quinta-feira, 6 de junho de 2013

Bomba de Insulina - sim ou não?

A bomba de insulina hoje é a terapia recomendada pelo médico ao João Pedro. Ultimamente ouvimos falar muito nela, ainda existem muitos mitos sobre isso.. Para nós foi a melhor terapia adotada até hoje, não tenho como não falar bem dessa experiência.

Mas.. uma pergunta a  bomba de insulina é para todos? Resposta: não é para todos! Existem pessoas que não se adaptam por vários fatores. Para outro tanto de pessoas deu super certo!

Esse artigo da Sociedade Brasileira de Diabetes é interessante: Bomba de Infusão de Insulina - quem pode usar? E aqui tem um teste bem legal: Você está preparado para o SIC?

No Brasil temos duas marcas liberadas pela ANVISA a Roche e a Medtronic, cada qual com suas peculiaridades, na dúvida em qual marcar testar a minha dica é: faça o test drive com as duas e junto com seu médico decida qual a melhor pro seu estilo de vida.

Os telefones para tirar dúvidas e agendar o teste são esses:
Accu-check (Roche) Brasil: 0800 77 20 126 e
Medtronic Brasil: 0800 77 39 200.

O objetivo deste post é esclarecer um pouco sobre a bomba de insulina e para tal contei com a colaboração de algumas pessoas queridas,  ficou longo, mas vale ler até o final! 


Yara Resende Rocha - mãe da Laura / França


A Laura tem 5 anos, diabetes há 2 anos e meio.

Começamos com insulina na seringa, depois nas canetas. Até que, com o controle não adequado do diabetes e um pouco de insistência, colocamos a bomba.

Confesso que fiquei bastante estressada nos primeiros dias. Hoje em dia, não me estressa em nada, porque a parte técnica a gente acaba dominando rápido o que precisa saber.

Pensando objetivamente, como mãe e médica, o que eu acho da bomba: que é muito mais fisiológico na possibilidade de "imitar" o pâncreas. Precisa de mais conhecimento pra administrar, mais atenção. Acho que o grande inconveniente é o risco de desenvolver rapidamente uma cetose, no caso de problema com o cateter, mas isso é contornado com essa atenção a mais. Atenção essa que nos permite de desfrutar da grande vantagem, que é de não ter que picar a criança a cada refeição e poder adaptar com mais facilidade a quantidade de alimento ingerida e a dose de insulina que essa quantidade requer. Essa é a teoria clássica, que na pratica significa muito, na minha opinião, pois permite a criança ter uma vida muito mais próxima do normal, no quesito alimentação. O fato de ter um aparelho conectado no corpo, isso vai depender da capacidade de cada um de administrar isso psicologicamente. No nosso caso, digo à Laura que é como alguém que precisa de óculos, só que óculos é mais frequente... Não sei como ela vai viver isso no futuro, e faço tudo pra prepará-la pra encarar com a maior naturalidade possível. Por enquanto é assim, e funciona.

Laura, o que ela acha...

Não posso dizer que eu saiba exatamente o que ela acha. Na verdade, é como se a bomba não existisse, que fosse só mais uma coisa a gerenciar no dia-a-dia, uma coisa normal. No começo, ela chegou a falar que queria voltar pra caneta, sem que ficasse claro por que. Acho até que é porque incomodava, antes, quando alguém perguntava o que era. Agora, simplesmente respondemos: é uma bomba de insulina. Claro que ela não gosta de trocar o cateter, principalmente porque ela não gosta de usar o adesivo anestésico. Mas tem trocado sem problemas. Só enrola um pouqiinho... Mas agora ela fala claramente que prefere a bomba, acho que porque ela sentiu uma liberdade maior, mais acesso às "comidas proibidas".

Hoje em dia eu acho estranho falar de "comidas proibidas". Isso pra mim não existe mais. O que fica é o mesmo conceito pra todo mundo, de saber equilibrar a alimentação, saber fazer as exceções. Essas escolhas estão muito mais ligadas, na minha opinião, a uma higiene de vida melhor, independente do diabetes. O resto é uma questão de estilo de vida.

Honestamente, a bomba não é o milagre que certas pessoas imaginam. As dificuldades com hipos e hipers persistem. A forma de administrar essas dificuldades é diferente, e essa, acho mais fácil. Tratar uma hipo, por exemplo, podendo parar a bomba e saber que não há quase mais nenhuma insulina no corpo, é muito mais seguro do que tratar uma hipo pouco apos a administração da insulina lenta.

A minha conclusão é que, conhecendo bem a gestão da bomba, dados nutricionais e sendo mais rigoroso na monitorização da glicemia, a gente ganha uma liberdade muito grande com a bomba. Ainda que algumas pessoas se sintam, ao contrario, "presas", porque tem essa "coisa" conectada.

A cada um de fazer sua escolha. Com o médico que confia, claro!


Fernanda Carrasco Bela Brizzi - mãe do Enzo / Paraná


Será que a bomba é a melhor opção para nós? Será que o Enzo está adaptado com a bomba? Será que ele continua espoleta? :) SIMMM!!!



A bomba de insulina não limitou o Enzo em nada!

Clique nos links abaixo e veja dois vídeos do Enzo brincando super feliz com a bomba!

http://www.youtube.com/watch?v=3EnqMyBmJzM

http://www.youtube.com/watch?v=nyib4WVOMAM


Ana Beatriz Linardi - mãe da Alice / Campinas

Alice com 5 anos quando colocou a bomba

Alice hoje com 10 anos, a bomba é a mesma!

Logo que a minha filha foi diagnosticada com diabetes tipo 1, obtive ainda no hospital, enquanto ela estava internada, a informação de que haviam outros tratamentos possíveis, além da terrível seringa que ela havia acabado de conhecer e de detestar. Então com 5 anos de idade, Alice, como a maioria das crianças, não adorou ter que tomar injeções diárias de insulina. Recebemos, depois de alguns dias, uma educadora da Nov Nordisk que, acompanhada da endocrinologista, nos apresentou as canetas e a combinação das insulinas de longa e rápida duração. Saímos do hospital já com as canetas e iniciando a contagem de carboidratos.

Mas ainda no impacto da responsabilidade pela saúde da minha filha, sem ter conhecimentos prévios, nem tampouco com a cabeça direcionada para a área de saúde (somos todos da área de artes na família), resolvi estudar a fundo o assunto e me tornar, pretensamente, (as mães me entenderão), a maior especialista possível em diabetes. Mera pretensão de uma mãe assustada, porém, foi nesse processo de pesquisa e em conversas com a endocrinologista, que tomei conhecimento da bomba de insulina.

A bomba é o tratamento que mais se aproxima do comportamento natural do pâncreas e, sendo adepta das novas tecnologias, me interessei prontamente pelo assunto, obviamente, endossada pela médica responsável.

Assisti a uma apresentação da bomba feita pela Medtronic e decidi aderir ao tratamento.

Alice já estava bem adaptada às diversas “canetadas” diárias. Aliás, ela mesma aplicava a insulina, apesar de ainda estar com 5 anos. Eu tive um problema na escola e comecei uma jornada de desenvolvimento de autonomia da Alice em relação ao diabetes. A escola se recusava a ajudar e, em consequência do descaso e do preconceito sofrido, eu queria que minha filha não dependesse de ninguém, e que pudéssemos, em conjunto, dar conta do recado.

Pensando nisso, somado à sensibilidade da Alice pela insulina, gerando uma variação das glicemias enorme ao longo do dia, resolvemos partir para a bomba.

Lembro que, quando voltamos do hospital, pós diagnóstico, a Alice me perguntou direta e reta: “eu vou ter que tomar insulina para sempre?”. Respondi para ela o seguinte: você vai ter que tomar até que surja uma cura, que ainda não existe. O que vai mudar, é o modo como você vai tomar a insulina e nós sempre procuraremos ver qual é o melhor modo para isso.” Quando fomos fazer o teste drive da bomba, eu já havia contado a ela sobre a bomba e já havia explicado que iríamos fazer uma adaptação, para partir para esse novo modo de tratamento.

Assim foi, A Alice venceu o medo do aplicador de cateter e rapidamente se adaptou à bomba.

Como tudo sempre foi feito junto com ela, ela rapidamente entendeu o funcionamento e passou a operar a bomba ela mesma, com a minha supervisão.

Isso nos tranquilizou porque, na escola, era uma questão dela me ligar e comunicar o que havia comido, e eu já fazia os cálculos dos carboidratos. Bastava informar a bomba a quantidade de carboidrato e pronto, insulina garantida.

Com o tempo, a Alice foi desenvolvendo uma facilidade em calcular ela mesma a quantidade de carboidratos. Ela hoje, é capaz de fazer esse cálculo praticamente a olho. Olha no prato e diz: aqui tem 50 g cho e sempre acerta.

Ela também aprendeu a programar as basais e pilota a bomba com tranquilidade. Isso deu ainda mais autonomia para ela.

A bomba já passou por testes incríveis. Em sendo usada por uma criança a partir dos 5 anos, caiu no chão, caiu na piscina, entrou no chuveiro, desceu por um tobogã sozinha, enfim, e até hoje sobrevive, apenas com um risco profundo no visor.

Às vezes me perguntam se ela não fica incomodada por ter um aparelho conectado a ela 24 h por dia. Não, ela está absolutamente bem adaptada, a presença da bomba já é parte dela. Já vi ela dormindo, ajeitando a bomba da mesma forma que fazemos com as cobertas ou com a roupa de dormir.

Em nada até hoje ela foi privada ou prejudicada por usar a bomba.

O que a irrita às vezes são as repetidas perguntas do tipo: isso é para ouvir música? Por que você usa isso? Você é um robô? Sem isso você morre?

Mas mesmo isso ela tira de letra e, ultimamente tem arrumado respostas bastante criativas. “Sim, sou uma android”, “eu sou um ipod humano”, etc.


Babou Bertin - mãe da Louisa / França


A Louisa tem diabetes desde os 5 anos de idade, quando começou o tratamento com injeções. 

Dois anos depois a bomba de insulina mudou a vida dela!. Ela sempre quis fazer tudo sozinha, aprender, conhecer e gerenciar esta “coisa” que é instalada no corpo dela. 

Ela pergunta uma série de coisas e às vezes fica semanas falando só nisso!. A diabetes é parte da vida dela... hoje com 9 anos de idade ela é uma garotinha feliz, responsável, que conhece muito bem o que deve ou não comer. O flamengo, cavalos...isso é a vida dela. Isto é, a diabetes , “não é uma coisa tão ruim ”, segundo ela, mas as vezes ela pode fazer uma birra danada só para picar os dedos pras glicemias!

A bomba da Louisa é a Anima da Johnson (não é vendida no Brasil), o diferencial é a prova d'água!



Silvia Bontempo / São Caetano do Sul


Resolvi usar a bomba quando depois de muitas, tive uma hipo muito severa... até então não me lembrava do que acontecia quando eu fazia hipo, coloquei minha vida e de meus filhos em risco por várias vezes, nesta última vez, fiquei totalmente lúcida e achei que não conseguiria sobreviver àquela situação. 

Foi aí que procurei ajuda, e então meu endocrino recomendou a bomba da Medtronic, eu uso um sensor que é parte da bomba, ele mede a glicose de 5 em 5 minutos, e informa a bomba via bluetooth, a bomba por sua vez, com alerta sonoro, informa se a glicemia está fora do esperado, acima ou abaixo do programado. 

Hoje já tem uma bomba que suspende o basal caso a glicemia esteja abaixo do esperado, evitando assim as hipos. Eu não faço mais hipos, como antes. Faço poucas correções, com o basal e correções apenas para alimentações, sem informar a glicemia, para mim é o suficiente. 

Evito correções depois do jantar, assim evito hipo. Fiquei mais ágil, bem humorada, disposta e menos irritada... 


Espero ter desmistificado a bomba de insulina, a ideia era essa! Meninas que participaram muito obrigada, vocês são 10!

5 comentários:

  1. Amiga 10 é vc.....te amo do fundo do meu coração!!!!!e torço sempre pelo sucesso de todas nós....mães que lutam avidamente pela saúde desses pequenos guerreirinhos
    Bjo bjo bjo

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  2. Ótimo post, Sílvia! Muito esclarecedor. A Júlia nunca aceitou a ideia de usar a bomba, mas, agora querendo ou não ela vai usar. As hiper's estão frequentes e ela anda indisciplinada, adolescência, aff!!!!

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  3. Ótimo post! Eu só gostaria de saber mais sobre a aplicação/instalação da bomba, gostei dessa ultima aí, que mede sozinha a glicemia, parece bem mais seguro, tenho muita dificuldade em fazer a contagem de carboidratos, não consigo imaginar quanto tem em cada alimento, mesmo pq as porções não são pesadas, é tudo tão complicado que dá desanimo, vontade de nem comer.

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    1. Olá André, obrigada!
      André fale com seu médico e faça um teste drive com a bomba, sobre a contagem de carboidratos existe uma tabela pra te auxiliar no começo, depois só de olhar vc já tem ideia das quantidades. Veja a opinião de seu médico!!!

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    2. Olá André, obrigada!
      André fale com seu médico e faça um teste drive com a bomba, sobre a contagem de carboidratos existe uma tabela pra te auxiliar no começo, depois só de olhar vc já tem ideia das quantidades. Veja a opinião de seu médico!!!

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