Deixo aqui registrado os meus parabéns por todo carinho e dedicação ao diabetes e a vida, muito mais do que escrever em um blog você faz a diferença na vida de muitas pessoas!
E como não podia deixar de ser parabéns também a Vivi a estrela maior de tudo isso!
Na sexta-feira tive que trocar o cartucho de insulina da bomba, já tinha ligado para Orientadora na hora do almoço falando que a bomba 'disse' que o cartucho estava quase vazio, ela falou pra trocar no final da tarde e caso fosse necessário ligar. A esperta aqui releu o manual e resolveu trocar sozinha, consegui mas rolou um stress no final perdi um pouco de insulina e pra ter certeza que estava certo, procurei um vídeo na net e achei esse da Nicole, muito bom por sinal! Mas mesmo assim acabei ligando no 0800 da Roche, mas estava tudo legal, tá vendo se tivesse ligado antes não tinha passado por isso, ficou a lição...
No sábado trocamos a cânula e foi tudo bem ebaaaa!!! O João não reclamou, na instalação ficou nervoso, mas ontem falou que nem doeu. Trocamos após o banho e pra retirar a outra usei óleo de amêndoas, passei com um cotonetes e soltou rapidinho, passamos mais uma etapa!
Vou postar novamente um vídeo da Vivi pra ver como é básica essa troca de cânula.
Quanto as glicemias, bom essas estão me deixando doidinhas e um pouco cansada, hora hipo, hora hiper, já fiz um relatório e mandei pra orientadora e para o médico, ela já me ligou vai falar com o médico amanhã e vamos fazer os ajustes de doses, no começo é assim mesmo, tem que ter uma margem de segurança.
Nossa o João parece que sempre usou bomba, incrível como está amando, não reclamou de nada até agora, esse final de semana até comentou que nem parece que tem diabetes, disse que só mede e pronto!
Até o Julio já compreendeu que o Tato gosta mais da bomba de insulina do que das canetas, vejam só..
Bom fora esses pequenos detalhes que fazem parte do processo, estamos indo bem. Se tudo der certo até o final do teste drive, temos que torcer pra dar tudo certo com o processo judicial, contamos com isso para o João ter a bomba em definitivo, mas um passo de cada vez.
Só quero fazer uma observação a bomba de insulina é tudo de bom, mas requer muita paciência, disciplina e uma contagem de carboidratos fina pra dar um bom resultado de glicemias, temos que estar sempre atentos, ela não faz sozinha, o bom resultado de glicemias e glicadas requer um responsável (que vai manusear a bomba) comprometido com o tratamento.
Ontem foi um dia importante na vida de meu pequeno guerreiro! A instalação da bomba de insulina para teste por 30 dias. Fizemos todo o processo no consultório do Endocrinologista, aliás já quero deixar aqui o meu agradecimento a ele e sua secretária, pessoas super humanas, prontas para ajudar e nos tratam sempre com o maior carinho.
A pessoa que nos passou todo o treinamento da bomba de insulina foi a Celina - Nutricionista e Educadora em Diabetes, uma pessoa meiga e super bacana, teve a maior paciência com o João, nesse ponto o meu muito obrigada!!! Me explicou todos os procedimentos que vou usar nesses 30 dias. É muitaaaa informação, ainda não aprendi tudo. Estou primeiro aprendendo a andar de skate para depois fazer as manobras, como nos disse o Dr. Ivan!
Apesar de ficar um pouco perdida nas informações, creio que o básico assimilei, foi tudo bem na instalação, o JP ficou um pouco nervoso na hora de por a cânula, mas já sau do consultório amando a bomba. A Celina nos deixou telefone e e-mail para contato nesses dias, estaremos também em contato com o Doutor e claro conto também com a ajuda das mamães "bombadas", tivemos muito apoio de vários amigos no Facebook, foi muito importante!
Veja a carinha do João com a Celina ao lado dando apoio, instantes depois da instalação todo sem jeito..
Depois que saímos do consultório passamos em minha mãe peguei o Julio e fomos no Carrefour, na entrada encontramos um amigo dele DM1, o João já foi mostrando a bomba todo contente, explicando o que lembrava, muito bom isso. Parece que vai se adaptar.. Ontem na hora do jantar tive que consultar o manual porque já não lembrava mais como mandar o bolus. Na hora de dormir já foi mais fácil. Toda madrugada (as 3h) medir novamente e ver como está glicemia.. Agora monitoramento constante.
Hoje tive que adaptar e levar o João no trabalho, estou treinando para que aprenda a mexer no smart control e a partir de segunda voltamos na rotina de usar no aliado o telefone, vai me passar tudo que comer, calculo os carboidratos e ai ele mede e digita a quantidade no controle, o resto a bomba faz! Acredito que vai dar certo porque não temos outra maneira, hoje ele já fez direitinho e foi tranquilo. Nem preciso dizer que ele mostrou a bomba pra todos da escola, já disse que nem parece que tem diabetes, só mede e pronto não precisa mais tomar as picadinhas da caneta.
Já passei no teste de tirar bolhas do cartucho de insulina, a tarde fiz isso embora seja chatinho, mas nada complicado. Estamos nos ajustes de doses de insulina, a tarde deu hiper e antes do jantar hipo, depois hiper de novo, mas faz parte, agora é ter paciência e esperar os próximos dias, ainda tenho outros testes para passar sozinha: a troca da cânula, depois a troca do sistema de infusão completo.. por precaução já tenho na manga o telefone de umas amigas anotado, pois a troca será no final de semana. Amigaaasss me aguardem, qualquer coisa ligarei!!
O João já aprendeu a ligar e desligar a bomba antes e após o banho, fiz um vídeo, não ficou muito bom mas dá pra ver. Eis o nosso garoto, aprendizado constante!! Antes do banho!
Na semana passada recebi um telefonema da pessoa responsável pelo teste drive da bomba de insulina, receberíamos por esses dias o material.. ela chegou hoje em plena sexta-feira e agoraaa?
Já me deu aquele frio na barriga de novo!!! Começaram as dúvidas: como será a instalação? Vai doer? Como o João vai dormir com a bomba? Na troca da cânula o que devo passar para tirar o adesivo? Ich, mil e uma perguntas, coisa nova é assim mesmo, é diferente de ver na mídia e estar ali com a bomba na mão e embora já tenha visto a bomba instalada em outra criança a gente não repara direito.. achei que fosse maior, mas é bem pequena.
Bom mas o primeiro passo é aguardar o telefonema da Enfermeira pra instalação, que deverá ocorrer no início da semana, até lá segura a ansiedade!!
Por falar em ansiedade, olha como é criança o João demorou pra aceitar a ideia de testar a bomba, só aceitou mesmo quando fomos em um encontro na ADJ em outubro/2012 e viu a Vivi com a mesma, acredito que eles devem ter conversado porque vi ela mostrando a bomba pra ele. Mas ele ficou super eufórico, já quer instalar amanhã.. Expliquei que o teste é por 30 dias, se tudo correr bem temos que entrar com um processo e coisa e tal... Ele: "Ah mãe, só por 30 dias"!!
No dia 1 de janeiro de 2013, o João foi medir a glicemia pós-prandial e deu HI no aparelho, pensei está errado pelo que ele comeu e com a correção tenho certeza que não é isso. Medi a minha glicemia e deu 90, o Dirceu papai do João mediu e deu 365, ops! Que valores são esses, fique com a pulga atrás da orelha...
Desde então ele começou a medir em jejum, valores entre 145, 160.. virei pra ele e falei pode marcar um Endo é diabetes tipo 2, não há dúvidas!
Conseguimos marcar um Endo pelo 0800 do plano de saúde, liguei na segunda-feira e hoje fomos ao consultório. O médico é um veterano na profissão e coincidência ou não só atende casos de diabetes tipo 2, gostei dele!
Participei da consulta, pelo estilo de vida que o Di leva, biotipo, sedentarismo e alimentação incorreta, não resta dúvidas, acertamos na mosca.. pediu os exames somente para confirmar, na qual o Di vai fazer na segunda-feira. Conversamos bastante com o Endo falamos do João e no final da consulta ele ficou bem impressionado com o meu conhecimento em diabetes, falei pra ele e poderia ser de outra maneira é a vida de meu filho tenho que ser entendida no assunto!
Agora temos mais diabetes em nossas vidas tipo 1 e tipo 2, vou ficar "expert" nas peculiaridades de ambos os tipos! Bem é isso chegou 2013, chegou diabetes só resta cuidar e tocar a vida pra frente!!
NOTA: O papai depois de 40 dias começou a apresentar todos os sintomas de diabetes tipo 1, fomos ao médico e novos exames, foi diagnosticado como tipo LADA, ou seja tem que usar insulina como o tipo 1!
Qual a mãe de uma criança com diabetes tipo 1 que eventualmente [sempre!] não acorda com olheiras..
Faz parte de ser mãe e cuidadora para garantirmos o futuro de nossos filhos, não medimos esforços, mudamos toda nossa rotina e porque não dizer nossa vida em prol do sucesso do tratamento de nossos pequenos.
Cuidamos da saúde física e mental, fazemos contagem de carboidratos, planos alimentares, medimos glicemias e fazemos correções, aplicamos insulina, de dia e de noite! Cuidamos dos outros filhos, do marido, casa, trabalho..
Acordamos no outro dia feliz com um sorriso no rosto e olheiras, sabe porquê? Só pra ver esses sorrisos de felicidade!!
Antes de responder a essa pergunta, vou relatar sobre o priminho dos meninos, meu sobrinho de 5 anos e meio filho de meu irmão..
Enzo, Julio e João
Alguns dias antes do Natal meu irmão me procurou falando que achava que o Enzo [meu sobrinho] estava com diabetes.. que já tinha levado no médico, mas que o resultado dos exames só sairia após o Natal. Naquele dia o Enzo dormiu em casa, a única coisa que notei foi que emagreceu um pouco, a quantidade de idas no banheiro continua normal, mas a glicemia dele nessa noite que ficou comigo foi de 146, 140 e acordou em jejum com 110 mg/dl. Querendo ou não a gente fica com a pulga atrás da orelha, pois já temos o histórico do João Pedro com dm1.
Os critérios para ser diagnosticado com diabetes tipo 1 são esses:
A glicada do Enzo foi de 6,0 [preocupante no meu ponto de vista..], a Endocrinologista vai repetir os exames ainda neste mês de janeiro, ontem ele veio em casa brincar com os meninos e eu medi novamente, um pouco antes do jantar deu 165 mg/dl. Sinceramente espero que não seja diabetes.. mas se for mais uma criança que entra para as estatísticas..
Essa notícia saiu em vários lugares na internet: Casos de diabetes tipo 1 tem crescido entre as crianças, ainda não se sabe a causa e acredito que estamos longe de saber, mas é fato que tem aumentado e muito os casos de diabetes em crianças, tanto o tipo 1 quanto o tipo 2.
A minha preocupação não se deve somente ao fato desse aumento de casos, mas principalmente em como essas crianças serão cuidadas e atendidas.. A Educação em Diabetes é primordial para se ter um bom controle glicêmico e um futuro sem sequelas, mas sabemos que infelizmente a maioria das pessoas não são informadas adequadamente sobre isso.
Outro fator que me deixa de "cabelos em pé" é como essas famílias são orientadas e atendidas para receber insulinas e insumos num sistema que está cada vez mais precário e sabemos que poderá ocorrer a falta dos mesmos.
A minha preocupação maior para esse ano é essa.. não só em relação ao meu filho, ao meu sobrinho se for mesmo diagnosticado, mas em relação a todos que precisam e irão precisar de informações, insulinas, insumos, apoio e talvez não terão acesso a nenhum desses itens, é ou não é um caso para pensar, refletir e se preocupar.. Como será o futuro dessas crianças, jovens e adultos com diabetes?
