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quinta-feira, 27 de março de 2014

Vida de crianças DM1

Somos mães de crianças com diabetes tipo 1 e nossos filhos..

Jogam bola, nadam na piscina, pulam, estudam, dormem, acordam, tomam banho, fazem traquinagem, aplicam insulina, contam carboidratos, medem a glicemia várias vezes ao dia, têm hipo e hiperglicemias que são corrigidas, comem alimentos saudáveis e porcarias também com moderação, é claro, gritam, cantam, dão muitas risadas, vão ao cinema, escovam os dentes, viajam, tocam bateria, conversam de tudo e de nada.

São pessoas normais, a diferença entre eles e outras crianças não existe, são felizes e vivem a vida com suas caras e bocas, alegrando cada momento. 

O que nossas crianças esperam de nós pais:

- amor, carinho, compreensão
- que a gente não queira ter diabetes no lugar delas, pois convivem muito bem com a condição, estão adaptadas
- que, ao furar os dedinhos para medir a glicemia, não fiquemos com dó ou pena, pois esses valores são necessários para nortear o tratamento
- que, ao aplicar insulina, a gente não fique pensando que são coitadinhos e sim, que estamos injetando vida para um futuro sem sequelas
- enfim, eles esperam a confiança, o cuidado e o tratamento normal, só isso. Ou seja, que sejamos pais e mães, no sentido amplo e forte.

Ter diabetes para eles, é só um detalhe! Pensem nisso nas próximas medições de glicemia e aplicações de insulina.

Alice na bateria, ensaiando e a bomba no embalo de Metallica!


João com tudo na piscina!


quarta-feira, 19 de março de 2014

Mães na Madrugada

Postei de manhã na fanpage, mas tinha que registrar aqui!

Parece conversa de mesa de bar, mas são duas mães conversando na madrugada: eu e Ana Beatriz.

Eu - Bia tá aí? Glicemia de 97 vc faria basal de 80% ou 70%?

Bia: 70%
Por duas horas
Porque as duas aqui começa a subir

Eu: Aqui por volta de 3h
Vou fazer 70% até as 3h
Aí meço novamente
Obrigada
Beijo

Bia: Isso meu computador lerdo aqui.
pode manter até as três, se é nesse horário que sove.
sobe
as ordens. beijo

Assim são nossas madrugadas com um toque de humor!


A Bia complementou no comentário:

E olha só o post da SBD - Sociedade Brasileira de Diabetes: "Medir glicemias na madrugada: são necessárias?", leia aqui.

terça-feira, 11 de março de 2014

Faltou insumos, fazer o quê?

Em novembro faltou cânula, em fevereiro lancetas e em março fitas e aí vou chorar? Não! Já estou fazendo minha parte, acionamos o advogado e a Ouvidoria do SUS. 

Só vamos melhorar os serviços de saúde quando fizermos o nosso papel, que é cobrar dos órgãos responsáveis nossos direitos de maneira efetiva. 

A EPTV Campinas estava na Regional de Saúde na sexta-feria dia 10/03, quando fui retirar os insumos e mais uma vez fui surpreendida com a falta dos mesmos, fez uma reportagem sobre a falta de medicamentos em Piracicaba, estamos aí, clique aqui e assista. Infelizmente vem faltando muitos medicamentos e insumos na Farmácia.

Então, a Farmácia disse na reportagem que não está faltando fitas, pode ser que outras marcas não, mas a que o João usa no glicosímetro da bomba de insulina sim, olha só o zero bonitinho no recibo do item dispensado.


Esse é o e-mail enviado para a Ouvidoria  Regional do SUS, apaguei o número do protocolo e da CNS que não vem ao caso deixar em público.


A Saúde teria que funcionar redondinho, ninguém escolhe ter uma doença crônica, uma pena que os órgãos competentes não entendem a necessidade imediata dessas condições. Enquanto isso podemos fazer nossa parte cobrando de maneira efetiva, se você passa por situação semelhante acione a Ouvidoria Geral do SUS ligando no 136 é gratuito, esse é o nosso dever e direito como cidadãos.


Já tomei as providências necessárias que me competia, agora é aguardar as respostas, enquanto não se resolve fui até a farmácia comprar um pote de 50 fitas performa, quase cai pra trás R$ 108,00 e não dura nem 7 dias. Me recusei a comprar, decidi usar as fitas do pai dele e fazer os cálculos para inserir os dados no modo manual da bomba até resolver essa situação, não dá pra ficar sem medir a glicemia. Ainda que apertamos aqui e ali e conseguimos comprar e quem não tem de onde tirar como faz né? Triste realidade.

Tudo resolvido enfim, ufa! No dia 13/03 nos ligaram da Regional dizendo que as fitinhas estavam lá para serem retiradas, apareceram rápido neh? Espero que daqui por diante seja cumprido tudo direitinho, não só para nós, mas sim para todos que necessitam. Acabei conhecendo a Ana Paula que também estava na reportagem da EPTV, mais uma amiga agora!

quarta-feira, 5 de março de 2014

Consulta Pública: Análogos de Insulina

A CONITEC, órgão do Ministério da Saúde que decide quais medicamentos podem ser acrescidos a lista do SUS, abriu uma consulta pública para a incorporação de análogos de insulina: glargina/lantus, determir/levemir, aspart/novorapid, lispro/humalog e glulisina/apidra, para diabetes tipo 1 e tipo 2 no protocolo do SUS. Essa consulta pública está aberta até o dia 25/03.
Lembramos que essas insulinas não são oferecidas pelo SUS, a menos que se entre com ação judicial. Essas insulinas têm o custo bem mais elevado do que a NPH e Regular, que o Estado fornece e, até hoje, sempre houve certa relutância em incluí-las na lista de protocolo.

O objetivo desta consulta pública é atualizar o protocolo de insulinas e medicamentos do SUS, portanto, um momento crucial para atualizarmos o que já está há bastante tempo, defasado.

Como participar?

Preencha o formulário referente ao seu tipo de diabetes, relate a sua experiência com as insulinas NPH, Regular e a melhora que teve após o uso dos análogos.
É importante informar casos de hipoglicemia severa com as insulinas NPH e Regular, se houverem. E se houve melhora no tratamento com o uso dos análogos (Lantus, Levemir, Novorapid, etc), é importantíssimo que seja relatado.

Formulário para a consulta pública de diabetes tipo 1 clique aqui.

Formulário para a consulta pública de diabetes tipo 2, clique aqui.

Prazo máximo para preenchimento dos formulários até dia 25/03.

Contamos com a colaboração de muitas pessoas, essa melhoria é para todos.

quinta-feira, 6 de fevereiro de 2014

Faltou medicamentos, insumos e insulinas. DISQUE 136

Faltou medicamentos, insumos e insulinas. DISQUE 136 a ligação é gratuita de qualquer telefone fixo, tenha em mãos o último receituário médico e o cartão do SUS.

Disque Saúde 136 é o canal de comunicação direta com a Ouvidoria Geral do SUS, o único órgão que pode trazer mudanças eficientes é o Ministério da Saúde, e isso só vai acontecer se nós cidadãos fizermos o nosso papel e registrar o que acontece. O MS precisa mapear essas necessidades para haver alterações nos protocolos de saúde.

É preciso conscientizar que somos o veículo de informação para que o Ministério da Saúde faça sua parte, vamos usar e espalhar esse serviço, quem ganha eu, você e todos que dependem do SUS, teremos um trabalho humano e eficaz.

Ligue para obter informações sobre saúde, fazer denúncias, reclamações, sugestões e claro elogios. Tenha em mãos o último receituário médico e o cartão do SUS, além de registrar por telefone, faça a mesma reclamação pelo site. Salientando que esse é o único caminho para haver mudanças concretas, esse canal é confiável e seguro, ao ligar e passar informações ninguém será perseguido pelo governo ou deixará de receber algo, muito pelo contrário fazendo isso estaremos contribuindo na melhoria do serviço. 

A ligação para o Disque Saúde 136 é gratuita de qualquer telefone fixo e o serviço funciona 24 horas. De segunda a sexta-feira (exceto feriados), das 7h às 22h, a pessoa pode falar diretamente com uma atendente. Fora desse horário e aos sábados, domingos e feriados, é possível utilizar o atendimento eletrônico, próprio para a divulgação de informações.

O atendimento aos usuários do SUS pode ser feito:

- por  telefone: 136 Disque Saúde

- pela internet: Portal da Saúde

- pelos correios:  SAF Sul, Quadra 2, Lote 5/6, Edifício Premium, Torre I, 3º andar, sala 305 - Brasília-DF CEP: 70.070-600.

Quer mudanças, faça sua parte!


sexta-feira, 17 de janeiro de 2014

E quando vem o medo?

"O medo é uma sensação que proporciona um estado de alerta demonstrado pelo receio de fazer alguma coisa, geralmente por se sentir ameaçado, tanto fisicamente como psicologicamente."

Medo de hiperglicemia, medo de hipoglicemia, está com hipo precisa comer, mas não quer fazer nada.

Medo que no próximo mês quando for retirar os insumos possa faltar algum item e não ter como comprar, medo que o governo algum dia resolva mudar as leis e não tenha como bancar financeiramente a terapia atual.

Medo, quando você está no trabalho e seu filho te liga chorando falando que está com dor de cabeça,  ânsia e que não está bem, no final diz “mãe eu queria você aqui comigo”.

Medo quando aquela glicada que você já esperava alta, mas se surpreende com um resultado maior do que imaginava e quando analisa vê que poderia ter se empenhado mais para ser melhor, bate uma frustração e  impotência.

Medo, simplesmente as vezes bate um medo de não dar conta, de não saber fazer, o medo.

Sinto, não me demoro, sigo em frente, afinal a vida é muito mais do que isso e acredito que para ser feliz temos que saber trabalhar todos os sentimentos.

E vida que segue normal!

sexta-feira, 3 de janeiro de 2014

Hipoglicemias e a saga para conseguir uma bomba de insulina

Olá meu nome é Breno tenho 12 anos e 11 meses e sou DM1 desde dos meus 9 anos.

Passei por todos os tratamentos e insulinas, mas sempre foi tranquilo o controle, pois sempre utilizamos a contagem de carboidratos e minha glicemia sempre teve um controle dentro da média.

Mas no final de 2011, comecei a ter hipoglicemias constantes e sem motivo, fomos na nossa médica Dra Karla, refizemos os exames e tivemos o diagnóstico: Eram os hormônios da adolescência, que estavam chegando e bagunçando toda minha vida doce.

Bom de 2011 para cá minha mãe passou a ter um controle ainda mais rígido, e começamos a tirar nossa glicemia em 2 em 2 horas também pela noite, sim de madrugada, pois o risco de hipoglicemias são uma constante em nossas vidas.

No meio deste ano, minha mãe conversou comigo sobre a bomba de insulina, eu não queria de jeito nenhum algo acoplado em meu corpo, mas quando fomos a consulta com Dra. Karla, ela me explicou direitinho, que já tínhamos feito todos os tratamentos e nem assim não estava tendo eficácia e eu estava tendo risco de vida, comecei a mudar meu pensamento, devido ao controle preciso que eu teria, também eu e minha mãe começamos assistir os vídeos dos blogs das amigas dela do Facebook, que também tinham seus filhos com bombas de insulina (Minha Filha Diabética, João Pedro e o Diabetes, Jujuba Diabética, Vida Muito Doce, Eu, Meu Filho e o Diabetes, Diabetes &Você) e muitos outros, onde comecei a me interessar e vi que não era assim tão ruim assim minha mãe marcou o test drive, fez o pagamento e aguardamos a entrega.

Bom, o dia do teste da bomba chegou e conheci a Melissa Monteiro, educadora da Roche, foi muito legal e gentil comigo me explicando tudo e eu mesmo comecei a programar a bomba com o auxílio dela e estava gostando, depois me mostrou a bomba de insulina dela e me contou que também era diabética tipo 1 assim como eu, e o quanto a vida dela melhorou, instalamos e nossa foi um sucesso, adorei e nesse período não tive mais hipoglicemia, minha mãe dormia mais pela noite, e tudo ficou melhor.

Bom aí tivemos que devolver a bomba do teste e voltamos para as canetas de insulino (Lispro e Lantus) e as hipoglicemias voltaram.

Entramos com o processo via judicial, contratamos um excelente advogado (Dr. Eliezer) e minha mãe foi atrás de tudo, como minhas glicadas eram de 7 para menos, devido as hipoglicemias, aí começou o problema, como um Juiz que não era médico iria entender meu problema, pois geralmente o juiz fornece bomba em caso de hiperglicemia quando a glicemia está alta e geralmente tem uma glicada de 7,5 em diante e a minha era abaixo de 7 por causa das hipoglicemias e não porque eu estava bem.

Mas como eu tenho muitas hipoglicemias assintomáticas, isso é não sinto os sintomas só quando estou vendo tudo embaçado, ou estou quase desmaiando e tenho várias seguidas, comecei a faltar muito nas aulas, e estava prejudicando minha vida escolar, social, acampamentos, passeios e tudo o que mais gosto na vida...

A nossa médica fez um laudo detalhado da doença e de tudo que ocorria, anexamos os exames e entramos com a ação 10 dias depois da data do laudo médico, devido a um feriado e tivemos o pedido negado, a juíza atestou que  Diabetes não era tão grave e que demorou 10 dias do laudo... fora que pegamos uma juíza substituta, pois a que estava a par do processo tirou férias, e essa juíza que a substituiu era uma juíza eleitoral... que pelo jeito não sabia de nada e nem tinha o interesse de saber.

Bom minha mãe ficou arrasada e eu muito triste, mas nosso advogado pediu tudo que podíamos para provar o quanto eu estava necessitando daquele aparelho, fomos a escola que fez um relatório das faltas e o que ocorria comigo em sala, a médica fez novamente um novo relatório explicando com mais ênfase o que poderia acontecer comigo se tivesse uma hipo severa sem auxílio.

Bom, graças a Deus com esses documentos a Juíza (que voltou de férias) entendeu a gravidade e concedeu a liminar e ficamos muito felizes, minha mãe ficou imensamente alegre, como nunca vi todos nós choramos de felicidade por essa luta, que valeu a pena.

Para a nossa surpresa o telegrama chegou em 15 dias depois da liminar, informando que a bomba tinha sido comprada pelo estado, meus pais foram retirar na Secretaria da Saúde e para a nossa surpresa veio incompleto, recebemos a bomba da Roche e todos os insumos para o seu perfeito funcionamento, mas não veio o Smart Control e nem as fitas performa. Minha mãe ligou para o nosso advogado e ele entrou com o recurso e provavelmente venha em fevereiro quem sabe será meu presente de aniversário.

Bom o mais importante é que instalamos a bomba há uma semana, pois tiramos férias e fomos viajar para outro país e devido ao fuso-horário e todos os eventos e gasto de energia, não teríamos naquele momento a rotina necessária e nem os horários estabelecidos como teríamos em casa para a adaptação inicial, assim minha mãe e a querida Melissa, educadora da Roche, optaram por instalar no retorno mesmo sem o Smart Control, como já dominávamos a contagem de carboidratos, fator de sensibilidade e etc, aprendemos manualmente a inserir tudo na bomba e foi tudo muito tranquilo, estou craque, minha glicemia estável, na faixa dos 120, nenhuma hipoglicemia. Outra qualidade de vida e independência!

Espero que meu depoimento ajude as pessoas que necessitam da bomba de insulina por hipoglicemia, como foi no meu caso e não tenham medo, façam o teste da bomba, entrem na justiça, lute pelos seus direitos, que no final tudo dará certo.

Um grande abraço e um beijo de seu amigo doce

Breno Briet.