.

segunda-feira, 9 de junho de 2014

#DM1Conectados ao Desafio!

DM1 Conectados ao Desafio 
Evento gratuito na UnB em Brasília
Para crianças e jovens com diabetes
Atividades físicas, recreativas, aferições da glicemia 
e orientações do Doce Desafio - Educação em diabetes


Sob a coordenação da Profa. Dra. Jane Dullius, as atividades visam levar experiências a esses jovens, ao conhecer outros diabéticos por meio de atividades físicas e recreativas de interação e integração, além de proporcionar autoconhecimento sobre eles e sua condição de saúde e a possibilidade prática de poderem viver bem e cada vez melhor.

Quando?
Nas terças-feiras, dias 10, 24 de junho e 01 de julho.

Que horas?
Começa às 14h e termina ás 17h45min.

Onde?
No Centro Olímpico da UnB, localizado no Campus Darcy Ribeiro - Setor de Clubes Norte,
L4 Norte - Asa Norte - Entrada entre a rua da Faculdade de Educação Física e o IBAMA.

Quem pode participar?
Crianças e jovens com diabetes nas idades de 5 a 20 anos (acompanhados de um amigo), pais, avós e cuidadores participarão de atividades separadas.

Como vão ocorrer as atividades e quem irá supervisioná-las?
Serão três grupos: dois grupos de diferentes faixa etárias + um grupo de cuidadores.

Serão acompanhadas por monitores, coordenadas, profissionais de saúde e professores que também são diabéticos tipo 1, há muiiiito tempo: Dra. Jane Dullius, Dra. Aline Nunes, Dr. Tulio Lins, Flávia Miranda e Luciana Nogueira, todos com mais de 15 anos de diabetes e muitas experiências e conhecimentos para compartilhar.

E tem mais coisas legais!
Cada jovem pode trazer um amigo, colega,irmã / irmão ou namorado(a) para participar dessas tardes de convivência  para conhecer outros jovens com diabetes e compartilhar experiências.

Acesse http://goo.gl/plGpXC  para mais informações e faça sua inscrição gratuita.

Página do evento no Facebook clique aqui.




domingo, 8 de junho de 2014

Qual o seu tamanho?

Esse post não fala de diabetes, mas sim de vida, escolhi essas palavras de Shakespeare porque infelizmente tenho notado falta de humanidade, respeito, gentilezas e carinho entre as pessoas. Esse é um post para repensar o que somos e o que queremos, me incluo nessa.

"O tamanho das pessoas

Os tamanhos variam conforme o grau de envolvimento...

Uma pessoa é enorme para você, quando fala do que leu e viveu, quando trata você com carinho e respeito, quando olha nos olhos e sorri destravado.

É pequena para você quando só pensa em si mesma, quando se comporta de uma maneira pouco gentil, quando fracassa justamente no momento em que teria que demonstrar o que há de mais importante entre duas pessoas:

- Amizade
- Carinho
- O Respeito
- O zelo
-E até mesmo o Amor

Uma pessoa é gigante para você quando se interessa pela sua vida, quando busca alternativas para o seu crescimento, quando sonha junto com você.

E pequena quando desvia do assunto.

Uma pessoa é grande quando perdoa, quando compreende, quando se coloca no lugar do outro, quando age não de acordo com o que esperam dela, mas de acordo com o que espera de si mesma.

Uma pessoa é pequena quando se deixa reger por comportamentos clichês.

Uma mesma pessoa pode aparentar grandeza ou miudeza dentro de um relacionamento, pode crescer ou decrescer num espaço de poucas semanas.

Uma decepção pode diminuir o tamanho de um amor que parecia ser grande.

Uma ausência pode aumentar o tamanho de um amor que parecia ser ínfimo.

É difícil conviver com esta elasticidade: as pessoas se agigantam e se encolhem aos nossos olhos.

Nosso julgamento é feito não através de centímetros e metros,mas de ações e reações, de expectativas e frustrações.

Uma pessoa é única ao estender a mão, e ao recolhê-la inesperadamente, se torna mais uma.O egoísmo unifica os insignificantes.

Não é a altura, nem o peso, nem os músculos que tornam uma pessoa grande......

É a sua sensibilidade, sem tamanho ...

Willian Shakespeare"



domingo, 1 de junho de 2014

Aniversário de DM1 - 3 anos

Esses números mudaram completamente a nossa vida e eu nem sabia o quanto, em janeiro de 2011 num exame de rotina glicemia 83 mg/dL, tudo ok, quatro meses após em 01/06/2011 eis o número que alterou nossa rota, glicemia em jejum 252 mg/dL.


Comemoramos hoje 3 anos de DM1 e sempre será uma comemoração, pois celebramos a vida nessa data, foi o início de uma nova etapa e para melhor.

Acordei o João com um abraço de parabéns, perguntei se o diabetes fazia alguma diferença para ele, a resposta NENHUMA, nada normal. E filho você imagina sua vida sem diabetes no futuro - "não mãe nem penso nisso". Não podia escutar melhor resposta.

Não temos nada que lamentar sobre o diabetes em nossa vida, os exames do JP nunca estiveram melhores, ele está ótimo em todos os sentidos, estamos super bem, então vida que segue feliz!

Entramos no mundo azul por causa de um número "grandão", aprendemos a conhecer e conviver com o diabetes, tem seus altos e baixos, mas levamos super bem. Esse blog e essa interação positiva com as pessoas existe por causa do dm, muitas amizades que surgiram mudaram minha vida inclusive no cunho pessoal, não falamos só de diabetes, vai muito além. Não consigo imaginar nossa vida de outra forma.

Só tenho que agradecer e comemorar, que eu consiga continuar com o trabalho deste blog que adoro e me faz tão bem e que venham muitos e muitos anos de aniversário pela frente!!!
Parabéns filhão por ser quem você é, te amamos muito muito!


quarta-feira, 28 de maio de 2014

DIABETES! Interessa a quem?

Postei na fanpage e estou registrando aqui.

DIABETES! Interessa a quem? Somente para quem vive..

NÃO tenho medo:
-de aplicar insulina
-de furar os dedos para medir a glicemia
-de hipo e hiperglicemia
-das sequelas enquanto tiver subsídios para manter o tratamento.

SIM tenho medo:
-de chegar na Regional e não ter os insumos e insulina, como vem ocorrendo ultimamente
-de perder as esperanças no futuro.

Tenho VERGONHA:
-da falta de humanidade, dignidade e respeito com que os cidadãos são tratados nos departamentos públicos
-do gerenciamento político de nosso país onde leis e fiscalizações não são cumpridas
-da saúde pública onde falta de tudo e o ser humano parece ser apenas um lixo, aquele mesmo ser humano que nas eleições e no dia a dia está lá cumprindo o seu dever de cidadão, mas que quando necessita de um tratamento adequado que lhe é de direito, parece que o mesmo não existe e é apenas um zero, um lixo, um nada.

Quero um Brasil mais um humano, um Brasil no qual eu possa me orgulhar de dizer: sou uma cidadã brasileira!

por Silvia Onofre: trabalhadora, esposa, mãe e pagadora de impostos.

(fonte da imagem: healthmeup.com)



segunda-feira, 19 de maio de 2014

Olimpíadas do Lenny 2014 - marcamos presença!


Com o objetivo de conscientizar sobre a importância da atividade física na gestão e no controle do diabetes tipo 1, a Medtronic, em parceria com a ADJ (Associação Diabetes Juvenil), realizaram as Olimpíadas do Lenny. O evento aconteceu no sábado, 17 de maio, no acampamento Aruanã, em Embu-Guaçu. Teve como lema: “Vamos jogar para ganhar do diabetes tipo 1”, educando com força e garra.

Nós e mais 350 pessoas marcamos presença, fomos organizados em 9 ônibus, pura energia!!! Foi um dia de aprendizado e muita diversão.

Após a integração no café da manhã, os pais foram separados dos filhos e divididos em grupos, enquanto os pais assistiam palestras, as crianças foram para a atividade física. 

Em uma das palestras foi dissertado sobre os métodos de aplicação de insulina, desde as seringas, passando pelas canetas até a bomba de infusão, onde foi apresentado todos os componentes. Muito interessante pra quem não conhecia. A outra palestra foi com a Nutricionista e Endócrino sobre tipos de insulina e contagem de carboidratos, bem bacana para quem não sabia as peculiaridades de cada insulina e pra quem tinha dúvidas na contagem foi um momento para desvendar.

Nos reunimos novamente, pais e filhos para o almoço e um bom bate papo, pra rever e/ou conhecer pessoas com quem temos contato as vezes somente pelas redes sociais."Happy moment"!!!

No período vespertino divididos por equipe dessa vez com os filhotes partimos para as dinâmicas, onde o objetivo foi demonstrar que juntos podemos mais. Enfim foi um dia maravilhoso principalmente para os pequenos, onde constataram ao vivo que o diabetes não limita e somente faz parte da vida.

Adoramos e no próximo com certeza estaremos lá! Fiquem com a frase de encerramento para refletir e agir: "Construa pontes e não barreiras".

Alguns instantes do 'day camp'! Beijos, apreciem os pequenos momentos da vida e sejam felizes!

Acesse o link e veja todos os cliks do encontro: fotos







quinta-feira, 15 de maio de 2014

Ter uma doença crônica NÃO é problema, depender da burocracia para receber medicamentos e insumos SIM



Novamente volto no assunto falta de medicamentos e insumos, infelizmente está em pauta. Nos últimos meses é a quarta vez que ocorre conosco.

Fico chateada demais com essa situação é triste, humilhante, nem dá pra escrever o sentimento, tenho como prioridade nesse blog a informação, então relato o que podemos fazer enquanto cidadão, dá trabalho sim correr atrás e fazer nossa parte, mas veja se todos adotarem essa postura podemos mudar algo.

Faltou insumos e medicamentos SAIBA o que fazer:

- Ligar no 136 na Ouvidoria Geral do SUS e fazer sua reclamação, a ligação é gratuita de qualquer telefone fixo, saiba mais sobre esse serviço aqui.

- Se for processo judicial procure o seu advogado ou a Defensoria Pública para orientações, você pode também procurar uma delegacia e fazer uma denúncia de crime por descumprimento de ordem judicial e deixe registrado na fanpage do Ministério Público.

- Na cidade de SP, os processos judiciais ou administrativos, podem ser levados para o Momento Aberto, solicitando uma providência da Defensoria por se tratar de assunto de interesse social, saiba mais no link: Momento Aberto.

- Em último caso junte pessoas, chame a mídia e faça barulho, não deixe passar em branco, no próximo mês pode acontecer a mesma coisa. Isso nos compete como cidadãos, uma pessoa, duas, três, quatro, cinco fazendo, daqui a pouco somos muitos, vamos lá?

Aqui tem um post da amiga Débora que me orientou em muitos pontos e pode esclarecer melhor como proceder: "Caminhando contra o vento sem lenço e sem medicamento".

Não consigo ficar parada, estou agindo da melhor forma que posso pra garantir a saúde de meu filho e enquanto puder vou espalhar informação por aí, é o que sei fazer!

Em algum momento isso tem que mudar, dá vontade de sair gritando por aí e convidar um de nossos políticos para viver na pele a situação de uma pessoa com doença crônica, enfrentar filas e toda burocracia pra conseguir insumos e medicamentos e ae algo iria mudar né!

fonte da imagem: https://www.facebook.com/tvrevolta
Enquanto isso não acontece vamos juntar o respeito e a dignidade e cobrar o que temos por direito, é nosso dever enfrentar e mudar essa situação, vá em frente e não desista a sua saúde agradece.

Deixo abaixo o relato que postei na fanpage no dia 08/05, descrevendo a forma como ocorreu, o advogado está tomando as medidas cabíveis, mesmo após uma semana, liguei na Regional e a resposta é que AINDA está em falta e SEM previsão de entrega. Volto com notícias, não tenha medo de fazer o que lhe compete é nosso dever enquanto cuidadores da saúde.

Estejam bem, beijos e até a próxima.

"Ter uma doença crônica NÃO é problema, depender da burocracia para receber medicamentos e insumos SIM  

O tratamento de meu filho é por demanda judicial, todo mês vou na Regional buscar insumos e insulina. E ontem foi dia de ir.

Pela terceira vez esse ano sai da Regional triste e deprimida, não tinha toda quantidade de fitas para medir glicemia, já no balcão a atendente me fala “não quero que sobre nada pra mim, mas não tem todas as fitas”. Ou seja, agora eu sou a pessoa ‘ruim’ que causa pb na farmácia pq questiono e vou atrás de resolver as coisas.

Sai de lá com vontade de fazer algo concreto e não só paliativo como das outras vezes, liguei para uma amiga advogada Débora Aligieri e dm1 como meu filho, no qual me orientou a ir até a delegacia e fazer uma denúncia de crime por descumprimento de ordem judicial. Pois bem, fui com a cara e a coragem. 

Passei na delegacia central para me informar em qual jurisdição poderia fazer a denúncia, um descaso total pra atender, parece que somos lixo. Consegui a informação e chegando na próxima delegacia uma pessoa para atender todos e ainda não queria resolver o meu caso tive que falar com o delegado, além de esperar mais de 3h para ser atendida. Enfim consegui formalizar a denúncia, foi horrível, deprimente, me senti muito muito mal, parecia que tinha roubado algo e fosse a culpada, é triste demais.

Acredito ter feito o correto estou pronta para encarar o que vier pela frente, desistir jamais. Esse é o nosso Brasil, ter quer passar por todo esse desgaste para fazer valer o nosso direito a saúde.

Hoje entendo mais ainda porque existem pessoas que não seguem o tratamento de diabetes corretamente, acabam tendo sequelas e até morrendo. Não morrem por causa da doença crônica, mas por toda essa burocracia para conseguir o mínimo para se cuidar, o desgaste causado é muito grande. Falta o básico, a DIGNIDADE e o RESPEITO para com o cidadão que chega lá para retirar seus insumos e medicamentos e não tem. A pessoa por falta de informação em saber como proceder vai embora pra casa mais desanimada ainda esperar o próximo mês, onde talvez se repita tudo novamente.

E aí quem RESPONDE por isso? Não podemos ficar parados, algo tem que ser feito, isso precisa mudar e JÁ!"

sexta-feira, 2 de maio de 2014

Lilica, o mascote!

Gente, olha essa ideia que bacana pra ajudar na escola a falar de diabetes de uma maneira simples e divertida.

Aqui a Audrey mamãe da Marina personalizou o mascote com uma bombinha de insulina, mas pode ser usado caneta sem agulhas, seringas sem pontas, etc.. que tal usar a imaginação e fazer algo parecido.

Leve essa ideia para a escola de seu filho, converse com a coordenação quem sabe dá certo e todos aprendem sobre diabetes de uma maneira divertida.

Audrey, obrigada pela colaboração!

"Olá, sou a Audrey, mãe da Marina dm1. Ela tem 5 anos, está no 1º ano do Ensino Fundamental. No início do ano letivo foi elaborado um projeto pedagógico: “O Mascote”.

Esse projeto é uma estratégia com uma parceria dos pais, que ajuda a promover valores, formação e educação dos pequenos.

O nome do mascote é escolhido pelas crianças, a turma fica responsável por todo cuidado da companheira. O mascote surge como um recurso para desenvolver boas maneiras e virtudes como coragem, honestidade, respeito, companheirismo, ou seja, assuntos sérios, que ainda são abstratos para a criança.

Lilica foi o nome escolhido. A cada final de semana um aluno leva a nova amiguinha e um diário para a casa. Os pais precisam ser parceiros nessa hora, estimulando a responsabilidade de não sujar, não rasgar, cuidar da amiguinha e não deixar que ela seja maltratada por ninguém, já que terão que devolver aos colegas na segunda-feira. Os pais escrevem e ilustram com fotos como foi a experiência.

Aproveitei toda essa situação para por o diabetes em destaque: Escrevi sintomas de hiperglicemia, fiz ponta de dedo na mascote, “bombei” a mascote e ilustrei com fotos.

Nunca cheguei a encontrar algum tipo de preconceito/resistência entre alunos, pais ou corpo docente, mas achei interessante abordar o tema para conhecimento de outros pais e familiares, afirmar para a Marina que ter diabetes pode ser encarado também de uma forma divertida."