segunda-feira, 29 de dezembro de 2014

Além do diabetes

Gente uma pergunta que não quer calar.. quanto olhamos para nossa criança e enxergamos além do diabetes? 

Será que deixamos nossos filhos serem eles mesmos e brincarem com toda liberdade, como outra criança que não seja portadora de dm?

São perguntas pertinentes né, gostaria de saber sua opinião a respeito e como você age no dia a dia com seu filho? Deixe seu comentário abaixo.

Gosto dessa citação de Rudolf Steiner

“O Brincar da criança é a manifestação mais profunda do impulso que conduz ao fazer, sendo que neste fazer, o homem tem a sua verdadeira essência humana. Não seria possível imaginar uma criança que não desejasse ser ativa, como o é quando brinca, pois o brincar representa a liberação de uma atividade que deseja se libertar do cerne do ser humano”.

Uma coisa que considero importante é deixar tudo acontecer no seu tempo. A criança precisa ter a liberdade para descobrir a vida por ela mesma, através do sentir, do olhar, das cores e texturas, dos sabores e cheiros. Só assim ela vai desenvolvendo o conhecimento sobre o mundo e saberá seus limites, cabe a nós pais o papel de orientadores nesse processo, porém sem interferir na escolha da criança... além do diabetes..

Finalizando 2014.. e que 2015 seja ótimo em todos os aspectos, continuamos juntos na incrível arte de descoberta da vida! 

Be happy with you!!! =D

Simplesmente crianças na sua livre expressão do brincar

terça-feira, 23 de dezembro de 2014

Diabetes tipo I – A história de João Pedro e Silvia

Nós no Blog da Saúde =D
Diabetes é uma doença do metabolismo causada pela falta de insulina, que para de ser produzida pelo pâncreas. A falta total ou parcial de insulina interfere na queima do açúcar e na sua transformação em outras substâncias como proteínas, músculos, gorduras, etc. A doença crônica possui vários tipos. As mais comuns são a tipo I e a tipo II. A tipo II é a mais recorrente e acontece quando organismo produz insulina normalmente, mas o corpo se torna resistente à ação do hormônio e as taxas de açúcar no sangue se elevam. Atinge aproximadamente 90% dos diabéticos e é um mal silencioso.
O diabetes tipo I, embora ocorra em qualquer idade, é mais comum ser diagnosticado em crianças, adolescentes ou adultos jovens. Este tipo acontece quando a produção de insulina do pâncreas é insuficiente, pois suas células sofrem de destruição autoimune. O pâncreas perde a capacidade de produzir insulina em decorrência de um defeito do sistema imunológico, fazendo com que nossos anticorpos ataquem as células que produzem esse hormônio.
João Pedro Azevedo de 10 anos foi diagnosticado com Diabetes tipo I em junho de 2011, pouco antes de completar 7 anos. A mãe Silvia Azevedo foi quem percebeu os primeiros sintomas. “Em maio de 2011 desconfiei que tinha algo errado, o JP estava fazendo muito xixi e tomando muita água, emagreceu rapidamente e reclamava de cansaço. Procurei na internet e me deparei com o quadro de diabetes tipo 1, levei ao pediatra o qual confirmou o diagnóstico”, conta Sílvia. Hoje, Sílvia alimenta o blog João Pedro e o Diabetes, com o dia a dia e informações sobre a doença.
 A adaptação da família com o diagnóstico foi tranquila e em pouco tempo João estava pronto para encarar as mudanças que o diabetes trouxe em sua vida. “Em nossa casa a aceitação foi praticamente imediata. Procuramos entender o que era o diabetes, como cuidar e tratar além das explicações que o médico passou. Não parei de trabalhar, tive o apoio do marido e de minha mãe. Na época do diagnóstico o João era mais novo, mas desde os primeiros meses fui ensinando para ele como perceber os sintomas de hipo e hiper e como fazer as correções de ambas, como medir a glicemia. Ele aprendeu a aplicar insulina após três meses de diagnóstico. Os adultos só assistem, mas ele quem faz os procedimentos. Sempre acompanhei tudo por telefone. Hoje o João já adquiriu muita prática no tratamento toma algumas decisões de acordo com a sua responsabilidade sozinho, é independente”.
 O controle atento e a disposição da família em colaborar com o tratamento faz com que João Pedro leve uma vida tranquila com o diabetes, “Ele não deixou da fazer nada do que fazia antes, só fizemos adaptações e vida normal. O diabetes é parte de nossa vida e não limita, o apoio de todos os familiares foi fundamental proporcionou a segurança e liberdade para nosso filho. Diabetes se vive em família”, ressalta a mãe.
No tratamento de João para o Diabetes tipo 1 não existe restrições alimentares, apenas cuidados diários para que a taxa de glicose esteja dentro do estipulado pelo médico. “O João faz tudo, tudo mesmo, vai em aniversários, dorme na casa de amigos, faz atividade física, vai na escola, pula, canta, briga e dança como qualquer criança. Não temos restrição na alimentação e sim moderação, em nossa casa seguimos uma alimentação saudável o qual todos deveriam seguir. Existe um espaço para as "porcarias" e doces, mas tudo moderado. Fazemos a contagem de carboidratos desde o início, tudo que ele come é contado para a aplicação de insulina correspondente e a glicada sempre esteve dentro da meta para a idade”, completa Sílvia.
O assunto é tão corriqueiro na família que o caçula de Sílvia, Julio César de 4 anos, convive muito bem com o diabetes do irmão. “Até para o irmãozinho o tratamento é natural. Às vezes ele faz exame da glicose junto na maior alegria e sempre quer aplicar insulina também, para isso tem uma caneta de aplicação vazia (sem agulha) que vive em sua mão pra cima e pra baixo”.
Sílvia deixa uma lição para as famílias que convivem com a doença “Ter diabetes não é a melhor coisa do mundo, mas não é ser diferente. Não existe cura, mas tem tratamento. É possível viver bem com a condição e ser feliz!”.

quinta-feira, 11 de dezembro de 2014

Seu movimento.. a música..

Dona Nicole presentinho pra você.. liga o som, vai sentindo e degustando.. no final te conto a história...


Gestos, sabores, som, natureza, amizade, carinho.. movimentos que tocam o coração.. o jeito Lagonegro de ser sob outros olhos..

Pentelha de Amor
Anjo da Guarda








Movimento Autêntico







Movimento Autêntico













A Nicole é mto autêntica! E é aquela amiga que me fala a verdade sem rodeios.














Gosto que ela não dramatiza as coisas. Fora que
é uma mãe incrível super engajada nos projetos das filhas.











Ontem fui no apto de um amigo e vi essa vista... Não resisti... tirei pra mandar pra ela mesmo essas fotos










Ela vai adorar
Nossa... ela vai pirar!







Sutileza, delicadeza, cheiro, gosto, toque e sensações.. o mesmo olhar sob outra ótica..









Agora um mergulho na arte de transmitir sentimentos através de imagens..





Tá cansada? Calma.. está acabando.. um pouco dos bastidores de toda essa história e tb quem participou..








Agora é com você Gatona, descobrir quem enviou qual imagem.. e foi assim a história, queria te dar um presente e tive a ideia de solicitar para algumas pessoas me enviarem fotos do "sol" de vários lugares, aí no meio do caminho mudei a sequencia e resolvi pedir somente pra quem sei que é importante pra ti, então eis o meu presente só porque... ahhh vc sabe.. muito além e sabe também qual a minha vontade pra sua vida!

Na verdade acabou sendo o presente de todos nós pra ti! Dance sempre com a sua música, seja feliz do seu jeito.. ahhh e só não quero chorar..

Beijinhos pra vc! E pra todos que deixaram seu carinho registrado, o meu muito obrigada! =)

domingo, 23 de novembro de 2014

[Campanha] Vivendo Bem com Diabetes


                     Campanha “Vivendo Bem com Diabetes” pretende
promover interação entre pessoas que tem a patologia


Campanha alerta para que pessoas com diabetes tenham uma vida saudável

Criada pela Associação Diabetes Juvenil (ADJ), Vivendo Bem Com Diabetes tem como principal objetivo fazer com que pessoas que convivem com o diabetes e levam vidas normais compartilhem suas experiências e mostrem que é possível viver bem com essa patologia 

Vivendo Bem Com Diabetes é uma iniciativa apoiada pela BD, empresa líder mundial em tecnologia médica, e que está suportada no hotsite http://vivendobemcomdiabetes.org.br/. A página traz informações sobre tratamentos e depoimentos de pessoas que descobriram formas de conviver com diabetes com qualidade de vida. Além da plataforma digital, a campanha promove junto aos associados da ADJ uma oficina de pintura com Otoni Gali Rosa, ilustrador editorial, publicitário e professor na Escola Panamericana de Arte. Otoni ensinará técnicas para que os associados demonstrem por meio de desenhos o que eles consideram uma vida saudável e como eles convivem com o diabetes. 

Para disseminar este conceito de qualidade de vida pelo Brasil, a BD levará, a partir do próximo ano, às farmácias de todo o país os desenhos feitos pelos associados da ADJ nas embalagens do seu mais novo produto para pessoas com diabetes, a agulha BD Ultra-Fine Nano PentaPoint 4 mm. Com cinco lapidações na ponta invés de três como as convencionais, ela é mais fina e, por isso, requer 23% menos força na aplicação, reduzindo a dor. Mais curta, ela não necessita de prega subcutânea e, assim, o medicamento é aplicado no local correto, que é o tecido subcutâneo. 

Um maior engajamento e a reflexão sobre a viabilidade de uma vida saudável com diabetes contam com o carisma de José Loreto, o embaixador da campanha. Portador de diabetes tipo 1 há mais de 15 anos, o ator é um exemplo de que é possível viver bem com o distúrbio. Loreto fará um bate papo no qual contará como soube do diagnóstico e como é a sua rotina. 

Fundada em 10 de março de 1980, a ADJ Diabetes Brasil é uma entidade não governamental, sem fins lucrativos. Sua missão é promover educação em diabetes para pacientes, familiares, profissionais de saúde e comunidade, buscando favorecer a qualidade de vida. Atende gratuitamente pessoas, de todas as idades, com qualquer tipo de diabetes. Oferece um trabalho integrado realizado por uma equipe multidisciplinar formada por psicóloga, nutricionista, enfermeira, farmacêutica, podóloga, assistente social e voluntários. Para se associar basta ligar 11 3675-3266 Ramal 11 e agendar uma entrevista inicial. 

Sobre a BD
A BD, fundada em 1897 e sediada em New Jersey (EUA), é uma empresa global de tecnologia médica, baseada em três segmentos (BD Medical, BD Diagnostics e BD Biosciences), que produz e comercializa suprimentos médicos, anticorpos, reagentes, equipamentos e dispositivos para laboratórios, entre outros. Há mais de 55 anos no Brasil, a companhia possui um escritório em São Paulo e duas unidades fabris no país - Juiz de Fora (MG) e Curitiba (PR). Pautada em qualidade, inovação e segurança, a BD expandiu-se rapidamente e foi uma das primeiras a fabricar no território brasileiro seringas descartáveis, tubos para coleta de sangue a vácuo e seringas para insulina, contribuindo significativamente para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Nos últimos anos, a companhia tem se destacado no mercado de diagnósticos, com produtos para coleta e transporte de amostras e também equipamentos de alta tecnologia que agilizam resultados de exames cada vez mais precisos. Uma das prioridades da BD é oferecer ao mercado produtos que garantam segurança e conforto aos pacientes e profissionais de saúde, além de resultados confiáveis para os médicos seguirem condutas clínicas mais assertivas e ganhos de produtividade para laboratórios e hospitais.

domingo, 16 de novembro de 2014

Entidades questionam eficácia de insulina distribuída pelo SUS e cobram mudança

Está rolando um abaixo assinado para Insulinas melhores para crianças e adolescentes com diabetes do Brasil e o Blog João Pedro e o Diabetes apoia totalmente, pois se meu filho tem acesso as insulinas melhores porque não todas as crianças terem esse direito, sou dessa linha todos tem direito ao tratamento mais adequado. 

Então vamos dar uma forcinha clicar no link, assinar e espalhar, um futuro sem sequelas depende de todos nós!


Assista ao vídeo do ator José Loreto, portador de diabetes tipo 1 solicitando assinaturas para o Brasil mudar de cara, vamos lá genteeee!!!

Para assistir clique aqui!

Saiba mais lendo o texto que saiu no Saúde IG

Fonte: Saúde IG

No Brasil existem cerca de 12 milhões de diabéticos: 10% deles ou 1,2 milhão, têm diabetes tipo 1, conhecida também por infanto-juvenil. O número ainda diminui quando filtra-se apenas crianças e adolescentes de até 19 anos. Talvez metade desse número sejam os insulino-dependentes com até 19 anos.
As crianças, no entanto, têm dificuldade de identificar os sintomas de hipoglicemia, enquanto os hormônios dos adolescentes fazem com que tudo fique irregular. E a Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD), Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM), Associação de Diabetes Juvenil (ADJ), Associação Nacional de Assistência ao Diabético (ANAD) e Federação Nacional do Diabetes (FENAD) lutam, juntas, por meio também de um abaixo-assinado ao Ministério da Saúde (linkaqui), para que uma insulina que previne esses problemas seja disponibilizada no Sistema Único de Saúde (SUS).
“Não é uma luta nossa, é uma luta para os pacientes”, explica Karla Melo, coordenadora do Departamento de Saúde Pública da Sociedade Brasileira de Diabetes.
Para entender melhor, o diabético precisa usar dois tipos de insulina diariamente. A basal, de ação lenta, e outra de ação rápida, que deve ser usada quando a pessoa vai se alimentar. É essa de ação rápida que as sociedades pleiteiam.
A razão? Os carboidratos ingeridos por meio da comida se transformam em açúcar dentro de uma ou duas horas, período em que caem no sangue e o “adoçam”. Mas o sangue não pode ficar “doce” e, como os diabéticos não têm um pâncreas que fabrica o hormônio que tira esse açúcar do sangue, é necessário que uma insulina externa faça essa ação.
A questão é que essa insulina que será aplicada precisa ser ágil, fazer seu trabalho e se retirar rapidamente, passando a bola para a insulina basal, que é constante. Mas não é bem isso que a insulina regular (que usa-se para tirar o açúcar do sangue depois das refeições), distribuída pelo SUS, faz.
Karla explica que a insulina hoje disponível para a saúde pública tem seu pico de ação e dura cerca de seis a oito horas no organismo. A que eles buscam implementar dura no máximo três ou quatro horas. E essa duração menor é ótima, é assim que tem de ser, já que essa insulina deve agir exclusivamente para anular os carboidratos ingeridos nas refeições.
“Se uma pessoa janta às 20h, a insulina de ação rápida deve ter seu pico de ação imediatamente e depois deixar que a insulina basal faça o seu trabalho. Se a de ação rápida continuar agindo muito tempo, vai dar hipoglicemia”, explica a médica. Além disso, a insulina disponível hoje no SUS demora para começar a agir, o que obriga o paciente a aplicá-la 45 minutos antes da refeição.
Ter de planejar exatamente o que se vai comer com 45 minutos de antecedência não é tão fácil. É preciso calcular quantas colheres de arroz, feijão, macarrão, ou outros alimentos e aplicar a quantidade de insulina capaz de anular tudo o que será ingerido 45 minutos antes de comer. Mas e se algo der errado e o apetite fugir? E se na hora do almoço a vontade de comer mais for irresistível? E se a criança de três anos se recusou a comer a quantidade que a mãe havia planejado para ela? O remédio vai demorar cerca de 45 minutos para começar a agir e, nesse meio tempo, a glicemia estará altíssima, causando os picos de hiperglicemia.
E é a partir desse descontrole que acontecem as complicações causadas pelo diabetes, a longo prazo. Muito açúcar no sangue leva a problemas nos rins, na visão, no sistema vascular, além de outros.
Já a insulina análoga de ação realmente rápida pleiteada pelas sociedades ligadas ao diabetes começa agir rapidamente, e deve ser aplicada já à mesa, pouco antes de começar a refeição. Ou, no caso dos bebês e crianças, assim que terminar de comer, pois assim sabe-se exatamente a quantidade de remédio será necessária.
Segundo os cálculos de gastos das sociedades envolvidas na petição, o governo gastaria R$ 136 milhões no quinto ano da incorporação das novas insulinas. Como haveria uma evolução no número de beneficiários atingidos pelo programa, a tendência é que nos primeiros anos gaste-se menos, chegando, no quinto ano, ao valor máximo de R$ 136 milhões.  “Não estamos pedindo insulina basal análoga agora, que se gastaria mais. Estamos pedindo a de ação rápida”, explica ela.
O Ministério da Saúde afirma, em nota, que em 2014 gastou R$ 263,3 milhões com todos os medicamentos para tratamento do diabetes distribuídos gratuitamente.
Há três tipos de insulina que eles sugerem que o governo escolha alguma delas e implante: aspart, glulisina, lispro. Todas elas agem da mesma forma. "Colocamos em ordem alfabética porque não temos preferência específica entre elas", diz Karla.
Os resultados dos exames de hemoglobina glicada, explica a endocrinologista, considerado o mais importante teste para demonstrar a média da glicemia ao longo de três meses, pode ter interferido nos resultados sobre o controle glicêmico. Naturalmente, se há picos de hiperglicemia e hipoglicemia, a média será normal. Só que, nesses picos de hiperglicemia, os rins, olhos e outros membros são lesados. Nos picos de hipoglicemia, o cérebro não recebe seu alimento – o açúcar – e a pessoa perde os sentidos e pode entrar em coma.
Denise Ludovico, endocrinologista da Associação de Diabetes Juvenil (ADJ) explica que o impacto na economia também deve ser pensado a longo prazo. “Diminui-se o gasto com internação e tratamento de pacientes por causa das complicações, que pode ser desde retinopatia diabética até amputação de pés e membros”, defende. “Gasta-se agora para evitar gastar depois”. A qualidade de vida entra em cena.
É importante ressaltar, no entanto, que a insulina disponível hoje no SUS salva vidas. Embora haja melhores, muitas vidas dependem dela. Karla questiona que, se já existem outros tipos mais eficazes no mercado – que fornece qualidade de vida aos pacientes – e se o valor cabe no orçamento do governo, não há razão para continuar fornecendo a antiga.
Em nota, o Ministério da Saúde informa que as insulinas regular e NPH têm qualidade, segurança e eficácia comprovada, "não havendo nenhum estudo que aponte que as insulinas análogas são melhores ou superiores as já ofertadas, que melhorem a sobrevida dos pacientes ou reduzam complicações. Além disso, por ser um produto mais recente, encontra-se sob vigilância de pós-comercialização, não tendo segurança de longo prazo comprovada".
A Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD), junto com a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM), Associação de Diabetes Juvenil (ADJ), Associação Nacional de Assistência ao Diabético (ANAD) e Federação Nacional do Diabetes (FENAD) discordam.
Em nota no abaixo-assinado, as sociedades e associações se colocam à disposição para auxiliar na análise dos efeitos da incorporação da nova insulina "sobre a saúde e qualidade de vida das pessoas com diabetes, seus aspectos farmacoeconômicos e no desenvolvimento de estratégias para melhorar a saúde de pessoas com diabetes em nosso país".

quinta-feira, 13 de novembro de 2014

Autoestima para o Dia Mundial do Diabetes - 14 de Novembro

Faz tempo que não passo aqui, sempre estou no Facebook através da fanpage João Pedro e o Diabetes, me perdoem o sumiço vou procurar me redimir estando presente mais vezes.

O Dia Mundial do Diabetes - 14 de Novembro chegou! Sabemos da importância desse dia e justamente hoje quero falar sobre um assunto muito importante AUTOESTIMA! Com o diabetes cada um sente e lida de um jeito, mas estando bem conosco tudo flui melhor.

Autoestima é definida como: a opinião e o sentimento que cada pessoa tem por si mesma. Convido você a elevar sua autoestima, veja algumas dicas:

- Fazer algo que o deixe feliz ao menos uma vez ao dia, coisas bem simples: caminhar, ler, dançar, ouvir música, sorrir, dormir mais cedo, acordar mais tarde, dar uma gargalhada.

- Conversar consigo mesmo em frente ao espelho ou em pensamento.

- Ouvir a sua intuição.

- Gostar de você e se tratar com carinho.

- Aprender com a vivência de vida.

- Olhar mais pra suas qualidades e menos para os defeitos.

- Acreditar que é uma pessoa especial.

- Autoconhecimento e aceitação são palavras chave.

Vá um dia e um momento por vez, nada é eterno e podemos nos modificar!

O resulto..

- relações saudáveis e paz interior

- autoconfiança e amor-próprio elevados

- satisfação pessoal

-harmonia e equilibrio entre o que sente e o que diz

- mais à vontade para oferecer e receber elogios e demonstrar afetos

- se torna uma pessoa mais humana, sensível e aberta a vida.

Seja feliz com as ferramentas que tem em mãos que o resto vem!

Aproveite o Dia Mundial para espalhar informação sobre diabetes e estar ao lado de quem ama.

quinta-feira, 16 de outubro de 2014

2º Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde

Pessoas a Priscila Torres é a organizadora do 2º Encontro de Blogueiros e Ativistas Digitais da Saúde e nos convida para participar do mesmo, o evento é gratuito, já fiz minha inscrição, vamos juntos nessa?!

O evento ocorrerá no dia 8 de novembro das 09 às 17 horas na Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo. O evento é gratuito e a inscrição deverá ser feita clicando aqui.

A quem se destina o 2º Encontro?

• Blogueiros e ativistas digitais que abordam o tema saúde;
• Aspirantes a blogueiro;
• Administradores de Grupos e Fanpage no Facebook;
• Estudantes e Profissionais de Comunicação e Mídias Sociais;
• Estudantes e Profissionais da saúde.

Confira os temas abordados:

Mesa 01: Caminhos de uma nova Tecnologia em Saúde “Como chega aos pacientes”

Avanços na Saúde –Inovações nas Pesquisas com Células Tronco
Desmistificando a pesquisa clínica 
Pesquisa Clínica: participando de forma ativa e responsável
O que é Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, como contribuir?
Uso Racional de Medicamentos

Mesa 02: Saúde nas Redes
Blog da Saúde – Ministério da Saúde

Mesa 03: Dr. Google veio para ficar!
Dr. Google – Relacionamento Médico x Blogueiro x Paciente.

Mesa 04: Direitos em Saúde
Direitos Digitais do Blogueiro da Saúde

Mesa 05: Criação de Posts – Comunicação Social em Saúde
Boas Práticas em Blogs e Redes Sociais da Saúde
Sabe o que escrever, mas não sabe como?
Redes Sociais da Saúde

Mesa 06: Blogueiro EUEmpreendedor
EuEmpreendedor– Descobrindo o Blogueiro Empreendedor
Monetização e sustentabilidade de Blogs e Redes Sociais da Saúde, como monetizar?
Mídia Kit, o que é e como usar?
Métricas de Blogs e Redes Sociais
Gerando conteúdo e conquistando apoiadores


quinta-feira, 18 de setembro de 2014

ONG Pró-Crianças e Jovens Diabéticos lança portal especializado que reúne os direitos dos portadores de diabetes

Queridos, recebi um e-mail da super Claudia Filatro da ONG Pró-Crianças e Jovens Diabéticos, de Campinas solicitando a divulgação do lançamento do portal Direitos dos Diabéticos, onde consta mais de 4.700 leis de interesse dos portadores de diabetes, mais Guia Prático de Defesa dos direitos passo a passo, com busca de leis estaduais, municipais, federais com mais de 850 assuntos, é com o maior prazer que deixo abaixo o realese enviado para lerem com carinho e calma, é um trabalho maravilhoso e sério que já vem beneficiando muitas crianças e jovens, agora com esse portal pode se estender o público a ser informado sobre as leis.

O lançamento oficial do portal será domingo-21/09 na TV Globo no programa da Regina Casé, no horário das 12h30min às 14h, não percam é de interesse de todos nós.


ONG Pró-Crianças e Jovens Diabéticos lança portal especializado que reúne  
os direitos dos portadores de diabetes

A ONG Pró-Crianças e Jovens Diabéticos – ONG Pró-Diabéticos, de Campinas (São Paulo) acaba de lançar o portal Direitos dos Diabéticos (www.direitosdosdiabeticos.org.br), voltado para o empoderamento dos portadores de diabetes por meio da conscientização dos seus direitos, que reúne mais de 4.700 leis de interesse desse público. Segmentadas por localidade e assunto, as leis estão organizadas para serem acessadas de modo fácil, rápido e intuitivo pelos usuários. O site faz parte do projeto O Bom Combate –Mapeamento Digital dos Direitos dos Portadores de Diabetes.

O site também disponibiliza um Guia Prático de Defesa dos Direitos, que traz um passo a passo orientando os procedimentos necessários para que os portadores de diabetes possam saber como defender seus direitos. “O portal é um instrumento para que os diabéticos e seus familiares possam identificar e reivindicar seus direitos. Nosso papel é defender os direitos, interesses e necessidades das crianças e jovens portadores de diabetes tipo 1 em todas as instâncias e o portal colabora ainda mais nessa missão de orientar as famílias”, afirma Claudia Filatro, fundadora e atual diretora da ONG Pró-Diabéticos. 

O portal Direitos dos Diabéticos permite a busca da legislação em vigor por estado, município e também por assunto, além de trazer também as leis federais do interesse de diabéticos e seus familiares. A lista de assuntos vai desde medicamentos e apoio psicológico a temas como gratuidade no transporte, merenda escolar específica e adoçante dietético gratuito (lista completa abaixo). 

O site ainda traz outras informações relevantes para os diabéticos, como endereços úteis, sites de referência para pesquisas sobre a doença, perguntas frequentes, notícias veiculadas na imprensa sobre o diabetes, jogos educativos e mobilização para campanhas de voluntariado. A ONG Pró-Diabéticos teve o projeto O Bom Combate – Mapeamento Digital dos Direitos dos Portadores de Diabetes apoiado pelo Oi Futuro, instituto de responsabilidade social da Oi, na 8ª edição do programa Oi Novos Brasis, programa de sustentabilidade do Oi Futuro.

Além do Oi Futuro, a ONG Pró-Diabéticos obteve apoio de outros parceiros para criar o portal: Google Grants, ACL Networks, Economies Consultoria Econômica, Morato Advocacia e Lecom S/A.

Lista completa de assuntos do portal Direitos dos Diabéticos:

Saúde / medicamentos / alimentação/nutrição / apoio psicológico / atividade física / benefícios para pessoas carentes / direitos dos usuários do SUS / planos de saúde / saúde na escola / merenda escolar / transporte gratuito / adoçante dietético gratuito / gestantes / recém-nascidos / celíacos / hipertensos / obesidade / obesos mórbidos / portadores de deficiência visual / portadores de necessidades especiais / portadores de deficiência / portadores de doença crônica / idosos / saúde da criança / saúde do adolescente / internações / saúde da população indígena / saúde da população ribeirinha / saúde da população rural.

Sobre a ONG Pró-Diabéticos

A ONG Pró-Diabéticos, sediada em Campinas (SP) e com filial no Guarujá (SP), é uma organização não governamental sem fins lucrativos, qualificada junto ao Ministério da Justiça como uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP) e fundada em 2005 por Claudia Filatro, mãe de uma criança portadora de diabetes tipo 1. A ONG presta assistência social gratuita aos portadores de diabetes tipo 1 e suas famílias, com prioridade para crianças e adolescentes carentes (renda familiar de até 3 salários mínimos), e atua como agente interface – entre quem detém os meios e que deles necessita. O propósito da ONG é “fazer acontecer o bem, bem feito”, de modo gratuito, com visão holística, compaixão, mobilização e repasse de meios, sem deixar de lado o requisito de gestão profissional da ONG.

Sobre o Oi Futuro 

O Oi Futuro é o instituto de responsabilidade social da Oi, que desenvolve e apoia programas e projetos nas áreas de educação, cultura e sustentabilidade. O Oi Futuro tem um compromisso com a transformação e com a inclusão social, tendo como missão promover o desenvolvimento humano por meio das tecnologias da informação e da comunicação. Desde 2001, suas ações visam democratizar o acesso ao conhecimento e reduzir distâncias geográficas e sociais, com especial atenção à população jovem. 

O programa Oi Novos Brasis reafirma o compromisso do Instituto no campo da sustentabilidade, com o apoio e o desenvolvimento de parcerias com organizações sem fins lucrativos para a viabilização de ideias inovadoras que utilizem a tecnologia da informação e comunicação para acelerar o desenvolvimento humano. O esporte completa o seu escopo de atuação apoiando projetos aprovados pelas Leis de Incentivo ao Esporte, tendo sido a Oi a primeira companhia de telecomunicações a apostar nos projetos socioeducativos inseridos na Lei Federal. 

Na educação, os programas NAVE e Oi Kabum! usam as tecnologias da informação e da comunicação, capacitando jovens para profissões na área digital e criativa, fornecendo conteúdo pedagógico para a formação de educadores da rede pública e fomentando o desenvolvimento de modelos inovadores. Já na área cultural, o Oi Futuro mantém dois espaços culturais no Rio de Janeiro (RJ) e um em Belo Horizonte (MG), com programação nacional e internacional de qualidade reconhecida e a preços acessíveis, e o Museu das Telecomunicações nas duas cidades, além de apoiar festivais e projetos em todas as regiões Brasil por meio do Programa Oi de Patrocínios Culturais Incentivados.

domingo, 14 de setembro de 2014

A história de vida de Rian

Sempre aprendendo a cada dia, nunca estamos sozinhos e formamos uma grande família, a cada depoimento encontramos um pouco de nós.

Fiquem com a história de vida de Rian, enviada pela mamãe Elisabete.

"Olá Silvia!!!

A história do meu filho Rian Fernandes Da Costa começa assim: em 1995, nasce um lindo bebê que veio trazer mais alegrias a nossa família, sou mãe de dois meninos... um com 26 e o outro com 18 anos!!!

Então, aos dois anos e três meses de vida o Rian foi diagnosticado com câncer de Wilms bilateral nos rins, foi um grande susto para nós... pois este câncer é muito raro e atinge crianças de 0 a 3 anos de vida e 5% dessas crianças no mundo todo desenvolve nos dois rins... começa aí a nossa guerra pra salvar nosso amado filho, foi um tratamento difícil e dolorido, chegamos a pensar que ele não resistiria devido ao tratamento ser tão forte e ele tão pequeno e indefeso... 

Mas graças a Deus tudo correu bem, ele fez a cirurgia, continuou o tratamento por um período e depois acompanhamento de três em três meses, por assim foi até ficar uma vez por ano no Instituto da criança no hospital da Clínicas de São Paulo, hoje faz acompanhamento no (ITACI) Instituto de Tratamento do Câncer Infantil.... Também localizado em São Paulo, no qual Rian participou da campanha para a construção desse hospital que atende crianças de outros estados do País.

Mas, devido ao tratamento realizado anteriormente, veio a ter o Diabetes Metlitus tipo 1 aos treze anos de idade! Outro susto para nós...ver nosso filho insulinodependente pro resto da vida!!! Eis que o Rian nos surpreende novamente e toma consciência da situação sem grandes esforços da nossa parte, nos surpreende por ter escapado de um câncer e não era a diabetes que o iria tirar de circulação!!!

O Rian sempre nos surpreende com a sua força, fez isso aos dois anos e três meses quando escolhia qual mãozinha as enfermeiras iriam aplicar a quimioterapia sem choro nenhum.... eu é que me acabava em lágrimas e ele só dizia assim: "Não chora mamãe". Já estou me emocionando novamente!!! 

Querida, a vida nos prega peças e nós mães temos a difícil missão que é educar nossos filhos no caminho do bem, jamais queremos vê-los sofrer não é verdade? Mas nem sempre é assim: mas digo a você minha querida... A diabetes nada mais é que a disciplina nos chamando a responsabilidade com o nosso corpo.... Meu filho sempre diz assim: "Quem manda nela sou eu.. nada que com exercícios e alimentação de três em três horas não consigam resolver". A Hemoglobina Glicada dele é de 6,2 e já fazem cinco anos essa guerra... graças a Deus até agora ele esta vencendo!!!

Esta fazendo faculdade de Educação Física e muito feliz!!!

Nota: os médicos dizem o diabetes pode ser por causa do tratamento contra o câncer, pois a quimioterapia para combater o câncer poderia também lesionar o pâncreas, assim como acaba afetado outros órgãos também. Mas isso é só uma hipótese.... Os médicos tentam encontrar um explicação pra dm.....mas ninguém sabe realmente o por que né? Tem criança que já nasce com o dm.. conheci uns pequeninos lá no hospital que já tinham que conviver com as picadinhas diárias de insulina. o mais novinho tinha 9 meses.

Elisabete, mãe do Rian"


Para saber mais sobre o câncer de Wilms clique aqui.

quinta-feira, 28 de agosto de 2014

Papai falando sobre diabetes!

E pela primeira vez o papai fala sobre diabetes, tinha que registrar esse momento aqui!

"É diferente você ser pai de uma criança que possui diabetes e depois ser portador de diabetes com ele. Aprendi a sentir os mesmos medos dele, mas também a mesma fé na vida. Agora eu sei exatamente o que ele sente e passa. Nem sempre é fácil, porém como quero o melhor para o João e para mim, escolhi viver da melhor forma possível. Temos uma rotina cheia de cuidados e seguimos o tratamento corretamente. Por isso, podemos dizer que é perfeitamente possível viver bem com o diabetes, basta querer!"

Depoimento para a Revista Vida Saudável & Diabetes
Agosto/2014 - Edição nº 23 - Ano 02



quarta-feira, 13 de agosto de 2014

CARTA INTERNACIONAL DOS DIREITOS E RESPONSABILIDADES DAS PESSOAS COM DIABETES


INTRODUÇÃO

Diabetes é um desafio urgente da saúde pública global. A Federação Internacional de Diabetes estima que a diabetes afeta mais de 300 milhões de pessoas atualmente e se nada é feito, este número aumentará para 500 milhões dentro de uma geração. Além disso, um número parecido de pessoas tem alto risco de desenvolver a doença.

O maior peso desta epidemia está caindo cada vez mais sobre países com renda média e baixa e impactando desproporcionalmente os mais pobres, desfavorecidos e grupos vulneráveis, incluindo indígenas e comunidades minoritárias em países mais ricos.

Assim como o impacto humano, o custo aos serviços de saúde é grande. As estimativas atuais sugerem que os gastos em diabetes ao redor do mundo foram de 378 bilhões de dólares em 2010, equivalentes a 12% da despesa total gerada pela saúde global. É previsto que este número aumente para 490 bilhões em 2030.

De acordo com a resolução 61/225 da ONU (Organização das Nações Unidas): “Diabetes é uma doença crônica, debilitante e de custo caro e associada com diversas complicações, o que coloca em risco famílias, países membros da ONU e o mundo inteiro, sendo um sério desafio para alcançar as metas estabelecidas pelo programa da ONU chamado “Millennium Development Goals”.

Esta carta de direitos e responsabilidades mostra que as pessoas com diabetes podem desempenhar um papel essencial na luta contra esse assassino silencioso se elas tiverem os direitos e oportunidades de agirem como pessoas iguais no sistema de saúde oferecido pelos governantes. Isso enfatiza que eles compartilham dos mesmos direitos humanos e sociais das pessoas que não têm diabetes. Garantindo que uma pessoa com diabetes tenha uma vida de oportunidades justas para aprender e trabalhar, lembrando também que as pessoas com diabetes tem responsabilidades.

OBJETIVO

O objetivo da carta é:

- Melhorar a qualidade de vida das pessoas com diabetes

- Permitir que pessoas com diabetes vivam da forma mais normal possível.

- Reduzir ou eliminar as barreiras para que pessoas com diabetes desenvolvam seu potencial máximo como membros da sociedade.

A CARTA

- Estabelece os direitos e as responsabilidades das pessoas com diabetes.

- Reconhece que existe uma grande variedade de serviços de saúde com qualidade, bem como costumes e práticas que impactam de diferentes maneiras pessoas com diabetes.

- Representa o que há de melhor em cuidado, tratamento, prevenção e educação, no qual todos os países e pessoas podem se inspirar.

1. O DIREITO DE CUIDAR

Pessoas com diabetes têm o direito de:

- Diagnóstico precoce, com preço acessível, cuidados e tratamentos adequados, independentemente de raça, etnia, gênero ou idade, incluindo acesso à tratamento e apoio psicológico.

- Receber regularmente apoio, educação e tratamento confiáveis de acordo com práticas baseadas em evidências que se concentram em suas necessidades, independentemente do ambiente em que eles recebem esse cuidado.

- Beneficiar-se de campanhas comunitárias de sensibilização, educação e prevenção proativa do setor de saúde em todos os ambientes destinados a essa área.

- Acesso a serviços de alta qualidade e cuidados durante a gestação e depois do parto. 

- Acesso a serviços de alta qualidade e cuidados durante a infância e a adolescência, reconhecendo as necessidades especiais daqueles que não podem se responsabilizar por si mesmo. 

- Cuidados com o passar do tempo, acompanhando a progressão da doença e as mudanças que ocorrem conforme o avanço da idade. 

- Cuidados adequados em situações de risco e emergência. 

- Ser tratado com dignidade e respeito –incluindo respeito pelo indivíduo, religião ou crenças culturais e pela opinião dos pais- pelos provedores do sistema de saúde, e se sentir livre para reclamar sobre qualquer aspecto do serviço oferecido para pacientes com diabetes, sem interferência no cuidado e tratamento do paciente. 

- As informações relacionadas aos pacientes devem permanecer confidenciais e não serem discutidas com terceiros sem o consentimento dos mesmos, assim como também é escolha dos pacientes participar ou não de programas de pesquisa, sem interferência no cuidado e tratamento.

- Individualmente e coletivamente, as pessoas com diabetes têm o direito de participar de decisões, juntamente com os provedores do sistema de saúde, para melhorar os cuidados e serviços oferecidos aos pacientes. 

2. O DIREITO DE EDUCAÇÃO E INFORMAÇÃO

Pessoas com diabetes e os pais ou cuidadores das pessoas com diabetes têm o direito de:

- Informação e educação sobre diabetes, incluindo: como a doença pode ser prevenida, deixar claro que a detecção prévia em indivíduos em alta situação de risco é uma vantagem, que a doença pode ser administrada efetivamente, e que essas pessoas possuem acesso à educação e recursos médicos. 

- Educação de alta qualidade na autogestão do tratamento da diabetes logo no diagnóstico, e qualquer serviço que envolva aspectos clínicos, comportamentais ou psicossociais da diabetes em um grupo ou em um indivíduo. 

- Ser envolvido no acesso, planejamento e implementação do tratamento, assim como monitorar os próprios cuidados e objetivos de saúde. 

- Informação confiável sobre os nomes e dosagens de qualquer terapia ou medicamento, seus efeitos e possíveis efeitos colaterais e sua reação com outras situações clínicas do indivíduo.

- Acesso individual ao seu histórico médico e a outras informações relevantes se requisitado, e o direito de compartilhar essa informação. 

3. O DIREITO À JUSTIÇA SOCIAL

Pessoas com diabetes têm o direito de:

- Ser um membro completamente engajado na sociedade, ser tratado com respeito e dignidade por todos, sem sentir a necessidade de esconder o fato de que eles têm diabetes.

- Remédios com preços acessíveis e monitoração tecnológica.

- Ser tratado de forma justa no emprego e na progressão da carreira enquanto reconhece que existem ocupações onde são identificáveis alguns riscos que podem limitar o trabalho de pessoas com diabetes.

- Ser tratado com respeito e dignidade por todos os setores da sociedade.

- Não ser discriminado na aplicação da prova de habilitação de veículos e no fornecimento de todas as formas de seguro.

- Ser totalmente apoiado em atividades pré-escolares, na escola, durante atividades extraclasse e clubes, assim como em locais de trabalho e ser liberado para compromissos médicos agendados assim como privacidade para se automedicar em um local limpo e seguro.

- Criar ou participar de uma organização representativa do paciente e buscar o apoio da organização de saúde, de entidades relacionadas com a saúde e da sociedade civil.

4. RESPONSABILIDADES

Pessoas com diabetes têm a responsabilidade de:

- Compartilhar informações com o seu provedor de sistema de saúde sobre a atual situação de saúde deles, todos os tipos de medicamentos que eles estão usando, alergias, classe social, estilo de vida e qualquer outra informação que possa ser relevante para que o sistema de saúde possa proporcionar o mais adequado tratamento e acompanhamento.

- Gerenciar os cuidados necessários e seguir o tratamento planejado.

- Adotar, implementar e monitorar um estilo de vida saudável como parte do seu próprio auto gerenciamento da diabetes.

- Compartilhar com o provedor do seu sistema de saúde qualquer problema que tenha ocorrido com as recomendações do tratamento planejado, incluindo qualquer dificuldade encontrada para que a implementação seja um sucesso.

- Informar a família, escola, trabalho e os colegas do meio social de que eles têm diabetes, e caso precisem podem ser ajudados por pessoas que também tenham diabetes.

- Demonstrar consideração e respeito pelos direitos de outras pessoas com diabetes e os seus provedores de saúde.


Esta carta contém os princípios da saúde e dos direitos humanos da Declaração Universal dos Direitos Humanos, e constrói o principal instrumento dos direitos humanos assim como a Convenção dos Direitos da Criança (CRC), a Convenção de Eliminação de Todas as Formas de Discriminação Contra a Mulher (CEDAW) e a Convenção do Direito das Pessoas com Deficiências.

Nós instigamos todos os pacientes, organizações profissionais e nações a implementar esses princípios em seus planos nacionais de cuidado à diabetes, prevenção, pesquisa e educação e assegurar que eles sejam implementados e regularmente monitorados e revisados.

quarta-feira, 2 de julho de 2014

3 anos de Blog!

Eita que o tempo passou, três anos de dm1 em junho, três anos de blog em julho, nunca nessa vida imaginei que teria um blog e são três anos de muitas mudanças, pessoas maravilhosas que conhecemos e várias coisas boas.

Saber que o blog existe há três anos traz um sentimento nostálgico, pois passou tudo muito rápido. Entramos nesse mundo azul não sabendo nada, aprendemos a conhecer e conviver com o diabetes, muito do que aprendi e continuo aprendendo todos os dias foi devido a interação do blog e das pessoas que conheci através do mesmo. 

São três anos de troca informações e um aprendizado de vida, venho aqui somente para agradecer e dizer um muito obrigado para todos que nos ajudam sempre e para você que é parte integrante de nosso dia a dia. Espero continuar com esse trabalho por muito tempo ainda.

Adoro estar aqui e na fanpage, me faz muito bem, o objetivo sempre foi o apoio mútuo, a troca de informações e vivência com o diabetes, assim não nos sentimos sozinhos, se posso ajudar e fazer alguma diferença por menor que seja fico feliz. 

Então fica aqui mais uma vez o meu MUITO OBRIGADO para todos que nos ajudaram nesse trajetória e pra você que nos acompanha!

segunda-feira, 16 de junho de 2014

[REPORTAGEM] DIABETES SEM NEURA

O Jornal da Record exibiu uma série de reportagens sobre diabetes na semana passada - Diabetes Sem Neura


Confira aqui todos os vídeos publicados.

Vídeo 1 - Novos tratamentos dão esperança a quem sofre com a diabetes desde criança


Vídeo 2 - Médicos dão dicas para controlar o tipo 2 da doença


Vídeo 3 - Conheça as novidades para o tratamento da doença


Vídeo 4 - Medicamentos não são a única solução na cura contra a doença


O que achou das reportagens? Comente abaixo.

quarta-feira, 11 de junho de 2014

[DICA] Fixador para cânula - bomba de insulina

Sempre estamos por aqui para compartilhar informações e dicas para melhorar nosso dia a dia, a querida Audrey mamãe da linda Marina de 6 anos DM1 e usuária de bomba de insulina já esteve por aqui em alguns posts, veio com um detalhe bacana: o "tegaderm", vamos conhecer o que é isso..

Tegaderm é o nome comercial de um curativo estéril de filme transparente que pode ser usado por mais tempo do que os curativos com gaze e fita, permanecendo por até 7 dias, reduzindo os gastos com materiais e diminuindo substancialmente o risco de trauma de pele causado por remoções repetitivas de adesivo, além de ser resistente à água, não sendo necessário a remoção para banhos ou outros procedimentos. 

É um produto de uso hospitalar, pode ser encontrado em algumas farmácias especializadas e em qualquer local que vende produtos médicos hospitalares, aquelas casas que vendem próteses. Existem outros similares no mercado.

Tá ok, e você deve estar perguntando onde entra isso em nosso dia a dia, a Audrey encontrou um uso ótimo para esse fixador, muitas vezes no calor, na piscina ou por outro fator as cânulas descolam antes do tempo ocasionando uma troca precoce, então veja aí a super dica da Audrey.

"Há meses atrás, as trocas de cânula na Marina eram feitas de 2 em 2 dias, se deixasse para o 3º dia eram várias hiperglicemias no decorrer desse dia.

Mesmo com essa troca sendo de 2 em 2 dias, ao retirar a cânula antiga, notava algumas vezes um caroço na região que demorava para desaparecer. Algo precisava ser feito pois o rodízio que fazia até então (bumbum e flancos) precisava abranger mais áreas como barriga, braço e coxas.

Marina é um garotinha super, mega, blaster, ultra ativa. Ligadona no 220volts. Tinha receio de principalmente a cânula nos braços e coxas se soltarem com facilidade. Dividi esse receio com a Juliana Baptista (a nutri que nos acompanha e que também é usuária de bomba) e ela deu uma alternativa que foi a solução dos meus problemas: fixar sobre o adesivo da cânula um outro adesivo, o tegaderm ou outro similar.

Fizemos um recorte no centro do tegaderm para encaixar na parte fixa do adesivo da cânula para ser possível a retirada cateter/bomba no banho.


Ainda estou usando essa técnica quando coloco a cânula na coxa e braço, me deixa segura.


Quando vamos para a piscina também uso nas outras regiões: a cânula no banho não desprende, mas quando há imersão (pelo menos com a gente) descola com mais facilidade.


Hoje fazemos rodízios em todas as regiões. As trocas voltaram em 3 e 3 dias e os caroços também não reapareceram.

A última foto é uma cânula antiga que quando fui retirar saiu tudo junto – para fixar o adesivo primeiro se aplica a cânula na pele e só depois coloca-se o tegaderm por cima."