Coisas boas que esse blog e o diabetes trouxe para minha vida e de minha família: AMIZADES!
Ao
menos tempo, tantas diferenças e tanto em comum. E quando a gente se
encontra a amizade parece que é desde sempre! Duas pessoas
que adoro, me ensinam muito e fazem parte do meu dia a dia, Sarah Rubia do blog Eu, meu filho e o diabetes e Nicole do blog Minha Filha Diabética. Um pouco da história de nós três relatada no Portal FioCruz e claro que tinha que postar aqui no blog, ameiiiiii <3!
Fonte: Portal FioCruz
Por Clarisse Castro/ Portal Fiocruz
Cerca
de 390 milhões de pessoas no mundo são diabéticas, segundo a Federação
Internacional de Diabetes (FID). Destas, 11,6 milhões são brasileiras,
sendo 1 milhão de crianças. A maior parte delas possui o tipo 1 da
doença (DM1), que pode se apresentar desde o nascimento até os 20 anos
de idade. Num processo autoimune, o próprio corpo da criança destrói as
células beta do pâncreas, responsáveis pela produção da insulina, cuja
função é transportar a glicose da corrente sanguínea para dentro de
nossas células, transformando esse açúcar em substâncias necessárias
como gorduras, músculos e proteínas. Se o pâncreas deixa de fabricar a
insulina, o resultado é o convívio diário com doses suplementares desse
hormônio, aliado a um rigoroso controle nutricional.
Os fatores de risco associados ao diabetes tipo 1 são quase sempre
hereditários. Para entender se a doença está se manifestando na criança é
necessário ficar de olho nos sintomas, que a nutricionista do Instituto
Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes
Figueira (IFF/Fiocruz), Giovana Salgado, divide basicamente em três. O
primeiro deles é o aumento da sede: a criança passa a beber mais água
que o normal e, mesmo assim, continua sedenta. Também há aumento da
diurese. Como consequência da ingestão excessiva de água, ocorre um
aumento na quantidade de urina produzida pelo corpo, que se reflete na
maior frequência de idas ao banheiro. O terceiro sintoma seria a perda
de peso. Apesar de um notório aumento de apetite, a criança não engorda e
ainda passa a perder peso.
Pelo forte componente emocional e social que carrega — mais ainda na
infância, quando estão se desenvolvendo as primeiras relações sociais —
lidar com o DM1 deve envolver toda a família. “Se, por um lado, há
necessidade de uma dieta disciplinada, por outro há uma criança que
deseja e precisa participar da vida na sociedade em que vive. Por isso,
em vez de simplesmente proibir a criança de comer determinados
alimentos, a própria família deveria adotar uma nova forma de se
alimentar, para dar o exemplo para a criança. A melhor maneira de agir
com uma criança diabética é dialogar com ela, explicar o porquê de suas
limitações, a sua necessidade de se privar de determinadas coisas para
manter-se saudável. E os pais devem conversar com a criança numa
linguagem em que ela possa entender, jamais fazendo uso do medo para
impor as novas regras”, explica Giovana.
Estima-se que um em cada dois diabéticos não sabem que possuem a
doença, segundo a FID. Com os pequenos Igor, João Pedro e Maria
Vittoria, a doença foi diagnosticada aos 7, 7 e 5 anos, respectivamente.
O susto com o diagnóstico e a certeza de que ele traria uma série de
mudanças na relação das crianças com o mundo fez com que as mães Sarah,
Silvia e Nicole escolhessem um caminho inovador à época: escrever blogs
sobre suas experiências. Elas tinham um objetivo comum: encontrar outras
pessoas que vivessem a imediata responsabilidade de cuidar de pequenos
com diabetes. “Eu vi que não estava sozinha, que havia um monte de
crianças e famílias na mesma situação que a minha, e me senti acolhida.
Fez toda a diferença, a aceitação em casa foi quase imediata. Rapidinho
entramos no ‘mundo diabetes’, e estar conectada com outras mães,
recebendo apoio, foi reconfortante”, relembra Silvia Onofre, do blog João Pedro e o Diabetes.
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| Da esquerda para a direita: Sarah e Igor, Nicole e Vittoria, Silvia e João Pedro |
Troca de informações ajuda a reinventar o convívio com a doença
Para Nicole Lagonegro, do blog Minha Filha Diabética, o
ganho mais imediato da experiência com o blog foi poder trocar
experiências diferentes, mesmo ante receitas médicas iguais. “O que os
médicos dizem nem sempre funciona de forma idêntica para todas as
pessoas. Muitas famílias têm vergonha de fazer perguntas, de explorar
assuntos. Mas entre nós, reunidos em rede, existe essa liberdade. Criar
o blog foi criar uma ferramenta de contato horizontal, de igual para
igual”, explica.
Sarah Nunes, do blog Eu, meu filho, e o diabetes, destaca
que estar num grupo coletivo lhe possibilitou dividir tudo o que foi
instigada a aprender a partir do convívio com a doença do filho. “À
medida que eu escrevia sobre a nossa realidade, comecei a receber
e-mails, comentários e percebi que muitas pessoas não tinham acesso às
informações que eu tinha. Apesar de mais tempo convivendo com o controle
do diabetes sabiam menos do que eu, e então passei a compartilhar
informações que eu acredito serem relevantes. Procuro sempre estar
atualizada sobre os avanços no controle do diabetes”.
Outro efeito da rede apontado pelas mães blogueiras é a extensão da
conexão virtual à vida real. Silvia e Nicole, por exemplo, se conheceram
através dos seus blogs. Hoje se visitam em suas cidades e fazem parte
de diversas ações que são constantemente alimentadas pelas conexões
virtuais, como os encontros entre voluntárias de associações, os
congressos e outros espaços de compartilhamento. Com as crianças não é
diferente. Os filhos passam a conhecer experiências comuns e a trocar
apoio virtual e físico. Os acampamentos só para crianças com diabetes
são exemplos disso. “Tenho mais amigos de outras cidades do que de São
Paulo, onde resido. E não são só mães, convivo com homens e mulheres
portadores de diabetes, jovens, crianças. Nosso convívio envolve todo
mundo que participa desse universo. Quando surge alguém com dúvidas,
encaminhamos para uma amiga da mesma cidade, ou que tem um filho na
mesma idade, e assim a rede aumenta e mais pessoas se ajudam”, explica
Nicole.
Um ponto muito destacado pelas mães é que, apesar dos blogs tratarem
de suas experiências reais com a doença dos filhos, a participação das
crianças nos espaços virtuais é moderada pelos próprios mecanismos de
educação das famílias. Nicole explica que sua filha Vittoria, hoje com
11 anos, apenas colabora às vezes com vídeos e fotos, quando assim
deseja, e quando sua presença é positiva para sua experiência pessoal e
na troca coletiva. Ela não acredita que a internet seja um ambiente
seguro para os filhos. “Evito que eles usem [as redes sociais] e prefiro
que a interação seja realmente entre os adultos, que compreendem as
mensagens, filtram, analisam, têm uma visão mais crítica. Cuido para que
Vivi tenha a vida dela, com suas prioridades, seus amigos da escola e
de convivência real. É positivo ela ter amigos virtuais que têm diabetes
também, mas isso não deve ser regra”.
João Pedro, filho de Silvia, curte o blog, gosta de acompanhar os
números e de ler um ou outro comentário, mas não participa ativamente
dos conteúdos. “Às vezes o consulto para saber o que ele pensa sobre
algum dos temas, ou para responder alguma dúvida de mãe que envolva a
criança. Quando publico assuntos relacionados a ele sempre peço
permissão, e na maioria das vezes ele concorda. Quando diz que não quer
que eu fale sobre algo que aconteceu com ele, respeito”. A mesma coisa
acontece com Igor, filho de Sarah. “Tenho postagens que nunca foram
publicadas a pedido dele. Abordei o assunto de uma outra forma sem citar
nossa vivência, porque, mesmo sendo positivo para o blog, é a
intimidade dele. E quando falo de assuntos mais pesados, como sequelas,
riscos fatais, ele fica de fora. Apesar de saber todas as consequências
de não controlar de forma correta a doença, acredito que ainda não é
hora de ele saber detalhes que podem afeta-lo negativamente”.
Os blogs das três entrevistadas já se estenderam para perfis no Facebook.
Nesta rede, são centenas deles, com objetivos parecidos. Apesar do
diabetes tipo 2 já ser uma realidade presente no cotidiano de crianças e
jovens brasileiros, a maior parte dos perfis relacionados à diabetes na
infância são sobre o tipo 1, mais comum nesta faixa etária. E na rede
também é possível localizar uma variedade de grupos, como o Mães de DM1 na madrugada, fechado apenas para mães; Mães Pâncreas, Pais de crianças com diabetes tipo 1 – Brasil
etc. "Nem tudo que passamos entre uma consulta e outra dá tempo de
relatar num próximo encontro, e não dá para ficar ligando para o médico a
cada hipoglicemia, por isso o suporte da rede ajuda muito”, diz Sarah.
Ou, como resume Silvia, “o médico te dá a teoria e o contato com as
pessoas te dá a vivência, as dores e as alegrias de se viver com
diabetes”.
