insulina e, se alguém ficar inconsciente durante dias o cérebro não se recuperará completamente. Para os diabéticos não é provável que isto aconteça, uma vez que a insulina diminui depois de poucas horas.

  • Os medicamentos para o diabetes tipo 2 funcionam como uma "insulina em comprimidos"? 
Os comprimidos para o diabetes não são uma insulina em forma de pílulas, o que ainda não existe. Se a insulina fosse tomada como um comprimido, as substâncias produzidas pelo nosso estômago a destruiriam. Daí a necessidade de se utilizar a insulina através de injeções subcutâneas.

  • As pessoas diabéticas não devem ter filhos, certo?
Errado! Os homens e mulheres diabéticos não devem ser impedidos de terem filhos só por causa do diabetes. No caso das mulheres, é necessária uma avaliação prévia minuciosa para verificar se existe alguma complicação que poderia ser agravada pela gravidez, também devem ser orientadas a não engravidar acidentalmente. A decisão de engravidar deve ser comunicada ao médico a fim de evitar complicações para a saúde do bebê e da futura mãe. Já a possibilidade de aparecimento de diabetes nos filhos dos diabéticos tipo 2 é de 33 % e nos filhos dos diabéticos de tipo 1 de apenas 2%.

  • Plantas em forma de chá são eficazes no tratamento do diabetes?
Não. Qualquer planta em forma de chá não apresenta beneficio algum para os diabéticos, como já foi provado por estudos sérios realizados em várias regiões do país por pesquisadores competentes. Não existe plantas que melhoram ou curam o diabetes, algumas até o fazem piorar. Os chás para diabetes não têm qualquer efeito sobre o diabetes que requer tratamento com insulina. 


  • Canela ajuda a controlar o diabetes? 
Não tem nenhum estudo científico que comprove isso. Existem alguns estudos em relação à canela, porém são estudos preliminares, que merecem mais esclarecimentos para provar esse efeito satisfatório. É melhor não seguir nada que não seja comprovado, afinal, trata-se de um problema crônico e qualquer descuido pode piorar a situação.
  • Diabético pode consumir mel, açúcar mascavo e caldo de cana sem problemas? 
Apesar de naturais, estes alimentos tem açúcar do tipo sacarose, maior vilã dos diabéticos. "Hoje, os padrões internacionais já liberam que 10% dos carboidratos ingeridos podem ser sacarose, mas sem o controle e a compensação, os níveis de glicose podem subir e desencadear uma crise. O diabético até pode consumir, mas ele deve ter noção de que não pode abusar e compensar com equilíbrio na dieta. 


  • Alguns alimentos ajudam a controlar os níveis de glicose no sangue auxiliando o tratamento do diabetes?
Sim. Isso por conta do Índice Glicêmico (IG) dos alimentos. Quando um alimento tem o índice glicêmico baixo, ele retarda a absorção da glicose pelo sangue e, portanto estabiliza a doença. Mas, quando o índice é alto, esta absorção é rápida e acelera o aumento das taxas de glicose no sangue. Alimentos integrais, iogurtes sem açúcar, maçã, pera, feijão, lentilha e manga, podem ser considerados indutores deste controle, por isso ajudam a amenizar os sintomas da doença, já os de alto índice, como batata e demais carboidratos, aumentam o problema.
  • Deve-se substituir o açúcar dos alimentos por adoçante?
Os adoçantes foram feitos exatamente para os diabéticos ou para quem está de dieta, porém, para pessoas que não têm nenhuma disfunção, existe um limite para seu uso. O valor diário recomendado de aspartame, por exemplo, é 40 mg por kg, já no ciclamato, este número é bem menor, 11 mg.

  • Dá para evitar a insulina se você não ingere carboidratos? 
Neste caso, depende. O carboidrato eleva a glicemia com mais rapidez, por isso sua ingestão deve ser controlada. No diabetes Tipo 1, é necessária a aplicação de insulina diariamente, já que o pâncreas não produz este hormônio. Portanto, mesmo que não coma carboidratos, precisará aplicar insulina. No caso do diabetes Tipo2, a ingestão da insulina vai depender do nível de glicemia. Se estiver controlado, pode-se parar o uso, porém, só um médico poderá fazer esta avaliação.

  • Estresse ajuda a descontrolar o diabetes?
Sim quando uma pessoa fica nervosa, a sua taxa de glicose sanguínea sobe. Mas isso não acontece só com diabéticos.

  • CONSUMO DE CAFÉ? 
Um estudo do Instituto Nacional de Saúde Pública da Holanda revelou que o hábito de ingestão diária da bebida poderia reduzir as chances de desenvolver o diabetes tipo 2. Com mais de 17 mil indivíduos analisados, os pesquisadores holandeses concluíram que quem costuma ingerir sete doses por dia de café reduz em até 50% as possibilidades de desenvolver a doença em relação aos que ingerem apenas duas xícaras ou menos. Entretanto, a relação de causa e efeito não foi devidamente estabelecida no estudo. Quer dizer, os pesquisadores não conseguiram explicar direito como o café, ou qual das suas substâncias, poderia diminuir os riscos de uma pessoa adquirir diabetes, nem quais seriam os benefícios da bebida no controle da glicose ao longo dos anos. Na verdade, o café é uma bebida que possui substâncias estimulantes, que podem atuar no sistema digestivo. Por isso, o exagero poderia provocar irritação na mucosa do estômago. Porém, isso não contribuiria para afastar o diabetes.

  • FRUTOS DO MAR? 
O argumento de que os frutos do mar podem ajudar no tratamento do diabetes surgiu porque alguns deles, como o camarão contêm dois tipos de minerais: o cromo e o zinco. Acontece que indivíduos portadores de diabetes costumam ter níveis baixos desses minerais no organismo. Embora realmente haja a carência de cromo e zinco, pesquisas já revelaram que a suplementação desses minerais na dieta não melhora o quadro da doença. Além disso, esses estudos ainda são preliminares e merecem uma análise mais profunda. Sem dúvida, os frutos do mar podem ser considerados alimentos pouco calóricos e com menos gorduras. Portanto, sua inclusão na dieta pode ser benéfica por outros motivos, inclusive para a manutenção ideal do peso. Entretanto, isso não confere aos alimentos, por enquanto, o título de protetores contra o diabetes.

  • BATATA YACÓN?
Este é um mito que vem ganhando força até porque alguns cientistas admitem a possibilidade do alimento realmente obter algum resultado interessante no tratamento do diabetes, ainda que os estudos estejam apenas no início. Por algum motivo ainda não esclarecido, a batata Yacón parece possibilitar à pessoa com diabetes ter um aporte calórico maior de carboidratos, sem colocar em risco o controle metabólico. Uma das prováveis razões para justificar a capacidade do alimento de diminuir os níveis de açúcar no sangue seria sua 'fórmula': o alimento apresenta um teor de frutose em 60% de sua composição. Isso poderia auxiliar a diminuição da glicose.

  • DISFUNÇÃO ERÉTIL? 
A complicação pode ocorrer porque a degeneração dos vasos causada pelo excesso de açúcar no sangue é capaz de comprometer a irrigação do órgão sexual masculino, dificultando a ereção. Por isso, a melhor forma de tentar evitar esse problema é por meio do controle da glicemia. Isso significa dizer que, embora a disfunção erétil seja realmente uma das conseqüências do distúrbio metabólico, um paciente portador da doença não vai obrigatoriamente enfrentar a dificuldade. Como regra básica para evitá-la, vale seguir rigorosamente as orientações médicas prescritas.

  • ACUPUNTURA?
A técnica milenar vem ganhando mais adeptos a cada dia no Brasil. Para os pacientes diabéticos, a acupuntura pode ser útil apenas no alívio das dores provocadas pelas neuropatias. No entanto, se for usado como substituta do tratamento usual que inclui dieta hipoglicêmica, administração de insulina ou comprimidos hipoglicemiantes e exercícios físicos, a troca pode ser bastante perigosa.

  • Diabetes é hereditária, não há nada que eu possa fazer para evitar? 
Diabetes tem um fator hereditário, mas no caso do tipo 2, há sim meio de retardar o aparecimento e até prevenir. Bons hábitos de vida, boa alimentação, exercícios regulares e controle do peso aumentam a sensibilidade à insulina e controlam o diabetes tipo 2. Acredita-se que não só os genes, mas os maus hábitos alimentares passados de uma geração para a outra são causa da diabetes do tipo 2. Já o diabetes tipo 1 tem causa desconhecida. Sabe-se que possui alguma influência hereditária, pois há um aumento da probabilidade da doença em pessoas com parentes próximos também diabéticos tipo 1, essa probabilidade aumenta se a pessoa teve a doença na infância. Mas a genética não é a única responsável pelo aparecimento da doença e ela pode ocorrer em pessoas sem nenhum histórico familiar conhecido, as causas do processo que leva ao diabetes do tipo 1 são ainda desconhecidas.

  • Formigas na urina é sinal de que o rim já está falhando? 
Mito. As formigas na urina mostram que deve haver glicose (açúcar) na urina e eram utilizadas como diagnóstico no início da doença. Em geral o diabético apresenta glicose na urina na época do diagnóstico, quando a glicemia está muito alta e quando o controle não está bom, pois o rim elimina o açúcar para tentar diminuir a glicose sanguínea. Os danos nos rins (nefropatia) geralmente acontecem quando a glicemia está alta há muito tempo (alguns anos) e são diagnosticados por exames de proteínas na urina (devem ser feitos pelo menos uma vez por ano) e as proteínas não atraem formigas.



FONTE:
http://www.geocities.ws/adila_rj/diabetes/mitos_verdades_diabetes.html 
http://www.minhavida.com.br/saude/materias/10565-7-mitos-e-5-verdades-sobre-o-diabetes
SOCIEDADE BRASILEIRA DE DIABETES; LIVRO ALIMENTOS - O MELHOR REMÉDIO PARA A SAÚDE, DE JEAN CARPER, EDITORA CAMPUS 

sexta-feira, 9 de novembro de 2012

Olha.. de novo pro mundo real!

Já postei aqui que conhecei váriassss pessoas queridas do mundo virtual .. pro mundo real, começou com os encontros de blogueiros.. depois vieram muitas outras pessoas.. e cá pra nós fiz amizades incríveis.. pra toda vida..

Pois é, e hoje mesmo com toda chuva que estava por aqui, fomos para o município de Tietê conhecer uma pessoinha super fofa a Iara Mola.

Bom mas antes de falar dela.. preciso dar um parecer de quem me apresentou a Iara.. foi o querido Marcelo Raydo, o cara! Ele quem idealizou a arte de nosso blog, um profissional de primeira, vale conhecer seu trabalho, tem um banner de seu site no lado direito do blog é só clicar e entrar em seu mundo.

Conheci o Marcelo no seu antigo blog quando deixei um comentário por lá.. depois ele visitou o nosso e  também deixou comentário, ficamos um tempo assim, um outro dia mandei e-mail , ficamos amigos no  Facebook e nos tornamos mais próximos.

Realmente o Marcelito é o cara! Um paizão, super amigo.. a primeira vista sério demais, mas com um coração enorme e alma super leve! Uma figura incrível.. sempre ajudando nós as mamães de dms. Logo nos veremos pessoalmente!

Bom nessas indas e vindas o Marcelo me apresentou a Iara Mola.. não sei por quê, mas as pessoas que entram na minha vida com esse nome se tornam muito especiais, foi assim a com Yara Resende Rocha e não podia ser diferente com a Iarinha questão de afinidades.

Só que dessa vez foi rápido demais, começamos a nos falar em outubro e já nos conhecemos pessoalmente,  parece que desde sempre fomos amigas, tal a sintonia! Numa troca de e-mails na terça-feira descobri que vinha a trabalho em Tietê e claro não podia perder essa oportunidade e combinamos de nos ver.

A Iara é dm tipo 1 desde os 12 anos, já passou por poucas e boas.. é um exemplo a ser seguido em seus controles, super aplicada! Trabalha como Redatora na Editora Forma Escrita, uma pessoa super meiga e amiga!

Amei vê-la ou talvez revê-la (esse foi o sentimento mais forte) e para o João Pedro foi super importante ver uma pessoa linda como ela levando uma vida normal com o diabetes!

A dupla Marcelo e Iara Mola (e tem também a Iara Gui, que breve pretendo ver!) são escritores e acredito que muito em breve estarão publicando seus livros! Torço muito por isso!

Do mundo virtual pro real.. isso está se tornando comum em minha vida e conhecer pessoas de bem.. não tem preço!

Achei um post no blog da Iarinha escrito por ela e pelo Marcelo em novembro de 2011 - Voando por aí... à PRÓ-CURA- Um conto diferente em homenagem à fábula da cura do diabetes, não perca essa oportunidade de ler e se educar, clique aqui.

Protegendo o meu Futuro!

A Sarah Rubia mãe do Igor fez um vídeo super emocionante e não podia deixar de registrar aqui!

Vale muito conferir!

O link para acessar o vídeo:

http://www.youtube.com/watch?v=0U8gxxLdI3U&feature=share

Ana Beatriz, Alice e a Rede Social

Dando sequência ao post de semana passada sobre a integração entre diabetes e redes sociais.. a opinião de hoje é da super figura Ana Beatriz Linardi, mãe da Alice!

Quando Alice, então com 5 anos, foi diagnosticada com diabetes, creio que não foi muito diferente de todos os outros pais que recebem a notícia. No primeiro momento, ficamos sem chão, principalmente se for uma família como a nossa, sem nenhum caso anterior de diabetes. A sensação é de que fomos atropelados por um trem e ficamos atordoados com a responsabilidade que subitamente vem para as nossas mãos, responsabilidade essa que nem sempre pode ser repartida ou compartilhada com outros membros da família. Diante desse quadro, para mim, pessoalmente, o sentimento de solidão no início, foi intenso. Eu não estava totalmente segura para o que vinha pela frente e as dúvidas eram imensas não só no plano prático, como psicológico.

Nesse sentido, as redes sociais foram extremamente eficazes. Não apenas pude e posso compartilhar o conhecimento específico de diabetes, sanar dúvidas, trocar ideias com outras pessoas na mesma situação, conhecer outras mães que, como eu, têm que driblar esquemas escolares, bolar estratégias para viagens, etc., como também criei vínculos de amizade que ultrapassaram o virtual.

Desde o início não faltou apoio de pessoas que entendiam o momento pelo qual Alice passávamos, pessoas que estavam dispostas a compartilhar suas experiências. Aprendi muito mais sobre a bomba de insulina conversando com usuários, por exemplo, do que com a própria empresa. Pessoas experientes, há tempos no cotidiano dos cuidados com o diabetes nos forneceram não apenas informações preciosas, como segurança para seguir em frente, com otimismo.

As redes sociais, na minha opinião, possibilitam essa reunião de pessoas que têm um elo, algo que os une, no caso, o diabetes. E isso acaba criando um sentimento forte de identificação. Pessoas diferentes, de lugares diferentes, acabam se unindo em torno desse interesse comum. E nesse contexto, nasce a solidariedade, a amizade, o compartilhamento de experiências.

Por isso fiz questão de integrar Alice ao grupo no face. Essa convivência tem sido oportunidade dela perceber que não está sozinha e muito tem contribuído para seu amadurecimento em relação à própria condição de diabética. Ela se refere carinhosamente aos membros do grupo como seus “parceiros”. E a troca de experiência dela com diabéticos, tem sido um apoio fundamental para a construção da sua autonomia. Pense bem, é bem diferente ela comentar uma crise de hipoglicemia comigo, que nunca tive, do que com pessoas que realmente passam pela experiência.
E a “escola” da solidariedade que vem dessa integração é muito boa. Outro dia conheci na faculdade um pai de uma criança de 3 anos recém-diagnosticada. Quando contei para Alice ela disse: “puxa, coitado, ele precisa entrar no face para perceber que não está sozinho e para aprender tudo sobre diabetes”.

E não é só falar exclusivamente sobre diabetes que é importante numa rede social. É muito gratificante entrar no grupo de manhã e encontrar um bom dia coletivo, ou um café virtual da tarde.

Apoio a dietas, ou a torcida por um “parceiro” recém transplantado, desabafos e brincadeiras. Enfim, tudo aquilo que nos torna mais humanos, mais atentos aos outros e que acaba fazendo bem para a alma.

terça-feira, 6 de novembro de 2012

Dia Mundial do Diabetes -Protegendo nosso Futuro!

Novembro é carinhosamente chamado de Mês Azul, pois nesse período são intensificadas as  campanhas de prevenção e cuidados com o dm!

Para se ter um bom controle da glicemia no diabetes tipo 1 é necessário uma série de cuidados como já sabemos:

- ter uma alimentação balanceada e saudável;
- fazer exercícios físicos regularmente;
- medir a glicemia várias vezes ao dia;
- aplicar as doses corretas de insulinas;
- fazer os exames necessários a cada 3 meses;
- visitar o Endocrino e a equipe médica periodicamente.

No diabetes tipo 2  pode-se prevenir com alimentação e exercícios, que são peças-chave nesse caso.

O importante de se divulgar todo cuidado e prevenção é que  muito mais pessoas serão informadas, esse é o segredo a informação!

Só que infelizmente as informações não chegam nem a 1/3 das pessoas que necessitam dela, por isso que precisamos fazer barulho, nos unir, informar, divulgar, pra que muitos outros entrem nessa corrente, não somente agora, mas sempre!

O diabetes é uma doença crônica muito séria, ela em si não mata como muitos pensam, mas a falta de controle e prevenção sim.. se não cuidar, se não prevenir virão as tristes sequelas.

Uma coisa muito importante o diabetes não LIMITA, basta cuidar!

Agora a pergunta.. é fácil fazer tudo isso? Vou responder como mãe de uma criança dm 1, NÃO, não é, mas bem possível, cuidar, prevenir, tratar não é uma questão de escolha e sim de necessidade!!

Outro dia uma mãe postou no Facebook que temos que fazer assim: só por hoje minha glicemia está ótima, só por hoje vai ficar tudo bem! E sabe que analisando gostei desse pensamento, um dia de cada vez, um dia por vez e assim vamos seguindo..

Tem dias que bate um desespero, uma angustia, uma dor na alma.. ver meu filho tendo uma hipoglicemia ou uma hiperglicemia, não é fácil.. me deixa destruída.. nesses momentos choro sim, dá vontade de mandar tudo pelos ares.. pegar meu filho abraçar e desejar que nada disso tivesse acontecido.. isso também faz parte do diabetes, assim como da vida e posso sim me permitir esses sentimentos..

Mas são instantes.. me levanto sacudo a poeira e seguimos em frente.. a maioria das vezes tudo caminha bem, e o legal de tudo estou preparando meu filho para o futuro, ele vai saber que terá bons e maus momentos, mas vai estar preparado e superar!!

Hoje o João Pedro convive muito bem com o dm, está tendo uma percepção incrível de tudo que acontece com o seu organismo e tudo porque trabalhamos com ele a Educação em Diabetes, então é possível sim ser feliz com dm!!

Bom controle a todos.. e na maioria das vezes que nossa vida seja tranquila como esse mar azul!!

sexta-feira, 2 de novembro de 2012

O diabetes da Laura, nós, os blogs e as redes sociais

Vou postar alguns relatos esse mês com a opinião de algumas pessoas sobre como os blogs, os grupos de diabetes, as redes sociais podem ajudar.. achei bacana passar isso porque cada um tem seu ponto de vista, o que fazemos é informar e trocar ideias, mas cabe a cada um decidir o melhor caminho!

O post é da queridíssima Yara Resende Rocha que já nós contou aqui sua história com o dm!


Há algum tempo escrevi algo sobre isso, e disse que esses meios de comunicação nos ajudam, ou pelo menos me ajudaram, e muito. Vendo a vida, as dúvidas, as dificuldades e as superações de tantas outras pessoas, me senti menos vítima. Sim, verdade seja dita, me sentia vítima dessa infelicidade que apareceu em nossas vidas. Vítima ou não, já que, de uma certa forma, para uma atéia como sou, é incompreensível o porquê de certas coisas acontecerem JUSTAMENTE conosco (prepotente!), esses meios me ajudaram a me sentir menos sozinha nessa luta. Não vou maquiar as palavras, os super hiper mega otimistas de plantão podem dizer que no fundo o diabetes acabou sendo uma coisa boa na vida deles, mas eu não acho, acho que é uma grande luta, acho que não é fácil, que há momentos mais e menos difíceis , que me dá pena de ver nossas crianças passando por isso, é uma grande luta sim. E olha que não sou pessimista, que não fico me lamentando, que não fico me torturando com isso. Fico ansiosa sim, procurando soluções, acertos, saídas, dicas. Feliz ou triste, me exprimo, pra compartilhar, pra dividir as dificuldades, ou só pra desabafar mesmo.

Claro que perguntar porque isso aconteceu conosco não nos leva a lugar nenhum. Fiz essa pergunta muitas vezes durante a internação inicial da Laura, quando tivemos o diagnóstico. Mas mais em relação a outras crianças, a outras mães. Porque vi tanta coisa horrível, tanto sofrimento, tanta solidão, com solidariedade também, que essa pergunta não me largava: porque essas pobres crianças sofrem tanto? porque elas não têm uma mãe pra ficar com elas?


Mas dúvidas existencialistas à parte, viramos parte da estatística. Temos uma criança com DM1. No princípio, não quis muito saber de outros contatos (associações, grupos, etc). Estava muito ocupada em absorver essa revolução, talvez fosse também uma certa rejeição pelo fato de considerar que minha filha tinha uma diferença. Quando me falaram pela primeira vez das colônias de férias para crianças diabéticas, ironizei : « ah, é, deve ser bonitinho, eles param todos ao mesmo tempo e dizem : hora de picar ! ». Mas esse sentimento passou. Tudo mudou na minha cabeça desde o fatídico 23 de janeiro de 2011. Aprendi muita coisa, aceitei mais, coisas que eu não gostava (como as tais colônias), agora acho que são uma super ideia. Amadureci TANTO ! Mas atenção: não estou dizendo que acho nada de positivo nessa doença. Sou firme nisso: com tudo o que podemos eventualmente "ganhar", daria tudo pra estar fora disso. Mas estou dentro, e a única opção possível para mim é fazer o melhor. A outra, de lamentar, negar, etc, é fora de questão. Porque meus princípios maiores de vida são a leveza, a alegria, o companheirismo, a verdade.
Porque mudei, na minha historia com essa doença? Primeiro, porque mudamos o tempo todo. Ainda bem! E porque tudo foi um processo muito rápido, de se virar rápido com tudo, arregaçar as mangas.

Um dia então, entrei no Face, pra ver o que havia. Nunca mais larguei. Não vou negar que não tive momentos de raiva, falta de paciência e desânimo para com essas trocas nos blogs e no Face (são os únicos meios que uso nesse momento). Sempre que vivo uma dificuldade, digo a mim mesma que se outras pessoas dão conta, por que não eu? E mais uma vez, o assunto era simplesmente minha filha! Claro que tenho que respeitar minhas limitações individuais, não ouso querer ser a heroína, nem a melhor do DM1. Mas em se tratando de minha filha, aí sim, tenho que procurar me superar, e por uma razão muito simples: o futuro dela está nas minhas mãos. Não completamente, claro. Seria simples demais. Mas aos 4 anos (menos de 3, na época do diagnóstico), somos nós, os pais, que vamos tentar direcionar a forma como nossos filhos vão viver essa diferença. E isso vale pro resto todo da vida. Não somos os únicos fatores, mas a responsabilidade dos pais é incomensurável.

Voltando ao « porque mudei », não tenho dúvida que os blogs e os grupos de diabéticos do Face me ajudaram demais. No princípio, fiquei comovida com os depoimentos, me senti menos sozinha. Também achei muita informação, dicas, que ajudaram demais.
Rapidinho comecei a sacar as pessoas. Mais um aprendizado de tolerância e paciência, porque cada um se manifesta de uma forma diferente. Alguns são “donos-da-verdade”, sabem tudo; alguns são intolerantes, críticos, outros zoam um pouco e nem sempre são compreendidos. Mas entre essas pessoas, assim como as que se manifestam só com bondade pura, há tanta ajuda, tanta dedicação, tantas ideias…

Quais as experiências “ruins” nas redes, na minha opinião? Principalmente as pessoas que não conseguem aceitar o tempo ou a personalidade do outro e reagem de maneira desrespeitosa. Há pessoas que não vão mudar nunca, vão fazer as coisas que não achamos corretas, mas não ajudamos ou não fazemos bonito se, de uma certa forma, humilhamos essas pessoas. « Cada um sabe a dor e a delícia de ser o que é ». Não passei por essa experiência, felizmente, mas vi um pouco disso.

Vivi a experiência de ter sido excluída do Face (juro!) por uma colega de turma da faculdade, por causa de conversas DM1! Um dia falei não sei o que, ela respondeu « já vem você com sua neura de diabetes ». Eu respondi: « não é neura, é filha diabética, só quem tem sabe o que é ». Caramba, ela rezou uma missa, dizendo que eu não precisava me julgar a mais infeliz das pessoas, que cada um tem seus problemas… e me deletou! Uma pessoa querida! Eu, querendo competir pra saber quem é a mais infeliz? Sem chance ! Meu compromisso é com a felicidade. Mas tem essas incompreensões. Há brincadeiras que às vezes a gente demora pra entender, são os inconvenientes da palavra escrita. Há personalidades que demoramos também a entender, e às vezes desconfiamos… Ah, e eu, hahaha, tem os médicos e enfermeiras do hospital, que não querem nem ouvir falar quando trago algum comentário das redes ou blogs… Até entendo, e nem ligo. Eu é que vou triar o que considerar ou não.

Teve também um comentário que postei da hospitalização recente da Laura pra colocar a bomba. Havia uma menina de diagnóstico recente, de 9 anos, e de excelente nível social, que ficava sozinha no hospital. Deu uma polêmica danada, porque eu só queria falar da dó que me dava, e que com todo respeito, me perguntava qual era dessa mãe que passava todo dia uma horinha no hospital, toda bem arrumada. Minhas face amigas até brigaram entre elas, com as opiniões sobre o comportamento dessa mãe.

Uma coisa que não acho boa nem ruim, acho só que a vida é assim mesmo, é que muitas pessoas postam o lado lindo delas, e, nesse caso específico, de como lidam bem com o DM de seus filhos. Eu respeito, acho que cada um posta o que quer! E o lado positivo é a ajuda que isso dá pra quem está com dificuldades. Mas uma vez que eu posto minhas dificuldades, as pessoas aparecem com as delas também. Como se tivessem vergonha de mostrá-las sozinhas? Algumas vezes porque as dificuldades já passaram, o assunto é outro. Mas no caso da bomba, por exemplo, tinha a impressão de que era o paraíso, mas só entendi que não quando falei das minhas dificuldades, aí apareceu um monte de gente falando das delas também. Muito longe de criticar! Pelo contrário, agradeço essa solidariedade, que apaziguou um pouco minha angústia, estava me sentindo a única pessoa do mundo que tem dificuldades com a bomba. E olha que o médico da Laura resistiu demais! Não era à toa.




Nicole, Eu, Yara e nossa prole!
Pra terminar, o lado bom. Melhor terminar assim. Já disse que me senti apoiada, que as palavras de força, principalmente daquelas pessoas que parecem sensatas, fizeram muita diferença. Mais do que as palavras, a presença, a troca de experiências. Com os grupos/blogs do Brasil, descobri muita coisa, vi quanta diferença há na abordagem daí. Pude comparar, discutir, mas principalmente, guiar as coisas um pouco na direção que eu acabei julgando melhor, meio que apressando o médico um pouquinho pra reagir… Mas o melhor, o melhor de tudo mesmo, foi conhecer pessoas maravilhosas (umas ao vivo e a cores, outras não), mas que acrescentaram e acrescentam muito na minha vida, não só em termos de DM mas em termos de humanidade, de bondade, de bom senso e de carinho. O lado bom teve menos linhas. Mas não tenho nenhuma dúvida de que o peso dele foi o maior. Por isso estou aqui!


quinta-feira, 1 de novembro de 2012

Nosso blog mudou e tem algumas novidades!!!

As vida muda, as pessoas mudam e o nosso blog também mudou!!

Agora está com carinha de gente grande tem até logotipo! Ficou clean para uma visualização mais agradável aos olhos!

Bom mas vamos as novidades.. temos uma página no facebook onde além de acompanhar os posts do blog, sempre tem outras notícias interessantes sobre diabetes é só passar lá e curtir, outro canal de contato é o twitter, você pode virar um seguidor!


Temos na parte superior as guias de página, onde contamos um pouco sobre nós, temos os links de blogs doces, dicas e ajuda, os nossos contatos, quero destacar três delas:


- Compartilhe sua história com o dm - onde poderá deixar seu relato, ajuda  muitas outras pessoas que passam pelo mesmo momento que nós.

- Deixe sua opinião pra este blog - o intuito desta página é para que as pessoas deixem suas dúvidas, algum assunto que gostariam de ver publicado aqui e claro dicas e sugestões.

- Novembro mês azul - deixe aqui sua homenagem pra quem fez a diferença em sua vida - como estamos nesse mês tão especial achei interessante criar esse espaço pra que possamos homenagear essas pessoas que fizeram e fazem a diferença!

Do lado direito da tela temos os links de contato, mais abaixo deixei em destaques alguns blogs super interessantes de mamães pâncreas, e outros mais!

Agora deixa eu falar dos colaboradores, porque não fiz isso sozinha e nem tenho aptidão pra tal, não é minha praia  [rsss]..

Obrigada a amiga Sarah Rubia pela paciência e persistência em ajudar com o layout, realmente não ficaria assim se não fosse o dedinho mágico dela!

Um agradecimento especial ao idealizador dos logotipos o querido Marcelo Raydo, uma pessoa incrível!! Sem palavras pelo seu talento, soube captar a essência de nosso blog e a personalidade de garotão do João Pedro, muito obrigada mesmo!!

Acho que é isso espero que gostem e curtam!!