terça-feira, 23 de abril de 2019

Diabetes, Autismo e Rafael em busca de SensAções!

Escrevo esse texto a pedido de uma amiga querida, que foi uma das primeiras pessoas que eu conheci quando o Rafael ficou diabético, há quase 5 anos. Uma pessoa maravilhosa que me ajudou imensamente, e que me ajuda até hoje. Gratidão eterna, Silvia!


Essa foto é um marco para mim, pq foi a primeira vez que ele soprou a vela do bolo.
Agora, ele já sopra a vela do bolo dos outros 😂😂😂 
Fabi, mãe do Rafinha
Começando do começo... Rafael foi um filho desejado e planejado. Nasceu dia 16/01/2013, quando eu completava 37 semanas de gestação. Um pouco antes do esperado, mas, ele quis assim. Nasceu bem, saudável, logo foi para o quarto e depois para casa.

Teve coisas rotineiras nos primeiros meses, como icterícia, refluxo... Tudo tratado e sem sequelas.

Desenvolveu-se normalmente até 1 ano e cinco meses, quando já andava e começava a falar as primeiras palavras.

Então foi diagnosticado com diabetes tipo 1 e precisou ficar internado na UTI neonatal. Um susto, um trauma para ele e toda a família. Mas, em menos de uma semana estava de volta em casa, quando, ele e a família começaram a se adaptar à nova rotina e responsabilidades.

No meio das novas experiências, medições de glicemias, aplicações de insulina, inseguranças e agradecimentos por tê-lo novamente em nossa casa, começamos a observar que o Rafael parou de desenvolver a fala. Simplesmente não repetia mais as palavras que já conhecia. Começamos uma maratona, médicos, fono, exames... Tudo normal... A orientação era estimular e aguardar que ele iria falar. Mas, Rafael completou 2 anos sem dizer uma única palavra, e nós resolvemos procurar outra opinião médica, já que em definitivo, não era “normal” aquele quadro.

E então, dessa vez, e pela primeira vez, alguém realmente deu importância às nossas aflições arriscando uma suspeita de diagnóstico, que não poderia ser fechada naquele momento. Rafael tinha traços do espectro autista. E, independente de fechar o diagnóstico, precisava de intervenção urgente. Começar as terapias, estimulação correta, com equipe especializada em autismo. Lá fomos nós, começar os tratamentos e as pesquisas sobre o TEA.

Passado o susto inicial, procuramos outras opiniões médicas especializadas, sendo que todos profissionais eram sempre cuidadosos, concordavam que ele tinha os traços, e também em não fechar o diagnóstico, pois era preciso fazer exames, descartar síndromes genéticas, e até investigar a relação com a DM1, já que tudo aconteceu depois da diabetes.

O interessante é que, mesmo diante de um possível diagnóstico de autismo, eu me mantinha calma. Era completamente diferente do diagnóstico da DM1, que veio de supetão, mudando a vida dele e de toda família. Apesar da sensação de “será que um raio caiu duas vezes no mesmo local?”,era diferente. A DM1 é urgente, coloca a vida em risco. O Autismo é lento, com sinais sutis, diagnóstico clínico, por observação. Não há ainda nenhum exame que aponte: É autista. A gente vai vivendo a situação, se adaptando a ela lentamente.

Mais de um ano depois da primeira suspeita, muitos exames (mesmo não havendo exame específico para diagnóstico, fazemos muitos exames para descartar outras hipóteses), muitas terapias, finalmente foi fechado o diagnóstico. Rafael é autista. E aquilo já estava incorporado à família. Não houve pânico, não houve UTI, não houve sofrimento físico. É claro que é um abalo psicológico, mas são situações completamente diferentes: uma, a DM1, coloca a vida em risco, e a outra o autismo, te ensina a refletir, a adaptar, a planejar, a enxergar o que realmente importa.

Hoje, continuamos as terapias, continuamos com a luta incansável na busca de um controle razoável para as glicemias dele. Ele usa bomba de insulina e o sensor libre. E essas tecnologias ajudam imensamente a tornar o nosso fardo um pouco mais leve. Antes, com a caneta, só podíamos dar insulina de 0.5 em 0.5, o que dificultava muito o controle, pois essa dosagem era extremamente alta para ele. Com a bomba, damos doses de 0.1 em 0.1. É muita diferença na busca por um controle ideal. Também mediamos a glicemia capilar pelo menos umas 12, 14 vezes ao dia. E a chegada do libre com a facilidade de medir a glicemia inúmeras vezes sem precisar furar o dedo, acompanhando a tendência da glicemia, foi libertador. Libertador medi-lo várias vezes de madrugada sem ter que acender a luz para furar o dedo, sem ter que pedir a Deus para ele não acordar.

Vimos muita evolução nesses anos que passaram desde os diagnósticos. Não, ele ainda não fala, mas isso, que foi o nosso ponto de partida, deixou de ser prioridade. Hoje nós buscamos uma interação social, uma comunicação alternativa, pois aprendemos que a fala é apenas uma das formas de comunicação. E o Rafael está aprendendo essa comunicação alternativa de uma maneira incrível. A cada dia nos mostra do que é capaz. Com um entendimento cada vez melhor. Nesse ano de 2019 conseguimos tirar a fralda do Rafael. Uma conquista enorme. Estamos sempre em busca de desafios.

O que é mais difícil, nessa situação como um todo? Sem dúvida, o controle da diabetes. Mesmo com toda tecnologia, com todo o monitoramento 24h, costumo dizer que é uma luta desigual. O que funciona hoje, em termos de dose de insulina, não funciona exatamente igual amanhã. Ele pode comer algo hoje e tomar uma dose de insulina, e amanhã fazermos da mesma forma, e o resultado da glicemia não é o mesmo. Não é uma matemática, são muitos fatores que interferem, eu não consigo identificar e controlar todos eles. Então, é monitoramento 24h, mesmo, e estar sempre preparado para uma hipo ou hiperglicemia.

Outro fator que dificulta bastante é que, por causa do autismo, Rafael tem uma mega seletividade alimentar. Não é frescura não, gente, é coisa séria. Ele comia de tudo e foi parando, parando, hoje tem uma alimentação restrita a alguns alimentos que ele aceita, que não são nada saudáveis, ainda mais para uma dieta de pessoa diabética. Ajuda o fato dele não se interessar por doces. No geral não liga para guloseimas, não se interessa.

O fato dele ser assintomático também é um ponto crítico. A glicemia pode estar 50 ou 300 que ele está exatamente do mesmo jeito. Não tem sintomas, ou se tem não sabe expressar. Então, o jeito é medir mesmo, inúmeras vezes durante o dia, ir tomando as providencias para tentar manter a glicemia na média.

Agora, se teve uma coisa boa nisso tudo foi ver a família sempre unida e em busca do melhor. Eu, meu marido e nosso outro filho, Felipe, estamos sempre juntos na nossa missão. Felipe ainda é pequeno, com 9 anos hoje, não tem ainda noção real da situação do irmão. Mas é orgulhoso do irmão e ajuda como pode. Meu marido e eu nos revezamos nos cuidados diários, fazemos “plantão” todas as noites. Cada dia um de nós fica responsável por medir as glicemias durante a madrugada. A família minha e do meu marido também nos ajuda como podem, nos apoiam, e amam o Rafael. Ele é muito querido.

Claro, por causa do Rafael, conhecemos pessoas maravilhosas, fizemos novos amigos... Muitos amigos!! Por exemplo, os pais dos amigos de escola do Rafael viraram nossos amigos. As professoras, as terapeutas, os médicos... São todos muitos queridos, e principalmente, nos incentivam e ACREDITAM no potencial do Rafael. É claro que vez ou outra encontramos alguém sem empatia, mas faz parte.

Para finalizar um ponto lá de cima, quando eu disse que investigamos a relação DM1 x Autismo, não encontramos nada, nenhuma relação. DM1 é uma doença autoimune, metabólica, e autismo é um transtorno, ainda sem causas definidas. Há algumas teorias para o autismo, mas, a causa mesmo, cientificamente falando, ainda não foi descoberta. Não existe nenhum artigo cientifico, nada que ligue DM1 a autismo. O que é certo é que, hoje, nenhum dos dois tem cura. Temos tratamento, mas cura (ou jeito de impedir o aparecimento), ainda não temos.

Hoje, quem olha para o Rafael, vê um menino esperto, inteligente, levado, alegre, e acima de tudo, feliz. Do jeitinho dele, com as limitações dele, com a família que Deus escolheu para ele! [Fabiana Marcato, mãe do Rafael]

Fabi, agora é pra ti!

Tu és uma pessoa que inspira muita gente pra melhor, "quem tem inspiração tem sonho, quem tem sonho tem: ação, quem tem ação tem: coragem, quem tem coragem tem: decisão!
[fonte: dicionário informal] ", 
fiz questão de abrir essa guia "Inspiração" com a história do Rafinha, a ideia desse espaço é motivar pessoas a viverem bem dentro de sua condição de vida.
Gratidão por aceitar o convite!

terça-feira, 16 de abril de 2019

Os Melhores Blogues sobre Diabetes Tipo 1

A smartpatient é uma empresa tecnológica de saúde digital, desenvolveu a aplicação MyTherapy. A MyTherapy tem como objetivo não só apoiar os seus utilizadores para que nunca esqueçam da sua medicação novamente, como também encorajá-los a melhorar o seu bem-estar ajudando a manter registros da sua saúde em geral.

A plataforma com base na Europa, fez uma seleção onde destaca os 11 melhores blogues sobre diabetes tipo 1, segundo a sua visão, não sei quais foram os critérios para análise, por algum motivo o blog João Pedro e o Diabetes é um deles, fiquei feliz e esse reconhecimento é também por todos que nos acompanham, sem isso nada seria possível, fica registrada a minha gratidão!

Essa é a mensagem que recebi: "O meu nome é Júlia e faço parte da equipe smartpatient. Neste momento, estou a desenvolver um artigo para o nosso blogue onde destaco os melhores blogues sobre diabetes tipo 1.

Sendo assim, é com muito prazer que informo que o blogue João Pedro e o Diabetes foi selecionado! Quer pela informação que transmite, o design cativante, a motivação que se nota a cada publicação ou até mesmo pelo tempo em que me perdi nos seus artigos, João Pedro e o Diabetes fará parte do top blogues sobre diabetes tipo 1."

Confira o artigo clicando aqui!

sexta-feira, 12 de abril de 2019

Suspensa decisão que determinava distribuição de análogos de insulina de longa duração pelo SUS

O presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), ministro Dias Toffoli, deferiu a Suspensão de Tutela Provisória (STP) 101 para suspender os efeitos da decisão que havia determinado à União, na qualidade de gestora do Sistema Único de Saúde (SUS), a obrigação de implantar protocolo clínico disciplinando a utilização de análogos de insulina de longa duração e a fornecer o medicamento a pacientes que não se adaptam às insulinas tradicionais.

No caso dos autos, o Tribunal Regional Federal da 2ª Região (TRF-2), em recurso de apelação, manteve decisão do juízo da 5ª Vara Federal do Espírito Santo que acolheu ação civil pública ajuizada pelo Ministério Público Federal (MPF) e determinou à União que, além de implantar o protocolo para a utilização da insulina de longa duração, viabilizasse o custeio às Secretarias Estaduais de Saúde dos análogos ao medicamento. Segundo o acórdão do TRF-2, a sentença “alcança todos os portadores de diabetes mellitus refratários aos tratamentos usuais em todo o território nacional”.

No pedido de suspensão formulado ao STF, a União, representada pela Advocacia-Geral da União (AGU), sustentou que a decisões questionadas representam grave comprometimento à economia, à saúde e à ordem públicas e teriam significativo impacto na política pública para o tratamento do diabetes mellitus tipo 1, pois contraria o protocolo do Ministério da Saúde para a doença. Argumentou que, a partir da decisão judicial, foi instaurado procedimento para a implantação de novo protocolo clínico para o tratamento da doença, mas a conclusão foi a de que “não há evidência qualificada de segurança ou efetividade que justifique sua recomendação mesmo em subgrupos específicos de pacientes com diabetes mellitus”.

Ainda segundo a AGU, a sentença permitiria a utilização de fármacos não recomendados pela comunidade médico-científica, o que significaria risco à ordem pública. “A decisão, a pretexto de dar concretude a comandos constitucionais, terminou por restringir o poder-dever de a Administração Pública prestar, em condições de comprovada eficácia e segurança, o mais adequado serviço público de saúde em favor da sociedade”, sustenta.

Decisão

Em sua decisão, o ministro Toffoli observou a existência de um impasse que evidencia o potencial de grave lesão à ordem sanitária, pois, no mais recente protocolo clínico para o tratamento do diabetes mellitus tipo 1 no SUS, consta a recomendação expressa da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) pela não utilização das insulinas análogas de longa duração.

O presidente do STF destacou que, segundo a Lei 12.401/2011, a incorporação de tecnologia no sistema público exige que, “em qualquer caso” haja avaliações sobre sua “eficácia, segurança, efetividade e custoefetividade para as diferentes fases evolutivas da doença ou do agravo à saúde de que trata o protocolo”. Ele explicou que, de acordo com a legislação, o processo decisório no sistema de saúde deve adotar critérios essencialmente pautados em evidências, “e não apenas em impressões ou observações pontuais”. Toffoli observou ainda que o paciente do SUS não ficará desamparado, pois o tratamento medicamentoso para a doença está disponível no sistema desde pelo menos 1993.

O ministro salientou que, embora tenham maior possibilidade de garantir a implementação das diretrizes e princípios do SUS, por impulsionar o debate, as ações coletivas têm, também, maior capacidade de atingir a estrutura das políticas públicas com impactos de ordem financeira, organizacional e decisória significativos. Ele lembrou que, ainda que em cumprimento parcial da ordem judicial, o Ministério da Saúde tem prosseguido na busca de evidências sobre a utilização das medicações determinadas na ação original. “Tenho, portanto, que, no caso, resta demonstrado que a aplicação imediata do integral efeito das decisões de origem teria o condão de atingir, a um só tempo, as ordens sanitária e econômica, razão pela qual é cabível a suspensão dos efeitos antecipatórios das aludidas decisões, até o trânsito em julgado da ordem”, argumentou.

Com essa fundamentação, o ministro suspendeu os efeitos das decisões questionadas até o seu trânsito em julgado, “sem prejuízo da adoção pelo juízo de origem de medidas cautelares que se façam necessárias à solução do impasse técnico-sanitário observado para cumprimento das decisões”. A decisão do presidente do STF confirma liminar por ele anteriormente deferida na STP 101.

Processo relacionado: STP 101