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quinta-feira, 14 de novembro de 2013

Doces Crianças



Quando se fala em diabetes, vem à cabeça o tio, o avô, ou seja, uma ideia de que essa doença aparece na idade avançada, geralmente ligada a sedentarismo e maus hábitos alimentares.

Por isso, quando alguma criança aparece diagnosticada com diabetes, o espanto. Como pode? Comeu doces exageradamente?

Diabetes tipo 1 é o diabetes que comumente aparece na infância e na adolescência. Desde a mais tenra idade, o diabetes tipo 1 diminui a incidência depois dos 25 anos e representa cerca de 10% dos casos de diabetes.

Trata-se de um processo autoimune, no qual o sistema imunológico identifica as células produtoras de insulina (beta) como inimigas e as destrói. Sendo assim, o portador se torna um insulinodependente, ou seja, dependerá de doses de insulina diárias para sobreviver.

Pode-se viver muito bem com o diabetes, desde que bem controlado. Há vários tratamentos, vários tipos de insulinas. O médico deverá estar informado e assim determinar qual a insulinoterapia mais adequada para seu paciente.

O portador de diabetes tipo 1, além das injeções de insulina, deve realizar várias medições de glicemia ao longo do dia, ter alimentação balanceada e, de preferência fazer atividades físicas. Fazendo isso, mantendo o diabetes sob controle, dificilmente a doença trará complicações futuras.

Mas sem cuidados, o diabetes é traiçoeiro e pode, silenciosamente causar danos aos rins, visão e coração.

Duas situações podem ocorrer ao diabético tipo 1:

- hiperglicemia, quando os índices de glicose no sangue estão elevados (acima de 180). Nesse caso são comuns os seguintes sintomas: sede excessiva, fome, vontade de urinar frequente, cansaço. Nesse caso deve-se adotar os procedimentos do tratamento prescrito para que a glicemia volte aos índices normais.

- hipoglicemia, quando os índices de glicose no sangue estão muito baixos (abaixo de 70). Nesse caso os sintomas são: mal estar, desorientação, tremores, suores. Nesse caso, deve-se ingerir algo doce, ou suco de laranja, ou refrigerante, para que o índice de glicose volte ao nível normal.

Dependendo da idade da criança, ela ainda não terá muita habilidade para administrar os próprios sintomas, exigindo sempre um olhar atento dos responsáveis. Isso costuma assustar professores que, na escola, se sentem acuados mediante a responsabilidade com a criança diabética.

É importante frisar que, como uma doença crônica, sem cura até o momento, deve-se trabalhar, pais e professores para que a criança vá paulatinamente conquistando sua autonomia.

Deve-se entender sua condição e, antes de entrar em pânico ou achar que a criança diabética será um “perigo” na escola, deve-se munir de informações.

O diabetes não impede que a criança leve uma vida absolutamente normal, que participe de todas as atividades escolares como qualquer outra criança.

Informar-se é a chave para uma vida tranquila e saudável.

Um olhar atento e ponderação são atributos inerentes aos bons professores, àqueles que exercem suas atividades docentes com amor e dedicação. Por isso, a criança diabética não deve ser vista como um problema, algo frágil que atrapalha a rotina escolar.

Deve ser vista como um ser humano que busca, como qualquer outro, a consciência de si e autonomia.

Pais e professores devem colaborar entre si para o bem estar dessa criança. Não é difícil, requer sobretudo boa vontade.

Diabetes, no fundo, é uma doença que agrega a participação da família, um bom entendimento com a escola, médico e nutricionista, todos trabalhando em parceria, é, definitivamente o segredo para o sucesso do tratamento.

Os diabéticos, longe de serem um problema, nos lembram que o mundo funciona muito melhor quando lembramos que não estamos sozinhos, que o mundo precisa das atitudes colaborativas para se tornar um mundo melhor.
[Ana Beatriz Linardi]

#BigBlue Test: Alguns pequenos passos podem mudar o futuro das pessoas com diabetes!

terça-feira, 12 de novembro de 2013

O Juiz que falava “diabetiquês”

Esse é um post diferente do que costumamos publicar saiba todos os trâmites de um processo judicial e no caso o Juiz que julgou foi super procedente.

Pela amiga Débora Aligiere, obrigada por nos brindar com suas palavras!

Ivana (nome fictício dado à cliente para preservar seu direito à intimidade) foi diagnosticada com diabetes tipo 1 aos 4 anos de idade, em 1994. Há algum tempo vinha procurando uma forma de receber seus insumos de diabetes (insulinas, fitas, lancetas e agulhas) do Estado, através de pedido à Secretaria da Saúde, mas nunca recebeu uma resposta positiva.

Apesar de controlar a alimentação através de contagem de carboidratos e praticar exercícios, utilizando as insulinas lantus e lispro não conseguia manter a estabilidade de sua glicemia, que oscilava bastante. Além disso, tinha dificuldade de perceber as crises hipoglicêmicas, o que resultava em episódios de crises espasmódicas (convulsões).

Em função deste quadro, o endocrinologista de Ivana indicou o teste com a bomba de infusão contínua de insulina, para verificar se as oscilações e as hipoglicemias graves diminuíam, o que de fato ocorreu durante o mês de teste.
Findo o período do teste, os pais de Ivana adquiriram o aparelho para evitar as crises hipoglicêmicas graves, mas perceberam que não conseguiriam manter o tratamento em função do custo elevado. Ela então apresentou relatório médico e receitas à Secretaria do Estado da Saúde que, como se nada tivesse sido apresentado, respondeu com um pedido de apresentação dos mesmos documentos.

Percebendo a negativa disfarçada na resposta do Estado, Ivana me procurou para obter judicialmente os insumos da bomba.

Entrei com o pedido dos insumos através de uma ação chamada mandado de segurança, utilizada quando o direito da pessoa é bastante evidente, como neste caso, pois, além do artigo 196 da Constituição Federal garantir que saúde é direito do cidadão e dever do Estado, existe uma lei estadual paulista afirmando que todos os diabéticos devem receber todo e qualquer tipo de tratamento, tendo a autonomia como uma de suas diretrizes.

O Juiz que recebeu o processo manifestou-se no sentido de que, embora demonstrada a necessidade dos medicamentos, o que justificaria a concessão de uma liminar, esta poderia ser dada num outro tipo de ação, não num mandado de segurança.

Vim a descobrir que, após um escândalo de psoríase (parece que uma quadrilha formada por indústria farmacêutica, médicos e advogados se utilizavam de mandado de segurança para obter uma ordem de fornecimento de medicamentos não necessários aos pacientes, e um deles veio a falecer em função do uso do medicamento), os juízes do Fórum da Fazenda de São Paulo “decidiram” que não aceitariam mais mandados de segurança para fornecimento de medicamentos. Por este motivo, a ação que propus em favor de Ivana foi extinta.

Mesmo discordando da decisão, porque o mandado de segurança é um meio que a lei dispôs para o cidadão buscar seus direitos e uma reunião de juízes não vale mais que a lei, e porque pacientes inocentes não podem ser punidos pelos erros de pessoas mal intencionadas, conversei com Ivana de forma bastante prática.

Se fôssemos recorrer desta decisão através de uma apelação, o processo demoraria uns 6 meses para ser julgado e ela ficaria todo esse tempo esperando pelo recebimento dos remédios. Por outro lado, se desistíssemos do mandado de segurança e entrássemos com uma ação normal (ordinária), o Juiz já tinha dado a dica de que concederia a liminar, abreviando o tempo de recebimento dos insumos da bomba, que Ivana precisava para ontem.

Assim, decidimos entrar com a ação ordinária, conforme “proposto” pelo Juiz, a quem o novo processo foi direcionado (pois tratava do mesmo assunto que ele havia decidido antes), e a liminar foi concedida.

O Estado de São Paulo recorreu da liminar concedida a Ivana, mas o Tribunal de Justiça confirmou seu direito ao recebimento dos insumos da bomba até a prolação da sentença.

Um mês depois da concessão da liminar acompanhei Ivana até a Unidade de Dispensação Tenente Pena da Secretaria do Estado da Saúde, no centro de São Paulo, no bairro do Bom Retiro.

Geralmente, o Estado demora um tempo para organizar (fazer o pedido à indústria, comprar, incluir no orçamento mensal, etc) o fornecimento dos insumos após ser intimado da decisão judicial liminar. Por isso Ivana só recebeu o telegrama para retirar seus remédios um mês depois de proferida a ordem pelo Juiz.

Ivana utiliza a bomba da Roche com o monitor de glicemia performa, que “conversa” com a bomba e auxilia a contagem de carboidratos e ainda avisa que o paciente precisa conferir a glicemia 15 minutos após uma crise hipoglicêmica constatada no exame da ponta do dedo. Portanto, para funcionar de forma completa, é necessária a utilização das tiras performa e das lancetas multiclix, compatíveis com o lancetador do monitor performa.

Todavia, ao receber os insumos, percebemos que a Secretaria do Estado da Saúde havia disponibilizado tiras active e lancetas softclix, incompatíveis com o monitor e com a bomba de Ivana. Além disso, a quantidade de insulina era inferior àquela indicada em receita médica (a paciente necessita de 2.250 unidades de insulina por mês, e entregaram quantidade correspondente a apenas 2.000 unidades/mês).

Infelizmente, essa é uma prática (fornecimento incorreto – quantidade e qualidade) da Secretaria do Estado da Saúde bastante comum. Por esta razão, na primeira retirada dos insumos acompanho meus clientes, para garantir que o Estado vai fornecer tudo e exatamente o que foi requerido na ação, e que está indicado na receita médica.
Retiramos a insulina mas recusamos as fitas e lancetas, pois inservíveis para Ivana.

Quando há problemas com o fornecimento dos medicamentos, a Secretaria da Saúde é obrigada a entregar formulário de reclamação ao paciente. Neste caso, a funcionária que atendeu Ivana resistiu um pouco a fornecer este formulário, mas, ante a minha insistência, entregou-nos o documento. Redigi a reclamação, e levei uma cópia comigo para comprovar ao Juiz que a liminar não havia sido cumprida de forma adequada.

O Código de Processo Civil afirma que, para garantir o cumprimento das ordens judiciais, o Juiz pode tomar as medidas necessárias para isso. Assim, já que a Secretaria da Saúde não adquiriu os medicamentos de Ivana na qualidade e quantidade corretas, apresentei orçamento dos insumos faltantes e pedi ao Juiz que bloqueasse a conta do Estado de São Paulo no valor orçado, para que a paciente recebesse o dinheiro do Governo e ela mesma comprasse seus insumos.

O Juiz então determinou o bloqueio das contas do Estado de São Paulo que, atingido no “bolso”, no mês seguinte forneceu a insulina na quantidade correta, e ainda as lancetas multiclix e as fitas performa.

O Estado contestou a ação com base num parecer da Secretaria do Estado da Saúde, afirmando que apenas em casos de insucesso com o tratamento tradicional era fornecida a bomba de insulina. Ainda, apesar de ter respondido com a negativa disfarçada ao pedido administrativo de Ivana, apresentados no processos tanto cópia do pedido quanto da resposta, afirmou que a paciente não havia feito o pedido administrativo. Sem contar que em mais da metade da contestação se referia a Ivana como “o autor”, restando claro que o caso não havia sido analisado com atenção.

Em resposta à contestação do Estado apontei que, com base no parecer suscitado e ainda no relatório médico, que afirmava o insucesso do controle glicêmico com os tratamentos tradicionais, o próprio Governo justificava o tratamento pedido. Ainda, acrescentei mais informações sobre bomba de infusão de insulina e sobre os riscos do mau controle do diabetes, reportagens, diretrizes da Sociedade Brasileira de Diabetes, cadernos informativos, etc.

Depois de um mês com o processo em mãos para análise veio a sentença procedente, confirmando a liminar concedida inicialmente. Praticamente todas as minhas ações foram julgadas procedentes, com exceção de uma que teve sentença de improcedência, calcada em erros crassos de fato e de Direito, e que tenho esperança que será em breve reformada pelo Tribunal de Justiça. Daí que a procedência em si não é uma grande novidade.

Mas neste caso de Ivana, além de procedente, a sentença relatou os problemas de diabetes com a propriedade de quem leu todas as informações prestadas no processo, e com sensibilidade de quem enxerga as dificuldades do paciente, ainda que não as conheça de perto. Disse assim o Juiz:

“(...)

Em primeiro lugar, vale dizer que os esquemas experimentados pela autora para controlar a doença não apresentaram bons resultados, motivo pelo qual a mesma era acometida por hipoglicemia e hiperglicemia graves. O próprio médico da autora indicou-lhe a bomba de infusão, como medida alternativa ao tratamento da doença, que teve sua eficácia comprovada.

É interessante notar que, em casos como esse, o fornecimento de tratamento diferenciado é completamente consoante com o princípio da igualdade, visto que apenas o fornecimento da bomba de infusão, nesse caso, é capaz de proporcionar uma qualidade de vida e saúde adequadas aos padrões aceitáveis.

(...)

No caso, diante do relatório médico que acompanhou a inicial, havendo justificativa para a prescrição da bomba de infusão de insulina, que funciona como um pâncreas artificial, melhorando, assim, o controle da glicemia no sangue, deve o Estado fornecê-la à autora."

Assim, graças à sensibilidade do Juiz, que embora não seja diabético entende o “diabetiquês”, Ivana continuará recebendo seus insumos, e sua saúde e vida serão preservadas.

Débora Aligieri

quinta-feira, 7 de novembro de 2013

Sem casa.. despojados de nosso #novembroazul

E como ficaremos nesse Novembro Azul pelo diabetes?

Sem casa.. sem chão.. e sem cor azul? Perdemos nossa identidade?

Uma outra campanha 'pegou' a ideia do nosso novembro azul pelo diabetes e fomos subtraídos. Mas só aqui no Brasil não seremos azul pelo dm, no restante do mundo sim. Triste, triste..

O que faremos? Nós Blogueiros de Diabetes continuaremos nosso trabalho de formiguinha, com certeza fazemos diferença!

Em nossos corações o círculo azul da vida pulsa sempre!


Arte Marcelo Raymundo

Participe do evento Novembro Azul pelo Diabetes, clique na foto e saiba como. É por todos nós, seja a gotinha azul que vem somar!

segunda-feira, 4 de novembro de 2013

Atenção pelo diabetes #novembroazul

O diabetes pede atenção, nosso novembro azul pode cair no esquecimento.

Dia 14 de novembro é o dia Mundial do Diabetes, e é nesse mês que as campanhas sobre conscientização e prevenção do diabetes são intensificadas.

O diabetes não discrimina e já virou uma epidemia mundial, não adianta fechar os olhos para essa causa, qualquer pessoa pode vir a ter diabetes desde um bebê até uma pessoa idosa, essa condição requer muita atenção e cuidado.

O cuidar do diabetes é diário, só assim podemos garantir um futuro sem sequelas. Quantas pessoas tem membros amputados, ficam cegas, fazem hemodiálise, entre outros. Falta informação e educação de como proceder.

As pessoas vão começar assimilar o dia a dia com o dm quando as campanhas forem direcionadas no cuidar, educar e prevenir. Já fazemos isso, só que somos poucos diante de uma mídia que poderia fazer mais.

É preciso urgentemente mudar o olhar sobre o diabetes, custa menos prevenir e educar do que tratar as sequelas.

Conheçam o evento Novembro Azul pelo Diabetes, você não precisa sair de casa para participar, é só clicar em comparecer, trocar a sua foto de perfil ou de capa no Facebook e espalhar informações sobre diabetes. Essa realidade só vai mudar quando todos fizerem a sua parte, vamos formar a maior onda azul pelo diabetes!

#diabetes #novembro azul

Para participar do evento é só clicar na foto.

domingo, 3 de novembro de 2013

Bolo com café e alta tecnologia

por Ana Beatriz Linardi

Hoje a tarde começamos um novo ciclo, com nova bomba.
Fizemos um lanchinho à tarde enquanto fazíamos downloads e ajustes na bomba nova.
Idade difícil, a da Alice, de acertar as glicemias mas, com o apoio tecnológico vamos conseguir melhorar as médias.
Um super obrigado à querida Daniele Aguiar que esteve ao nosso lado esse período de teste, sempre atendendo prontamente nossas dúvidas, acompanhando as trocas e nos auxiliando com as novidades e à sempre querida Dra. Walkyria Volpini com seu alto astral nos ajudando a "pilotar" esse avião!


quarta-feira, 30 de outubro de 2013

Um círculo azul reeducando o viver!

O mês de novembro é carinhosamente chamado de mês azul em prol do diabetes.

Em novembro as campanhas sobre diabetes são intensificadas, cuidar, educar e prevenir são palavras chaves para garantir um futuro sem sequelas.

O azul é nossa cor oficial é através dela que nos identificamos! 

Qualquer pessoa pode ter diabetes, essa condição não discrimina. Ter diabetes não é opcional. Garantir um futuro sem sequelas é um direito e dever de cada um de nós. 

Lutamos por essa causa: diabetes não é o fim e sim, o começo. Queremos um futuro pleno, não somente para nossos filhos mas, para todos. Não é utopia e sim realidade.

O diabetes em si não limita desde que a pessoa tenha todas as oportunidades para tratar da condição, como:

- insumos em quantidade suficiente;
- terapia adequada (insulinas, análogos de insulina, bomba de infusão);
- suporte de terapia (atividade física, nutricionista, endocrinologista, etc);
- profissionais capacitados;
- informação e educação em diabetes ao alcance de todos;
-entre outros.

A cada novo diagnóstico de diabetes estamos reeducando o viver, reaprendendo os conceitos de vida. É para isso que estamos de azul!


Links para participar das Campanhas:




Vista essa ideia por todos nós, o futuro do diabetes também depende de você!

sábado, 26 de outubro de 2013

Bomba de insulina não é liquidificador

por Ana Beatriz Linardi

A primeira bomba de insulina de minha filha foi a Paradigm 522. Optei pela versão menor porque minha filha, então com 5 anos, não necessitava de um reservatório maior. Calculei que assim serviria por quatro ou cinco anos, tempo em que normalmente temos grandes mudanças na tecnologia que avança sem parar. E assim foi.

Chegou então o momento de fazer um “upgrade”.
Soube que na Europa Europa e nos EUA foi lançada uma bomba posterior à Paradigm 722, chamada VEO, que tem outras funções além da nossa já conhecida. Quando soube, fiquei interessada e entrei em contato com a Medtronic para eventualmente fazer o upgrade. A Única informação que tive da empresa é que a ANVISA não havia liberado e que não havia nenhuma previsão e que, no caso de eu fazer um upgrade, deveria ficar com a Paradigm 722  o que, na verdade, seria uma troca apenas pelo tamanho do reservatório e não um passo além em termos de tecnologia. E esse pequeno passo em termos financeiros, representava quilômetros.

Embora eu não tenha queixas em relação à Paradigm, em si, o relacionamento com a empresa sempre deixou a desejar. Falta de informações, um relacionamento que, por parte da empresa se manteve estritamente nos moldes comerciais e, mesmo assim, com erros e desencontros.

Fizemos o teste do sistema da Combo da Roche e aprovamos. Decidimos partir para esse modelo, que, para minha filha apresentou excelentes novidades e facilidades. E também porque senti uma proximidade maior em relação ao usuário.

Hoje foi o dia de recebermos a bomba definitiva dela. Chegamos em casa animadas e abrimos a enorme caixa. A caixa vinha com os insumos prometidos, o iPad esperado, nota fiscal do produto mas, para nossa surpresa, bomba mesmo, nada!

Era hora de almoço e tive dificuldade em encontrar alguém na empresa que pudesse me tranquilizar em relação ao ocorrido. Afinal, eu já havia pago o aparelho e tinha uma nota fiscal em mãos de algo que não constava na caixa. Por fim, independente do motivo, outra bomba será enviada por sedex, o que me prenderá em casa amanhã, até as dez, me obrigando a perder a reunião na escola da minha filha. Ok, erros acontecem, imprevistos também.

Mas não podemos ser tão passivos em relação a isso, por parte das empresas. Os  fabricantes de bomba de insulina devem treinar seus funcionários para que tenham em mente que eles nos fornecem, além de  um produto,  um serviço. Afinal, dependemos da empresa para manuseio eficiente do equipamento,  pois, o que está em jogo é nossa saúde e ou de nossos filhos. Por conta disso, não dá para ter relações estritamente comerciais.

Temos o necessário acompanhamento de um profissional para instalação, alguém a quem possamos recorrer em caso de dúvida mas um canal de relacionamento sempre aberto e que não nos mantenha no escuro, apenas como meros pagantes de seus serviços é essencial.

O fabricante tem obrigação de nos informar a respeito de seus produtos e dar satisfação sobre os produtos que estão ou não disponíveis para nós.

Estamos num tempo em que a tecnologia avança rapidamente e tudo vai mudando. Manter um cliente no escuro em relação aos seus produtos, enviar insumos trocados ou não “ter em estoque” os insumos de sua bomba, não são atitudes aceitáveis de uma empresa que atua na área de saúde. Porque cada vez que isso acontece, na ponta desse processo está o usuário, que é quem sofre as consequências. E esse usuário, em grande parte é uma criança.

Portanto, sejamos usuários conscientes e exigentes, coisa que ainda é incipiente no Brasil. E comecemos pelas bombas de insulina afinal, elas não são como liquidificadores.