O diabetes da Laura, nós, os blogs e as redes sociais

Vou postar alguns relatos esse mês com a opinião de algumas pessoas sobre como os blogs, os grupos de diabetes, as redes sociais podem ajudar.. achei bacana passar isso porque cada um tem seu ponto de vista, o que fazemos é informar e trocar ideias, mas cabe a cada um decidir o melhor caminho!

O post é da queridíssima Yara Resende Rocha que já nós contou aqui sua história com o dm!

Há algum tempo escrevi algo sobre isso, e disse que esses meios de comunicação nos ajudam, ou pelo menos me ajudaram, e muito. Vendo a vida, as dúvidas, as dificuldades e as superações de tantas outras pessoas, me senti menos vítima. Sim, verdade seja dita, me sentia vítima dessa infelicidade que apareceu em nossas vidas. Vítima ou não, já que, de uma certa forma, para uma atéia como sou, é incompreensível o porquê de certas coisas acontecerem JUSTAMENTE conosco (prepotente!), esses meios me ajudaram a me sentir menos sozinha nessa luta. Não vou maquiar as palavras, os super hiper mega otimistas de plantão podem dizer que no fundo o diabetes acabou sendo uma coisa boa na vida deles, mas eu não acho, acho que é uma grande luta, acho que não é fácil, que há momentos mais e menos difíceis , que me dá pena de ver nossas crianças passando por isso, é uma grande luta sim. E olha que não sou pessimista, que não fico me lamentando, que não fico me torturando com isso. Fico ansiosa sim, procurando soluções, acertos, saídas, dicas. Feliz ou triste, me exprimo, pra compartilhar, pra dividir as dificuldades, ou só pra desabafar mesmo.

Claro que perguntar porque isso aconteceu conosco não nos leva a lugar nenhum. Fiz essa pergunta muitas vezes durante a internação inicial da Laura, quando tivemos o diagnóstico. Mas mais em relação a outras crianças, a outras mães. Porque vi tanta coisa horrível, tanto sofrimento, tanta solidão, com solidariedade também, que essa pergunta não me largava: porque essas pobres crianças sofrem tanto? porque elas não têm uma mãe pra ficar com elas?

Mas dúvidas existencialistas à parte, viramos parte da estatística. Temos uma criança com DM1. No princípio, não quis muito saber de outros contatos (associações, grupos, etc). Estava muito ocupada em absorver essa revolução, talvez fosse também uma certa rejeição pelo fato de considerar que minha filha tinha uma diferença. Quando me falaram pela primeira vez das colônias de férias para crianças diabéticas, ironizei : « ah, é, deve ser bonitinho, eles param todos ao mesmo tempo e dizem : hora de picar ! ». Mas esse sentimento passou. Tudo mudou na minha cabeça desde o fatídico 23 de janeiro de 2011. Aprendi muita coisa, aceitei mais, coisas que eu não gostava (como as tais colônias), agora acho que são uma super ideia. Amadureci TANTO ! Mas atenção: não estou dizendo que acho nada de positivo nessa doença. Sou firme nisso: com tudo o que podemos eventualmente "ganhar", daria tudo pra estar fora disso. Mas estou dentro, e a única opção possível para mim é fazer o melhor. A outra, de lamentar, negar, etc, é fora de questão. Porque meus princípios maiores de vida são a leveza, a alegria, o companheirismo, a verdade.
Porque mudei, na minha historia com essa doença? Primeiro, porque mudamos o tempo todo. Ainda bem! E porque tudo foi um processo muito rápido, de se virar rápido com tudo, arregaçar as mangas.

Um dia então, entrei no Face, pra ver o que havia. Nunca mais larguei. Não vou negar que não tive momentos de raiva, falta de paciência e desânimo para com essas trocas nos blogs e no Face (são os únicos meios que uso nesse momento). Sempre que vivo uma dificuldade, digo a mim mesma que se outras pessoas dão conta, por que não eu? E mais uma vez, o assunto era simplesmente minha filha! Claro que tenho que respeitar minhas limitações individuais, não ouso querer ser a heroína, nem a melhor do DM1. Mas em se tratando de minha filha, aí sim, tenho que procurar me superar, e por uma razão muito simples: o futuro dela está nas minhas mãos. Não completamente, claro. Seria simples demais. Mas aos 4 anos (menos de 3, na época do diagnóstico), somos nós, os pais, que vamos tentar direcionar a forma como nossos filhos vão viver essa diferença. E isso vale pro resto todo da vida. Não somos os únicos fatores, mas a responsabilidade dos pais é incomensurável.

Voltando ao « porque mudei », não tenho dúvida que os blogs e os grupos de diabéticos do Face me ajudaram demais. No princípio, fiquei comovida com os depoimentos, me senti menos sozinha. Também achei muita informação, dicas, que ajudaram demais.Rapidinho comecei a sacar as pessoas. Mais um aprendizado de tolerância e paciência, porque cada um se manifesta de uma forma diferente. Alguns são “donos-da-verdade”, sabem tudo; alguns são intolerantes, críticos, outros zoam um pouco e nem sempre são compreendidos. Mas entre essas pessoas, assim como as que se manifestam só com bondade pura, há tanta ajuda, tanta dedicação, tantas ideias…

Quais as experiências “ruins” nas redes, na minha opinião? Principalmente as pessoas que não conseguem aceitar o tempo ou a personalidade do outro e reagem de maneira desrespeitosa. Há pessoas que não vão mudar nunca, vão fazer as coisas que não achamos corretas, mas não ajudamos ou não fazemos bonito se, de uma certa forma, humilhamos essas pessoas. « Cada um sabe a dor e a delícia de ser o que é ». Não passei por essa experiência, felizmente, mas vi um pouco disso.

Vivi a experiência de ter sido excluída do Face (juro!) por uma colega de turma da faculdade, por causa de conversas DM1! Um dia falei não sei o que, ela respondeu « já vem você com sua neura de diabetes ». Eu respondi: « não é neura, é filha diabética, só quem tem sabe o que é ». Caramba, ela rezou uma missa, dizendo que eu não precisava me julgar a mais infeliz das pessoas, que cada um tem seus problemas… e me deletou! Uma pessoa querida! Eu, querendo competir pra saber quem é a mais infeliz? Sem chance ! Meu compromisso é com a felicidade. Mas tem essas incompreensões. Há brincadeiras que às vezes a gente demora pra entender, são os inconvenientes da palavra escrita. Há personalidades que demoramos também a entender, e às vezes desconfiamos… Ah, e eu, hahaha, tem os médicos e enfermeiras do hospital, que não querem nem ouvir falar quando trago algum comentário das redes ou blogs… Até entendo, e nem ligo. Eu é que vou triar o que considerar ou não.

Teve também um comentário que postei da hospitalização recente da Laura pra colocar a bomba. Havia uma menina de diagnóstico recente, de 9 anos, e de excelente nível social, que ficava sozinha no hospital. Deu uma polêmica danada, porque eu só queria falar da dó que me dava, e que com todo respeito, me perguntava qual era dessa mãe que passava todo dia uma horinha no hospital, toda bem arrumada. Minhas face amigas até brigaram entre elas, com as opiniões sobre o comportamento dessa mãe.

Uma coisa que não acho boa nem ruim, acho só que a vida é assim mesmo, é que muitas pessoas postam o lado lindo delas, e, nesse caso específico, de como lidam bem com o DM de seus filhos. Eu respeito, acho que cada um posta o que quer! E o lado positivo é a ajuda que isso dá pra quem está com dificuldades. Mas uma vez que eu posto minhas dificuldades, as pessoas aparecem com as delas também. Como se tivessem vergonha de mostrá-las sozinhas? Algumas vezes porque as dificuldades já passaram, o assunto é outro. Mas no caso da bomba, por exemplo, tinha a impressão de que era o paraíso, mas só entendi que não quando falei das minhas dificuldades, aí apareceu um monte de gente falando das delas também. Muito longe de criticar! Pelo contrário, agradeço essa solidariedade, que apaziguou um pouco minha angústia, estava me sentindo a única pessoa do mundo que tem dificuldades com a bomba. E olha que o médico da Laura resistiu demais! Não era à toa.

Nicole, Eu, Yara e nossa prole!

Pra terminar, o lado bom. Melhor terminar assim. Já disse que me senti apoiada, que as palavras de força, principalmente daquelas pessoas que parecem sensatas, fizeram muita diferença. Mais do que as palavras, a presença, a troca de experiências. Com os grupos/blogs do Brasil, descobri muita coisa, vi quanta diferença há na abordagem daí. Pude comparar, discutir, mas principalmente, guiar as coisas um pouco na direção que eu acabei julgando melhor, meio que apressando o médico um pouquinho pra reagir… Mas o melhor, o melhor de tudo mesmo, foi conhecer pessoas maravilhosas (umas ao vivo e a cores, outras não), mas que acrescentaram e acrescentam muito na minha vida, não só em termos de DM mas em termos de humanidade, de bondade, de bom senso e de carinho. O lado bom teve menos linhas. Mas não tenho nenhuma dúvida de que o peso dele foi o maior. Por isso estou aqui!