quarta-feira, 28 de maio de 2014

DIABETES! Interessa a quem?

Postei na fanpage e estou registrando aqui.

DIABETES! Interessa a quem? Somente para quem vive..

NÃO tenho medo:
-de aplicar insulina
-de furar os dedos para medir a glicemia
-de hipo e hiperglicemia
-das sequelas enquanto tiver subsídios para manter o tratamento.

SIM tenho medo:
-de chegar na Regional e não ter os insumos e insulina, como vem ocorrendo ultimamente
-de perder as esperanças no futuro.

Tenho VERGONHA:
-da falta de humanidade, dignidade e respeito com que os cidadãos são tratados nos departamentos públicos
-do gerenciamento político de nosso país onde leis e fiscalizações não são cumpridas
-da saúde pública onde falta de tudo e o ser humano parece ser apenas um lixo, aquele mesmo ser humano que nas eleições e no dia a dia está lá cumprindo o seu dever de cidadão, mas que quando necessita de um tratamento adequado que lhe é de direito, parece que o mesmo não existe e é apenas um zero, um lixo, um nada.

Quero um Brasil mais um humano, um Brasil no qual eu possa me orgulhar de dizer: sou uma cidadã brasileira!

por Silvia Onofre: trabalhadora, esposa, mãe e pagadora de impostos.

(fonte da imagem: healthmeup.com)



segunda-feira, 19 de maio de 2014

Olimpíadas do Lenny 2014 - marcamos presença!


Com o objetivo de conscientizar sobre a importância da atividade física na gestão e no controle do diabetes tipo 1, a Medtronic, em parceria com a ADJ (Associação Diabetes Juvenil), realizaram as Olimpíadas do Lenny. O evento aconteceu no sábado, 17 de maio, no acampamento Aruanã, em Embu-Guaçu. Teve como lema: “Vamos jogar para ganhar do diabetes tipo 1”, educando com força e garra.

Nós e mais 350 pessoas marcamos presença, fomos organizados em 9 ônibus, pura energia!!! Foi um dia de aprendizado e muita diversão.

Após a integração no café da manhã, os pais foram separados dos filhos e divididos em grupos, enquanto os pais assistiam palestras, as crianças foram para a atividade física. 

Em uma das palestras foi dissertado sobre os métodos de aplicação de insulina, desde as seringas, passando pelas canetas até a bomba de infusão, onde foi apresentado todos os componentes. Muito interessante pra quem não conhecia. A outra palestra foi com a Nutricionista e Endócrino sobre tipos de insulina e contagem de carboidratos, bem bacana para quem não sabia as peculiaridades de cada insulina e pra quem tinha dúvidas na contagem foi um momento para desvendar.

Nos reunimos novamente, pais e filhos para o almoço e um bom bate papo, pra rever e/ou conhecer pessoas com quem temos contato as vezes somente pelas redes sociais."Happy moment"!!!

No período vespertino divididos por equipe dessa vez com os filhotes partimos para as dinâmicas, onde o objetivo foi demonstrar que juntos podemos mais. Enfim foi um dia maravilhoso principalmente para os pequenos, onde constataram ao vivo que o diabetes não limita e somente faz parte da vida.

Adoramos e no próximo com certeza estaremos lá! Fiquem com a frase de encerramento para refletir e agir: "Construa pontes e não barreiras".

Alguns instantes do 'day camp'! Beijos, apreciem os pequenos momentos da vida e sejam felizes!

Acesse o link e veja todos os cliks do encontro: fotos







quinta-feira, 15 de maio de 2014

Ter uma doença crônica NÃO é problema, depender da burocracia para receber medicamentos e insumos SIM



Novamente volto no assunto falta de medicamentos e insumos, infelizmente está em pauta. Nos últimos meses é a quarta vez que ocorre conosco.

Fico chateada demais com essa situação é triste, humilhante, nem dá pra escrever o sentimento, tenho como prioridade nesse blog a informação, então relato o que podemos fazer enquanto cidadão, dá trabalho sim correr atrás e fazer nossa parte, mas veja se todos adotarem essa postura podemos mudar algo.

Faltou insumos e medicamentos SAIBA o que fazer:

- Ligar no 136 na Ouvidoria Geral do SUS e fazer sua reclamação, a ligação é gratuita de qualquer telefone fixo, saiba mais sobre esse serviço aqui.

- Se for processo judicial procure o seu advogado ou a Defensoria Pública para orientações, você pode também procurar uma delegacia e fazer uma denúncia de crime por descumprimento de ordem judicial e deixe registrado na fanpage do Ministério Público.

- Na cidade de SP, os processos judiciais ou administrativos, podem ser levados para o Momento Aberto, solicitando uma providência da Defensoria por se tratar de assunto de interesse social, saiba mais no link: Momento Aberto.

- Em último caso junte pessoas, chame a mídia e faça barulho, não deixe passar em branco, no próximo mês pode acontecer a mesma coisa. Isso nos compete como cidadãos, uma pessoa, duas, três, quatro, cinco fazendo, daqui a pouco somos muitos, vamos lá?

Aqui tem um post da amiga Débora que me orientou em muitos pontos e pode esclarecer melhor como proceder: "Caminhando contra o vento sem lenço e sem medicamento".

Não consigo ficar parada, estou agindo da melhor forma que posso pra garantir a saúde de meu filho e enquanto puder vou espalhar informação por aí, é o que sei fazer!

Em algum momento isso tem que mudar, dá vontade de sair gritando por aí e convidar um de nossos políticos para viver na pele a situação de uma pessoa com doença crônica, enfrentar filas e toda burocracia pra conseguir insumos e medicamentos e ae algo iria mudar né!

fonte da imagem: https://www.facebook.com/tvrevolta
Enquanto isso não acontece vamos juntar o respeito e a dignidade e cobrar o que temos por direito, é nosso dever enfrentar e mudar essa situação, vá em frente e não desista a sua saúde agradece.

Deixo abaixo o relato que postei na fanpage no dia 08/05, descrevendo a forma como ocorreu, o advogado está tomando as medidas cabíveis, mesmo após uma semana, liguei na Regional e a resposta é que AINDA está em falta e SEM previsão de entrega. Volto com notícias, não tenha medo de fazer o que lhe compete é nosso dever enquanto cuidadores da saúde.

Estejam bem, beijos e até a próxima.

"Ter uma doença crônica NÃO é problema, depender da burocracia para receber medicamentos e insumos SIM  

O tratamento de meu filho é por demanda judicial, todo mês vou na Regional buscar insumos e insulina. E ontem foi dia de ir.

Pela terceira vez esse ano sai da Regional triste e deprimida, não tinha toda quantidade de fitas para medir glicemia, já no balcão a atendente me fala “não quero que sobre nada pra mim, mas não tem todas as fitas”. Ou seja, agora eu sou a pessoa ‘ruim’ que causa pb na farmácia pq questiono e vou atrás de resolver as coisas.

Sai de lá com vontade de fazer algo concreto e não só paliativo como das outras vezes, liguei para uma amiga advogada Débora Aligieri e dm1 como meu filho, no qual me orientou a ir até a delegacia e fazer uma denúncia de crime por descumprimento de ordem judicial. Pois bem, fui com a cara e a coragem. 

Passei na delegacia central para me informar em qual jurisdição poderia fazer a denúncia, um descaso total pra atender, parece que somos lixo. Consegui a informação e chegando na próxima delegacia uma pessoa para atender todos e ainda não queria resolver o meu caso tive que falar com o delegado, além de esperar mais de 3h para ser atendida. Enfim consegui formalizar a denúncia, foi horrível, deprimente, me senti muito muito mal, parecia que tinha roubado algo e fosse a culpada, é triste demais.

Acredito ter feito o correto estou pronta para encarar o que vier pela frente, desistir jamais. Esse é o nosso Brasil, ter quer passar por todo esse desgaste para fazer valer o nosso direito a saúde.

Hoje entendo mais ainda porque existem pessoas que não seguem o tratamento de diabetes corretamente, acabam tendo sequelas e até morrendo. Não morrem por causa da doença crônica, mas por toda essa burocracia para conseguir o mínimo para se cuidar, o desgaste causado é muito grande. Falta o básico, a DIGNIDADE e o RESPEITO para com o cidadão que chega lá para retirar seus insumos e medicamentos e não tem. A pessoa por falta de informação em saber como proceder vai embora pra casa mais desanimada ainda esperar o próximo mês, onde talvez se repita tudo novamente.

E aí quem RESPONDE por isso? Não podemos ficar parados, algo tem que ser feito, isso precisa mudar e JÁ!"

sexta-feira, 2 de maio de 2014

Lilica, o mascote!

Gente, olha essa ideia que bacana pra ajudar na escola a falar de diabetes de uma maneira simples e divertida.

Aqui a Audrey mamãe da Marina personalizou o mascote com uma bombinha de insulina, mas pode ser usado caneta sem agulhas, seringas sem pontas, etc.. que tal usar a imaginação e fazer algo parecido.

Leve essa ideia para a escola de seu filho, converse com a coordenação quem sabe dá certo e todos aprendem sobre diabetes de uma maneira divertida.

Audrey, obrigada pela colaboração!

"Olá, sou a Audrey, mãe da Marina dm1. Ela tem 5 anos, está no 1º ano do Ensino Fundamental. No início do ano letivo foi elaborado um projeto pedagógico: “O Mascote”.

Esse projeto é uma estratégia com uma parceria dos pais, que ajuda a promover valores, formação e educação dos pequenos.

O nome do mascote é escolhido pelas crianças, a turma fica responsável por todo cuidado da companheira. O mascote surge como um recurso para desenvolver boas maneiras e virtudes como coragem, honestidade, respeito, companheirismo, ou seja, assuntos sérios, que ainda são abstratos para a criança.

Lilica foi o nome escolhido. A cada final de semana um aluno leva a nova amiguinha e um diário para a casa. Os pais precisam ser parceiros nessa hora, estimulando a responsabilidade de não sujar, não rasgar, cuidar da amiguinha e não deixar que ela seja maltratada por ninguém, já que terão que devolver aos colegas na segunda-feira. Os pais escrevem e ilustram com fotos como foi a experiência.

Aproveitei toda essa situação para por o diabetes em destaque: Escrevi sintomas de hiperglicemia, fiz ponta de dedo na mascote, “bombei” a mascote e ilustrei com fotos.

Nunca cheguei a encontrar algum tipo de preconceito/resistência entre alunos, pais ou corpo docente, mas achei interessante abordar o tema para conhecimento de outros pais e familiares, afirmar para a Marina que ter diabetes pode ser encarado também de uma forma divertida."