sexta-feira, 31 de agosto de 2012

[Protegendo nosso futuro] Escolha viver a vida!

Escolha viver a vida!

"Para mim, a melhor coisa que temos é a vida. E onde há vida - conforme o velho ditado - há esperança. Assim, talvez, se conseguimos escolher a vida, não será tão difícil quanto imaginamos... "
(do livro: Vivendo, amando e aprendendo, de Leo E. Buscaglia)

Esse post não fala de diabetes em si, mas das escolhas que podemos fazer pra viver melhor. Vou apresentar algumas figurinhas, tão diferentes, mas ao mesmo tempo com algo em comum.. a força de fazer o melhor e a escolha de viver a vida.

O meu primeiro convidado é um bombeirinho..

"O João Daniel tem 6 aninhos, e é uma criança maravilhosa. Espontâneo e genioso como ele só, conquista amigos por onde passa. Adora jogar Playstation e assistir desenhos, ama carrinhos e seu grande sonho é ser bombeiro e salvar vidas. 
E o sonho de salvar vidas se tornou real desde quando ele tinha 1 ano e 11 meses. Diagnosticado com Leucemia, ele tem sido um exemplo para todos nós, em sua luta pela vida, sem esmorecer, sem baixar a cabeça. Para o câncer, o menino mostra a língua e faz cara feia.. e sorri para a vida. Faz dela uma grande festa. E nos ensina dia após dia, que o Amor supera tudo."

O João fez um teste de compatibilidade e deu certo, vai fazer os exames finais no dia 10 de setembro e se tudo correr bem, vai ser marcado o transplante. "Dedinhos cruzados" - força João!! Fez o transplante e por enquanto tudo bem!!

Bombeirinho João Daniel - CAMPANHA JUNHO 2011, Doe Medula Óssea

Conheçam o João Bombeirinho no Facebook e em seu blog  João Bombeirinho e a Corrente do Bem.

Agora vamos lá pra Bahia..

"O Antônio é um bebê fofo de 18 meses nasceu com mielo.  A mielomeningocele constitui uma malformação congênita do sistema nervoso que ocorre no primeiro mês de gestação, ou seja, antes mesmo que a maioria das mulheres percebam que estão grávidas. Ela é a expressão mais grave da chamada falha de fechamento do tubo neural do embrião. Neste defeito, as estruturas da porção posterior da coluna vertebral não se fecham adequadamente, o que leva à exposição em graus variados do conteúdo do sistema nervoso da região afetada. Na mielomeningocele, a falha do fechamento ósseo forma uma saliência cutânea com exposição da medula espinhal e meninges na região lombar ou torácica.

Então o Antônio tem uma série de cuidados e tratamento pela frente, isso não desanimou sua mamãe Yanna, palavras dela 'sou apaixonada por Antônio, me dedico de corpo, alma, ossos e ideias a ele'. Criou um blog onde ajuda e troca vivências com outras famílias com a mesma condição e mais recentemente está nascendo uma Associação por suas mãos."

Antonio, Yanna e Bento

Para saber um pouco mais dessa história de amor e dedicação eis o blog  da Yanna Meu Filho tem Mielo.

Voltamos pro interior de São Paulo, para conhecer a Lorena, essa figurinha meiga ai ao lado!

"A Lorena tem quase 3 anos de idade, nasceu com SPR - Sequência de Pierre Robin, é uma sequência congênita de anomalias em humanos que pode ocorrer como uma síndrome isolada ou como parte de uma outra doença.

É caracterizada por uma mandíbula diminuída, retração da língua  e obstrução das vias aéreas superiores. O fechamento incompleto do palato (fenda palatina) está presente na maioria dos pacientes, geralmente possuindo a forma de letra U.

O papai Gabriel e a mamãe Karen tiveram que arregaçar as mangas desde o primeiro dia de vida dessa pequena, no começo foi complicado, mas depois as coisas foram se encaixando e resolvidas da melhor maneira. Criaram um blog e ajudam muitas pessoas com suas informações."

Lorena hoje está ai cheia de graça e de vida! Em seu blog tem toda sua história de superação: Minha filha Pierre Robin.

Fiz esse tour pra dividir a vivência dessas famílias, que assim como muitas outras tem muito há nos ensinar. Compartilhar cura feridas internas, como disse a Luciana outro dia em seu blog Viver com Diabetes e mais nos faz repensar certos objetivos, ruminar os acontecimentos e nos dá força pra seguir em frente de uma forma mais leve.

Não importa o que nos aconteça  em nosso dia a dia, mas a forma como vamos lidar com esses acontecimentos faz toda diferença. Há tempo pra se lamentar, chorar, gritar, sofrer.. mas há tempo para levantar, sorrir e agir, tudo depende de nós!

Meu filho tem diabetes sim, mas isso não é um fator limitante em nossa vivência, muito pelo contrário foi um estímulo, deixamos o que era velho pra conhecer o novo, aprendendo um pouco mais todo dia. Com educação e prevenção ele pode tudo!

Então o futuro de nossos filhos está nossas mãos, essa responsabilidade é nossa - educar e prevenir - palavras chaves pra uma vida saudável e melhor. Escolha viver a vida!

quarta-feira, 29 de agosto de 2012

Trio Tipo 1

Está acontecendo no Rio de Janeiro a maior prova de ciclismo de estrada da América Latina, o interessante é que tem um trio de atletas, chamado Equipe Tipo 1, um dos motivos de participarem desse evento é levar a conscientização que o diabético deve praticar esportes, pode  e deve fazer qualquer coisa, com os devidos cuidados.

Muito interessante, assistam o vídeo e vejam o diabetes no Bom Dia Brasil, cada vez mais estamos chegando lá!

Clique no link para assistir: http://g1.globo.com/bom-dia-brasil/videos/t/edicoes/v/maior-prova-de-cilcismo-da-america-latina-comeca-nesta-quarta-29-no-rio-de-janeiro/2112087/


sexta-feira, 24 de agosto de 2012

Diabetes no Portal Educação

Essa postagem é pra dizer que estamos também no Portal Educação!

Sim mais um canal pra divulgar o diabetes! Fui convidada para escrever lá e de vez em quando vou estar postando algo sobre o DM, cada vez mais novas oportunidades de divulgação vão surgindo!!!

Confiram nosso primeiro post clicando no link abaixo.

Nossa História com o Diabetes


Azul pela vida!!

Essa sexta está cheia de AZUL PELA VIDA!!!

Não importa a forma como você vai contribuir, o importante é disseminar a ideia toda sexta azul pela causa Diabetes!!!!

Eis algumas ideias criativas, por:

Carolina Lima blog Jujuba Diabética







Kath Paloma blog Diabetes & Você









Nicole Lagonegro blog Minha Filha Diabética



 Luciana Oncken blog Viver com Diabetes
                                       










Elaine Cox Grupo de Mães ADJ


Sarah Rubia blog Eu, meu Filho e o Diabetes
Euzinha!!

E você já vestiu azul, ou criou sua arte azul? Compartilhe com a gente sua ideia.
Por eles, pela Educação e Prevenção em Diabetes! Contamos com você !!!


terça-feira, 21 de agosto de 2012

Esperança no futuro

Esperança uma palavra que revela confiança, amor, carinho, amizade e um desejo de vencer!

Mas não basta somente ter esperança é preciso arregaçar as mangas e por as mãos na massa, trabalhar em prol do desenvolvimento e abraçar uma causa no bem.

Reconhecidamente, o trabalho compõe uma das peças do formidável mosaico da vida. É por meio dele que faculta as pessoas a honra de se tornarem úteis no mundo, quando levam à sociedade em que vivem a contribuição das aquisições intelectuais, artísticas e éticas.

Se você observar bem, verá que em todos os reinos naturais existem a força do trabalho a gerar beleza e progresso pelos tempos afora.

Você conhece a comunidade das formigas, dos cupins, das abelhas e de muitos outros insetos que, ordenadamente, dão conta do que lhes compete todos os dias.

É conhecida a arquitetura e a engenharia utilizadas por incontáveis pássaros, no sentido de se proteger das intempéries e dos seus predadores, ou de salvaguardar os filhotes, o que nos deixa perplexos.

É fácil acompanhar a lida de diversos animais para caçar e alimentar a prole, demarcar domínios de atuação e vivência, o que lhes custa muitas vezes a própria vida.

E o seu, qual é o seu trabalho? Será que você vem considerando como seu trabalho apenas as ações que lhe conferem salário? Será que você jamais sentiu a alegria de realizar alguma coisa boa para terceiros sem ganhar dinheiro? Nunca cogitou de tornar-se voluntário em alguma atividade que realiza o bem ao semelhante, e por única recompensa receber a paz do íntimo?

O seu trabalho na Terra forma-se com tudo de útil, nobre e bom que você é capaz de fazer. Faça tudo, então, com boa vontade e com a certeza de que, com a sua inteligência e competência, conseguirá contribuir para o crescimento planetário, sentindo-se muito útil e fazendo muita gente feliz a sua volta.

Se queremos um futuro de esperança pros nossos filhos, esse é o momento de unir forças no trabalho do bem, no trabalho da Educação e Prevenção.

Pra levar a Educação em Diabetes a frente é preciso união e focar no ponto principal: um tratamento adequado para todos, pequenas ações fazem diferença, vamos chamar a atenção com disciplina e seriedade. Chegaremos lá!

A semente da Esperança foi plantada e germinou... só temos que fazer nossa parte e deixá-la crescer. Eu acredito  que este é o caminho!


Ps. Uma parte do texto adaptei do livro: Ações corajosas para viver de Raul Teixeira

sexta-feira, 17 de agosto de 2012

[Protegendo nosso futuro] Sexualidade é expressão humana

A Campanha Diabetes 2012 é Proteger o nosso Futuro com o foco em Educação e Prevenção.

Todas as sextas-feiras até novembro alguns blogs vão estar postando sobre o assunto, desmistificando o estigma de que quem tem diabetes terá complicações, muito pelo contrário com Educação e Prevenção o diabético tem uma vida normal.

Um assunto que sempre tive curiosidade foi a vida sexual do diabético e a Sarah postou em seu blog  o tema  Diabetes x Sexo, falando que com alguns cuidados pode se ter uma vida normal neste aspecto, fiquei muito feliz por meu filho!

Mas e o psicológico muda alguma coisa? Sim com certeza, muita coisa depende do aspecto emocional, andei procurando a respeito e encontrei esse artigo sobre sexualidade que se aplica não somente aos portadores de DM, mas a todos de uma maneira geral...

Sexualidade é expressão humana

O tema é sempre muito complexo. Sexualidade é um termo aplicável unicamente ao ser humano. Ele nos diferencia dos outros animais e também diferencia o homem atual dos que viviam há meros 150 anos, quando a palavra foi criada para conceituar a vida sexual incluindo as emoções e sentimentos humanos. Apesar de compreender a união dos órgãos sexuais e levar à reprodução, a sexualidade é mais: permite o bem-estar e a comunicação entre indivíduos, independentemente de impulsos reprodutivos. Segundo o psicólogo Oswaldo Rodrigues Jr., presidente da Sociedade Brasileira de Estudos de Sexualidade Humana (Sbrash), a sexualidade se revela de modo particular em cada cultura, em cada país, em épocas distintas e para pessoas diferentes. Mesmo incorporando componentes culturais, a exteriorização da sexualidade é desenvolvida individualmente e, comparada a outras manifestações sociais, é a que recebe menor influência do mundo externo. Ela é tão individual e diferente entre as pessoas que pode causar dificuldades nos relacionamentos justamente pela amplitude e variedade com que se pode exprimir.

A expressão e vivência da sexualidade permitem equilíbrio e bem-estar e proporcionam relacionamento interpessoal e obtenção de prazer. O sexo genital não tem, mas a sexualidade, sim, essa tem a mesma importância para ambos os gêneros. Os homens aprendem desde crianças a valorizar muito o genital e o uso do genital nos relacionamentos interpessoais. Já as mulheres são ensinadas que as outras expressões extra-genitais são mais importantes, inclusive para permitir a elas dirigirem-se ao genital e ao prazer que pode proporcionar. Muitos fatores interferem na expressão da sexualidade, desde a genética até as capacidades físicas inatas. Mas o que mais interfere na sexualidade são os aspectos emocionais, psicológicos, principalmente os que se conectam com os relacionamentos entre as pessoas. Duas expressões emocionais são especialmente danosas para a sexualidade: depressão e ansiedade. Essas dificuldades emocionais produzem muitos problemas sexuais, desde diminuição ou inibição do desejo sexual, até problemas de excitação (ereção para os homens e lubrificação vaginal para a mulher) e são elas que atrapalham o prazer orgásmico.

Rodrigues Jr. explica que algumas situações físicas associadas a doenças interferem diretamente na capacidade de o corpo reagir de modo satisfatório para a expressão da sexualidade. Cirurgias, remédios e outros tratamentos para várias doenças também produzem essas dificuldades. Mas a medida dessa interferência pode variar e em geral pessoas psicologicamente equilibradas, que não sofrem de ansiedade ou depressão, encontram mais facilmente as soluções para esses problemas, podendo usufruir da sexualidade para atingir o bem-estar e o prazer de viver.

São dois fatores a serem observados: a reação comum da pessoa frente a situações impactantes e as formas de a pessoa administrar o problema.As características de personalidade definem essas formas e a reação que a pessoa terá. Muitos reagem com depressão e ficam imobilizados, não querendo tratar-se, nem resolver um problema secundário sexual surgido após uma doença ou como resultado do tratamento dessa doença.

Outros reagem de modo ansioso, desordenado e sofrido, tornando-se incapazes de resolver o problema da doença original e as dificuldades sexuais dela decorrentes. Um terceiro grupo, ainda, é de pessoas que vivenciam relacionamentos estáveis e equilibrados, baseados em afetos positivos, enfrentam a situação da doença e terão força para lidarem com as dificuldades sexuais decorrentes.

Para o psicólogo, quando uma pessoa entra em grande estresse (ansiedade crônica) ou depressão em decorrência de uma doença ou do tratamento dela, será necessário receber suporte psicoterapêutico para sair da situação em que se encontra e poder retomar uma vida sexual satisfatória. Muitas vezes a doença é crônica e se estende por muito tempo antes de ser convenientemente tratada, o que prejudicará diretamente o comportamento sexual. O corpo não conseguirá mais reagir de modo conveniente e precisará de um recondicionamento por meio de psicoterapia focalizada na sexualidade que cuide de reorganização das emoções/afetos, das cognições (conteúdos e processos) e do comportamento sexual em si.
Fonte: http://www.quimioral.com.br/sc/quimioral/web/qualidade/sexualidade/expressaohumana.aspx

Se necessário, em determinado momento de nossa vida devemos sim contar com a ajuda dos profissionais e depois seguir em frente!!

Posts que foram publicados sobre a Campanha 2012: Protegendo nosso Futuro
- Diabetes x Sexo por Sarah Rubia
- Diabetes x Sexualidade Feminina por Carol Freitas

domingo, 12 de agosto de 2012

Do mundo virtual pro real!!

Hoje foi um dia super diferente pra nossa família!!

Nicole, Eu, Yara
Através do blog conhecemos várias pessoas e o interessante é que vivemos histórias parecidas que acabam nos unindo.

Participo de grupos de bate papo sobre diabetes onde acabamos aprendendo sempre mais um pouco, ali exponho minhas dúvidas, alegrias e tristezas, assim como outras mamães.

Nada mais natural que com o tempo esses laços de amizade se transportem do mundo virtual pro nosso mundo real, pois foi isso que aconteceu comigo, assim como acontecem com outras famílias.

Mas foi algo bem inusitado que acabou dando certo, nos reunimos com Nicole Lagonegro (São Paulo) e Yara Resende Rocha (França), um encontro de famílias com seus docinhos super descontraído e agradável.

O mais legal de tudo foi ver a cumplicidade existente entre as crianças, um cuidado e um carinho natural, algo que só eles entendem, o ser igual!


Esse foi o primeiro encontro que o João participou com outras crianças DMs fora de nossa cidade e só mostrou aquilo que já vi nos grupos, que a união e a troca de experiência entre eles é fundamental, que esse seja o primeiro de muitos outros!


terça-feira, 7 de agosto de 2012

Divagando com o diabetes..

Há exatos 14 meses eu mal sabia o que era diabetes, hoje faz parte da minha família, quando se é diagnosticado parece que tiraram o chão de nossos pés, precisamos de uma pausa pra assimilar tanta informação. Podemos chorar, descabelar, gritar.. mas isso não vai mudar o diagnostico, vai sempre fazer parte da vida de meu filho ou do seu.

Precisamos de muito apoio, carinho e compreensão, é nesse momento que entram a família, os amigos, a equipe que vai cuidar do tratamento de nosso filho, encontramos força pra fazer o melhor. O segredo pra um sucesso no tratamento é tudo isso e muita informação.

Como essa é a realidade de meu filho, estou a todo momento em busca da melhoria de vida com o diabetes, isso está em pauta nos grupos de discussões.

Ouvimos falar muito que "fulano morreu de diabetes" ou  "o zé está mau assim por causa do diabetes", as pessoas em geral enfatizam muito as consequências dessa deficiência, a mídia principalmente investe muito nesse lado, rende ibope, dinheiro, infelizmente os "grandes" visam apenas o lucro. Eu nunca vou me cansar de dizer que o diabetes não mata, o que causa tudo isso é a falta de controle do tratamento.

Mas aos poucos mobilizações vão surgindo, um encontro aqui, outro ali, uma associação nova que surge no meio do caminho, pessoas lutando em prol da mesma causa. 

O momento agora é de união independente do tipo, todos unidos pela mesma causa, a Educação em Diabetes para todos! Cada pessoa pode contribuir fazendo a sua parte, exigindo os seus direitos de cidadãos, participando de reuniões, encontros, enfim fazendo a diferença.. pois só assim chegaremos lá!

Podemos mudar essa realidade, temos que mostrar o lado bom. Diabetes não é o fim, é o recomeço da vida! Uma vida muito mais feliz e de esperança!!

domingo, 5 de agosto de 2012

Nós fizemos o nosso amigo diabético

A história do amigo diabético começou no blog Minha Filha Diabética da Nicole, aliás a ideia foi dela.

Hoje os meninos fizeram o deles, surgiu a proposta numa brincadeira com canetinha hidrocor, eles pintaram com as mesmas e até que ficou bacana!!

Olha como ficou!!






quinta-feira, 2 de agosto de 2012

Depende de Nós!!


Eu estava pensando em fazer um post sobre a causa do diabetes, por tudo que rolou no Rio na gravação de um especial sobre diabetes no TV Xuxa, mas a Sarah mamãe do Igor o fez e muito bem!

Vejam aqui o seu post Todos por um só objetivo - O MELHOR CONTROLE DA GLICEMIA..

Então resolvi fazer diferente.. prestar uma homenagem a essas mulheres guerreiras que nos representaram lá no programa e lutam com unhas e dentes em prol da melhoria de vida no tratamento do diabetes!!

Sim, tenho orgulho em tê-las em meu rol de amizades senhoras Nicole Lagonegro e Sarah Rubia Baptista!!!

Mas o que elas fazem de diferente que as torna especiais.. nada demais que eu e você não possamos fazer.. simples elas lutam em prol da CAUSA DIABETES e o fazem com humildade e carinho.

Em vez de ficarem sentadinhas em casa, cuidando de seus filhos, ficam horas e horas respondendo e-mails, trazendo informações no blog, participando de encontros, fazendo trabalho voluntário e sabe pra quê? Para os filhos delas, o meu filho, o seu filho, enfim todos que participam desse mundo azul chamado diabetes tenham um pouco mais de informação, um pouco mais de qualidade de vida, elas nos incentivam a seguir em frente com dignidade.

São um exemplo pra nós de força e coragem, elas não estão sozinhas nessa causa, muitas outras pessoas participam desse movimento com o maior empenho e também são exemplos!!!

Sozinho ninguém é capaz, mas juntos podemos tudo, depende de nós fazer um mundo melhor!!!

Obrigada meninas, por serem quem são!! Continuemos unidos em prol da vida!!! =]]

Esse vídeo fala por si só.. O Doce futuro de uma criança com diabetes

quarta-feira, 1 de agosto de 2012

Não existem limitações e sim dificuldades, então elas podem ser superadas...

A minha amiga Daniela Torres do blog Nossas Vidas com Tourette, escreveu esse texto é uma lição de vida, pra quem tem tourette, pra quem tem diabetes e pra nós que sempre estamos em busca de uma melhor qualidade de vida pra nossos filhos, tinha que compartilhar aqui..

Por Dani Torres

O que todos os pais querem é que os filhos sejam felizes.

Nós pais "da Tourette" nos preocupamos demaseadamente com o futuro dos nossos filhos.

Tanto no lado emocial, como nos estudos , como no relacionamento familiar, no esporte , com amigos...

Sei que essa é uma peculiaridade de todos os pais ou de quase todos. Tenho um filho mais novo , que não tem Tourette e sinto o mesmo por ele, desejo o mesmo para ele .

Mas a Tourette dificulta muitos desses pontos , o que nos deixa com muita expectativa quanto ao presente e principalmente quanto ao futuro.

Essa expectativa aumenta quando as comorbidades começam a apareçer, porque começamos a nos deparar com as dificudades. E digo dificuldades porque não são limitações.

Em alguns casos, a matemática é a dificuldade, em outros o TOC, ou o déficit de atenção, problemas visuo-motor , letra ilegível, sociabilização ou os próprios movimentos. Independente do que possa ser a dificuldade , queremos sempre o melhor para nossos filhos. Esse é o ponto principal .

E foi esse ponto , que me fez lutar, investir minhas forças, minha vida. Não existem limitações e sim limites, não existem limitações e sim dificuldades. Então elas podem ser superadas.

E parti desse princípio , claro que muito bem orientada: psiquiatra, psicóloga e do PAIE.

Mas eu sentia medo ,um medo generalizado, um medo de errar .

E no meio de uma dessas dificuldades, vi um comentário de Luis Lehman, um " amigo da Tourette", foram sábias as palavras , parecia ler meus pensamentos , mas tudo é muito comum para nós,pais da Tourette, porque essas palavras não foram ditas a mim.

"Primeiro não tenham medo, seus filhos são seres incríveis e precisam passar por essas fases sem cicatrizes de dor , mas com a maturidade de quem sabe lidar"

Bem ,quero filhos felizes e essa é a receita da felicidade : passar por tudo sem cicatrizes de dor e com maturidade.

E com ele , nesse mesmo momento entendi como proceder diante das dificuldades: aceitar a realidade e modificar nosso modo de agir pode fazer com que nos aproximemos do que desejamos, precisamos criar a consciência de que dificudades existem , a diferença está em como atravessá-las vencendo.

Pensar positivo, seguir sem medo (parte mais difícil) e sem se lamentar.

" Não se surpreendam se seus filhos se inclinarem para o esporte, para a música, para artes, para trabalhar com o próximo. Porque eles virão de uma escola da vida e não apenas da escola curricular. Ele terá aprendido o que as coisas da vida que mais importam são diferentes, entenderão a sensibilidade das pessoas e serão fortes para advercidade da vida."

E foi depois que senti a minha orelha ser puxada, foi com esta palavras que vi no que eu tinha que mudar:

" Você sabe melhor do que eu que pessoas bem sucedidas não as são porque tiveram as melhores notas em matemáticas ou por quantas advertências escolares tiveram, o propósito da vida vai além, devemos manter a calma e ensinar , senão a vida ensina"

Comecei a compreender que tudo é incerto, o que esperar da vida seria decisão nossa , e dependeria desses conceitos o futuro tão esperado de nossos filhos : mais uma vez, estava em nossas mãos o que eles pensariam no futuro, só que agora, com a mente aberta , percebemos o que realmente devemos cobrar e ensinar.

Continuo focada no futuro, mas " tente até onde ele pode, tanto quanto o possível, e eles saberão que o amor da mãe sempre esteve lá"

A única coisa que não modificou em mim foi essa frase: VOCÊ È, VOCÊ PODE! , sempre disse e continuarei dizendo. Obrigada amigo Luís!

DT

O que está entre aspas são palavras de Luis Lehman-médico-portador de Tourette